Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[кисярыба]

@ЕваVarvara, мне говорили , что в таком случае нужен другой гормон и длительно . Например гидрокортизон .

[Chatter]

Девочки,помогите! у кого было . Ремиссия над ИС 4 месяца,после Синактена.а.На ЭЭГ эпиактивность, отмечаются приступы .Мы их не видим,только на ЭЭГ .Еденичные вздрагивания.Никак не уходят.Мы на депакин и Сабрил.Сегодня будет врач корректировать лечение,но хотелось бы ваше мнение ,кто чем добивал вздрагивания,если такое было? Есть ли смысл ещё раз проколоть Синактен маленькими дозами?У нас вероятность,что неправильная схема была и эпи " недобили".Что вы скажете??

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

а какая схема была? В каких дозах сейчас принимаете сабрил? Моё мнение второй раз синактен колоть не надо, лежу в Сонцево,  здесь дважды его не колят. .. либо кетогенка,  либо другой гормон  (как вариант гидрокортизон ) либо повышение дозы сабрила.  Но это мое профанское мнение, я не врач,  а всего лишь мама, которая перечитала кучу тем на этом форуме )))

[Наталья66]

либо другой гормон  (как вариант гидрокортизон ) либо повышение дозы сабрила.  Но это мое профанское мнение, я не врач,  а всего лишь мама, которая перечитала кучу тем на этом форуме )))

Тоже поддерживаю.

[ЕваVarvara]

Девочки,помогите! у кого было . Ремиссия над ИС 4 месяца,после Синактена.а.На ЭЭГ эпиактивность, отмечаются приступы .Мы их не видим,только на ЭЭГ .Еденичные вздрагивания.Никак не уходят.Мы на депакин и Сабрил.Сегодня будет врач корректировать лечение,но хотелось бы ваше мнение ,кто чем добивал вздрагивания,если такое было? Есть ли смысл ещё раз проколоть Синактен маленькими дозами?У нас вероятность,что неправильная схема была и эпи " недобили".Что вы скажете??

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

а какая схема была? В каких дозах сейчас принимаете сабрил? Моё мнение второй раз синактен колоть не надо, лежу в Сонцево,  здесь дважды его не колят. .. либо кетогенка,  либо другой гормон  (как вариант гидрокортизон ) либо повышение дозы сабрила.  Но это мое профанское мнение, я не врач,  а всего лишь мама, которая перечитала кучу тем на этом форуме )))

Схема была все разы по 0,25 через два дня на третий.Сабрил вводили ещё до этого,ответа на него не было.Пару раз пытались с него уйти,но дочь начинала беспокоиться,плакать и его возвращали.Доза Сабрила по 125 утром и вечером.И так же депакина.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

[Joke]

@ЕваVarvara, ваша доза Сабрила это не доза совсем... Получается вы только на Депакине, но и его ведь маловато тоже....

[кисярыба]

Маловато или нет депакина показывает анализ крови, у нас, например в 3 года на дозе 210 ( выше у нас не было с 5 месяцев до 4-Х лет ) концентрация была 100 через  2 часа после приема .
Сабрил да, дозировка очень маленькая ...  Но нам вот выше не смогли поднять так же ., стало только хуже ...

[Chatter]

Маловато или нет депакина показывает анализ крови, у нас, например в 3 года на дозе 210 ( выше у нас не было с 5 месяцев до 4-Х лет ) концентрация была 100 через  2 часа после приема .
Сабрил да, дозировка очень маленькая ...  Но нам вот выше не смогли поднять так же ., стало только хуже ...

Юль, а вы в какой форме депакин пили?

[Juliromarusya]

Девочки,вот у нас есть стереотипные движения,ручкой левой крутит,я про то,что это именно они не знала.В Солнцево выяснили,сначала думала на гормоне,но теперь посмотрела старые видео при приступах точно были они эти кручения,слабее правда...Почитала интернет,лучше б не читала...дура...везде уо или генетика..это что все типа,точно ужас?У кого были такие движения?Меня еще Осипова К.В. на приеме тогда спросила есть такие...а я говорю нет вроде,но я тогда не знала..теперь если подтвердится та болезнь,на которую сдали...честно от таких мыслей на стенку полезешь...простите за откровенность.

[Juliromarusya]

Причем теперь постоянное кручение.

[ptashka]

Девочки,вот у нас есть стереотипные движения,ручкой левой крутит,я про то,что это именно они не знала.В Солнцево выяснили,сначала думала на гормоне,но теперь посмотрела старые видео при приступах точно были они эти кручения,слабее правда...Почитала интернет,лучше б не читала...дура...везде уо или генетика..это что все типа,точно ужас?У кого были такие движения?Меня еще Осипова К.В. на приеме тогда спросила есть такие...а я говорю нет вроде,но я тогда не знала..теперь если подтвердится та болезнь,на которую сдали...честно от таких мыслей на стенку полезешь...простите за откровенность.

Не вешайте на своего малыша ярлыки всех неврологических заболеваний. На гормоне нас например тянуло, поднимал руку и клонил голову к ней переодически, выглядело некрасиво , но можно было отвлечь. Прошло.... Потом начались при эмоциональных перепадах (радость, недовольство, и т.д. )  взмахи рукой, как бы слегка трогает ушко, как бы по уху себе проводит, я вообще не замарачиваюсь по этому поводу и вам советую, у детей бывают  доброкачественные тики, которые успакаивают их нервную систему. Я лично все детство крутила кисти рук и ног, и сейчас периодически так делаю,моя дочь как только научилась сидеть долбилась спиной об стульчик и так лет до 4 (абсолютно неврологически здоровый ребенок) она могла играться в игрушки на полу, потом их резко бросать залезать на диван и начинать раскачиваться долбясь об подушки спиной, я никогда не ругала за это, ей это нравилось. Читая сейчас многие статьи по неврологии, вычитала , что например раскачка наоборот корректирует нервную систему, а наши врачи например сразу аутизм могут приписать....пусть крутит ручку себе на здоровье ....)))))

[Наталья66]

@Juliromarusya, у меня дочь так делала. Она вытинутой рукой (левой) делала круг. Меня это тоже настораживало. Но в последствии само прошло.

[Juliromarusya]

Девочки,вот у нас есть стереотипные движения,ручкой левой крутит,я про то,что это именно они не знала.В Солнцево выяснили,сначала думала на гормоне,но теперь посмотрела старые видео при приступах точно были они эти кручения,слабее правда...Почитала интернет,лучше б не читала...дура...везде уо или генетика..это что все типа,точно ужас?У кого были такие движения?Меня еще Осипова К.В. на приеме тогда спросила есть такие...а я говорю нет вроде,но я тогда не знала..теперь если подтвердится та болезнь,на которую сдали...честно от таких мыслей на стенку полезешь...простите за откровенность.

Не вешайте на своего малыша ярлыки всех неврологических заболеваний. На гормоне нас например тянуло, поднимал руку и клонил голову к ней переодически, выглядело некрасиво , но можно было отвлечь. Прошло.... Потом начались при эмоциональных перепадах (радость, недовольство, и т.д. )  взмахи рукой, как бы слегка трогает ушко, как бы по уху себе проводит, я вообще не замарачиваюсь по этому поводу и вам советую, у детей бывают  доброкачественные тики, которые успакаивают их нервную систему. Я лично все детство крутила кисти рук и ног, и сейчас периодически так делаю,моя дочь как только научилась сидеть долбилась спиной об стульчик и так лет до 4 (абсолютно неврологически здоровый ребенок) она могла играться в игрушки на полу, потом их резко бросать залезать на диван и начинать раскачиваться долбясь об подушки спиной, я никогда не ругала за это, ей это нравилось. Читая сейчас многие статьи по неврологии, вычитала , что например раскачка наоборот корректирует нервную систему, а наши врачи например сразу аутизм могут приписать....пусть крутит ручку себе на здоровье ....)))))

Спасибо,полегче реально от ваших слов...а то все жду жду анализ....должны прислать на следующей неделе,не верится конечно,но почитаешь разные источники и форум тоже,даааа....буду стараться не забивать голову и читать только позитив)

[Juliromarusya]

@Juliromarusya, у меня дочь так делала. Она вытинутой рукой (левой) делала круг. Меня это тоже настораживало. Но в последствии само прошло.

Спасибо,тоже успокаивают такие примеры))А так мы день с ночью перепутали,не спит ночью практически вообще,но хоть не орем)Но недовольный все время,когда не спит,а соска  чутьвыпадет изо рта,сразу писк,визг недовольный,потом плач,если не дать.Иногда сам вытащит ее играется,но тоже без радости.Из умелок :переворачиваться стал на живот и обратно,вот недавно начал, научился)Ползти пытаемся ну и голову держит,ложит конечно как приустанет, гипотония ведь,но все равно и это радость для нас))) Смеётшься и играешься с ним,в шейку дуёшь опять тоже смеяться стал и гулить лучше, улыбается в ответ,когда подойдёшь и разговариваешь, как до этой поганой болезни.... тьфу-тьфу-тьфу,чтоб не сглазить.

[Juliromarusya]

@ptashka, кстати мой старший здоровый сын,делал в точности также как ваша дочь,спиной и головой об диван бился,ему нравилось,смеялся,прошло давно уже,а года в два спрашивала,говорил,что отпрыгивать нравится от спинки дивана))

[кисярыба]

Маловато или нет депакина показывает анализ крови, у нас, например в 3 года на дозе 210 ( выше у нас не было с 5 месяцев до 4-Х лет ) концентрация была 100 через  2 часа после приема .
Сабрил да, дозировка очень маленькая ...  Но нам вот выше не смогли поднять так же ., стало только хуже ...

Юль, а вы в какой форме депакин пили?

Конвулекс в каплях . Нам в области его назначили и менять на Депакин в Солнцево уже не стали .