Хочу поделиться с вами своим опытом!

[zenita]

Ксюша молодчина!Все успевает,честное слово восхищаюсь.И очень хорошо,что друзья есть.Я недавно с бывшими одноклассницами встречалась.Посидели,поболтали,но как были друг другу посторонними людьми,так и остались.Может я и злопамятная,но до сих пор школа вызывает во мне только отвращение,от общения с подростками,не знающими в какую сторону направить свою дикую энергию,а вот университет-это отношения взрослых,умных людей,способных вести конструктивный диалог.ВУЗ-лучшие годы моей жизни,стоило родиться ради этих 5 лет.Желаю Ксюше интересных студенческих лет в будущем!

[Wedma]

Здравствуйте, Татьяна! С восхищением читаю вашу с Ксюшей историю. Читаю, читаю, давно хочется что-то сказать, а, в общем, сказать и нечего, кроме того, что я согласна абсолютно с каждым Вашим словом! Наши истории очень похожи, только училась я в школе-интернате. А так, моей маме тоже пришлось бросить работу из-за меня, с деньгами у нас порой бывает очень туго, но, тем не менее, мы нашли способ купить машину, благодаря которой я смогла учиться в колледже. Я согласна, что машина -- это очень важно! Если компьютер мы называем окном в мир, то машина -- это дверь в него. В школе также занималась всеми видами творчества. Согласна, что пение очень помогает, например мне оно помогло справляться с лёгкой дизартрией и объём лёгких у меня 1 литр. Для ДЦПшки это очень важно, так как в сидячем положении диафрагма работает не на полную, следовательно, не используется полный объём лёгких. Хочется сказать Вам большое спасибо за то, какая Вы есть; за то, как Вы воспитываете дочь и за то, что пишите здесь свою историю.

[Wedma]

Ещё, честно, почему решила написать, в последнем Вашем посте наткнулась на больную для себя проблему. Вы пишете, Что Ксюша помогает Вам по хозяйству, умеет пользоваться бытовой техникой, но понимаете, одно дело -- помогать маме, и другое -- полностью справляться с хозяйством самостоятельно. Меня, в частности, очень беспокоит кухня. Я маленького роста, у меня не разгибаются руки и с равновесием совсем плохо. Соответственно я не могу достать до верхних полок холодильника и до полок с посудой. Если мама достанет мне всё необходимое, я без проблем могу сварить сосиски в ковшике, картошку, рис, макароны, порезать салат, но как всё это сделать полностью самой?  Когда родители уезжают, они выставляют мне всё необходимое на стол. Естественно, это не скоропортящиеся продукты: сосиски, колбаса, макароны. Но не могу же я всё время питаться фастфудом! Мне и супа хочется и компота, но с большой кастрюлей я не справлюсь. Сейчас купим мультиваку, надеюсь, станет легче, но проблема с высотой полок остаётся открытой. Понимаю, что в будущем придётся делать кухню на заказ, как представлю, сколько это стоит, мне нехорошо.

В связи с этим у меня к Вам вопросы: оставляете ли Вы Ксюшу одну дома надолго (на несколько дней)? На сколько она одна может справится с хозяйством? Может у Вас есть какие-то собственные идеи, как обустроить быт? Меня интересует всё, но, в большей степени, кухня.

Дано хотела задать этот вопрос, но тут у всех детки ещё маленькие. Можно будет советоваться с Вами?

[Wedma]

Ещё вопрос. Понимаете, какая ситуация: я же тоже в детстве и в подростковом возрасте занималась пением. Музыкальный коллектив нашей школы участвует в различных конкурсах и мероприятиях даже международного уровня. Я, кстати, в 12 лет полгода тоже пела в хоре ЮНЕСКО. Но так получается, что к старшим классам приходится задуматься о будущем, о профессии, уйти с головой в учёбу. С творчеством это никак не получается совмещать, да и приходишь к выводу, что оно тебе никак не поможет. Я это поняла лет в 15-16. Вот какие сейчас у Ксюши творческие планы, планирует ли она связать с этим своё будущие, свою, возможно, карьеру? Не задумывается ли она о прекращении этой деятельности? Как Вы считаете, может ли творчество помочь во взрослой жизни? Можно ли зарабатывать этим деньги, или это так и остаётся хобби? Но ведь посвящаешь этому всю жизнь, а в какой-то момент приходится прийти к преподавателю и сказать, что Ваша музыка мне не нужна. Чувствуешь себя предателем.

[Wedma]

А ещё вступила в группу "Фенечки - Красиво и легко!!!" и выиграла брелочек!!!! Я ОЧЕНЬ РАДА!!! Вот представляете, мне 21, а я тут решила фенечками увлечься. Но я считаю, что это, во-первых полезно для моторики, а во-вторых, это дешёвый способ себя украсить.

[olgamama]

Татьяна!Здравствуйте! Вы писали что можете поделиться опытом как создать страничку о помощи в соц сетях .Дело в том что я зарегестрированна давно в контакте, и как раз на своей лично странице просто разместила свою историю и стала скидывать друзьям знакомым ,вообщем нам так набрали деньги на первый курс р еабилитации но предстоит много..хочу теперь сделать отдельную страничку .напишите  мнена маил olgaleli@yandex.ru

[kaminskaya1967]

В связи с этим у меня к Вам вопросы: оставляете ли Вы Ксюшу одну дома надолго (на несколько дней)? На сколько она одна может справится с хозяйством? Может у Вас есть какие-то собственные идеи, как обустроить быт? Меня интересует всё, но, в большей степени, кухня.

Дано хотела задать этот вопрос, но тут у всех детки ещё маленькие. Можно будет советоваться с Вами?

Конечно давай общаться, если чем то смогу помочь, то всегда пожалуйста! Во первых спасибо за добрые слова! Дома Ксюшу могу оставить самое большее на день и то совсем одну обычно не оставляю, а например с подружкой. Мы постепенно приспосабливаем наше жилье к Ксюшиным возможностям, думаю когда нибудь нашу умы и руки доберутся до кухни т.к. кухня во взрослой жизни это даже большая проблема чем ванная с туалетом. Вот не давно в группе выкладывала материал по квартире http://vk.com/kseniahelp?w=wall-41916124_4022%2Fall посмотри, может какие то идеи возьмешь для себя!

[kaminskaya1967]

А ещё вступила в группу "Фенечки - Красиво и легко!!!" и выиграла брелочек!!!! Я ОЧЕНЬ РАДА!!! Вот представляете, мне 21, а я тут решила фенечками увлечься. Но я считаю, что это, во-первых полезно для моторики, а во-вторых, это дешёвый способ себя украсить.

Вот это вообще прикольно!!! Ну надо же! А вот по поводу того что ты в 21 начала фенечки плести, так это нормально, я вот в 45 начала плести, а 44 на горных лыжах кататься.  считаю ни когда не поздно ни чем заняться. А плетение фенечек очень даже интересное занятие!

[kaminskaya1967]

Татьяна!Здравствуйте! Вы писали что можете поделиться опытом как создать страничку о помощи в соц сетях .Дело в том что я зарегестрированна давно в контакте, и как раз на своей лично странице просто разместила свою историю и стала скидывать друзьям знакомым ,вообщем нам так набрали деньги на первый курс р еабилитации но предстоит много..хочу теперь сделать отдельную страничку .напишите  мнена маил olgaleli@yandex.ru

с удовольствием помогу. Вот лучше моя страница Вконтакте, мне будет проще с Вами там общаться и помогать http://vk.com/id208660858

[Istrinka]

Wedma, а вы не рассматривали вариант отдельно поставить холодильник и морозильник? Просто тогда верхние полки и того, и другого будут примерно на нужном уровне (ну или средние, если большой объём брать).

[kaminskaya1967]

Решение проблем связанных с дефицитом общения ребенка с ограниченными возможностями.
Ксюша, как и любой здоровый ребенок, нуждается в общении со сверстниками. Но когда человек ограничен и не может самостоятельно ходить, он чаще всего сидит дома один. Поэтому с ранних лет я стараюсь найти Ксюше друзей, которые бы с удовольствием приходили к нам в гости и стараюсь создать для этого подходящие условия. Что я имею ввиду?
Начну с самого начала. Мы переехали в свой дом в конце 2001 года, Ксюше было два с половиной года, и когда мы вышли гулять на улицу, к нам подошли девочки, они были постарше Ксюши. Они познакомились с нами и попросили покатать Ксюшу на коляске и погулять с ней. Мне было как то страшновато доверять им ребенка, но я разрешила, а сама пошла рядом, и так повторялось несколько раз. Потом я увидела, что девочки хорошо справляются с коляской, и постепенно стала разрешать гулять самостоятельно. Я стала приглашать их в гости, и они с удовольствием приходили, в каникулы они проводили у нас целые дни, я кормила их и следила, чтобы все было хорошо. Но муж начал возмущаться: «Что за столовую ты тут устроила, почему они у нас тут чуть ли не целыми днями пропадают?» На что я ответила, что он должен быть им благодарен за то, что они приходят и играют с Ксюшей, гуляют с ней, учат играть ее в различные игры, вместе с ними она развивается и учится общаться с детьми! А супа для них мне не жалко!
Дима согласился с моими доводами и успокоился. Я старалась создавать различные условия для совместных игр, покупала интересные игры и игрушки, делала из большой коробки домик, вырезала в нем окна, двери, наклеивала обои, чтобы как настоящий был, потом из домика мы делали магазин, я печатала на компьютере вывеску с режимом работы, деньги, ценники и т.д. Летом во дворе дома мы установили надувной бассейн, чтобы девочки могли купаться, из огромного колеса муж сделал песочницу, мы поставили им палатку, чтобы они могли там играть. А перед домом на поляне зимой мы строили горку, чтобы можно было всем вместе кататься с горы, девочки с удовольствием нам помогали, а потом мы заказали и установили металлическую горку, на ней можно кататься и летом, и зимой. Недалеко от нашего дома закрыли детский сад, и мы нашли и привезли на нашу площадку перед домом две качели - одна обычная, другая качалка., чтоб дети могли и покачаться, и покататься. В общем, мы делали все для того, чтобы им было вместе интересно проводить время.
Девочки очень хорошо между собой дружили целых 4 года, но в один момент они выросли, у них появились другие интересы, и Ксюша осталась одна! Ей очень не хватало общения, она не понимала, почему ее подружки к ней больше не приходят. Я стала больше времени проводить с Ксюшей и гулять с ней. Но ее это не очень то устраивало. На нашей улице, не далеко от дома, живет девочка Юля Лозовицкая, мы были совсем немного с ней знакомы, и я предложила Ксюше, когда она каталась на велосипеде, поехать к Юле и позвать ее покататься на велосипедах и погулять. Так мы и сделали! Эта первая прогулка через какое то время переросла в крепкую дружбу, сейчас Юля - самая лучшая и любимая Ксюшина подружка, они дружат уже 7 лет.
Что еще я делаю для того, чтобы у Ксюши не было дефицита общения? Во-первых, школа. В школе она не только учится, но и общается со своими одноклассниками, и они тоже иногда приходят к нам в гости. Во-вторых, кружки дополнительного образования. Ксюша очень любит ездить в театральную студию, потому что там она с ребятами очень хорошо общается, она нашла друзей, с которыми мы вместе ходим в пиццерию, в кино и театр, ездим на природу, они приезжают к нам в гости. В-третьих, мы всегда, когда куда-нибудь едем, неважно куда, в кино, театр или на природу, то всегда с собой зовем Ксюшиных друзей или одноклассников. Потому что именно в таком неформальном общении дети находят общие интересы и темы для разговоров и начинают дружить. Я стараюсь давать им самостоятельно помогать Ксюше, катать ее на коляске, где-то поддержать ее или что-то ей принести, чтобы они не боялись и умели помогать людям, нуждающимся в помощи.
Последние годы Ксюше все больше хочется общаться со здоровыми детьми, а не с детьми с ограниченными возможностями. Она мне этого не говорит, но я это чувствую. Конечно, со здоровыми детьми общаться проще, т.к. они могут все, а у ее особых друзей есть ограничения: кто-то не может достаточно хорошо владеть руками, у кого-то проблемы с речью, у кого-то снижен интеллект, и порой бывает трудно найти какое то общее интересное для всех занятие. Но я стараюсь объяснять Ксюше, что нельзя бросать своих друзей, если она не будет с ними дружить, то кто будет? И потом могут и с ней так же поступить здоровые дети, не будут дружить, потому что она не может сама ходить. Пока у меня это получается.
Летом 2011 года я устроила дома «лагерную смену» для особых подружек, к нам в гости на целую неделю приехали три ее подружки - Полина Бакина, Диана Панько и Катя Лобанова. Юля была моей помощницей и вожатой, она ходила с ними гулять. Ксюшу, Диану и Полину садили на велосипеды, Катю в коляску, и Юля шла с ними гулять! Ее нисколько не смущает такая компания! Юля молодец, я называю ее сестрой милосердия! Во дворе дома мы почти каждый день жарили сосиски или куриные шашлыки, и все вместе играли в лото! Дома они играли в настольные игры, смотрели кино, слушали музыку и просто общались. Вечером я надувала большой матрас, и все укладывались спать! Девочкам вместе было очень весело, они не хотели разъезжаться по домам! Я хочу сделать такие встречи традицией, чтобы девочки могли приезжать к нам в гости на неделю каждый год!
Есть много способов решить проблему дефицита общения детей с ограниченными возможностями, и это видно по нашим примерам. У Ксюши дефицита общения нет! Каждый родитель может осмотреться и подумать, что можно сделать для того, что ребенок полноценно общался. На самом деле это не так уж и трудно.

[DinaMa]

Спасибо Вам снова и снова. С удовольствием читаю Ваши рассказы и очень хорошо представляю, что за легкостью и стройностью изложения стоит тяжелый и терпеливый труд.

[kaminskaya1967]

Спасибо Вам снова и снова. С удовольствием читаю Ваши рассказы и очень хорошо представляю, что за легкостью и стройностью изложения стоит тяжелый и терпеливый труд.

Спасибо за добрые слова! Так и есть!

[Lavandanna]

Спасибо Вам снова и снова. С удовольствием читаю Ваши рассказы и очень хорошо представляю, что за легкостью и стройностью изложения стоит тяжелый и терпеливый труд.

Спасибо за добрые слова! Так и есть!

Читала все на одном дыхании! Ксюшенька так светиться вся, милая, добрая девочка - здоровья и счастья тебе! Я тоже в твоем возрасте фенечки плела, нам даже учительница по литературе разрешала плести на уроке. Мне одна книга по фенечкам нравилась постараюсь найти ее в сети или могу отсканировать если интересно.  Музыкальную школу я правда закончила по классу фортепьяно.

[Lavandanna]

У меня тоже были проблемы в 7 классе с одноклассниками. Начинался переходный период, подруга моя единственная уехала и я в классе одна осталась, проблема, с кем то сдружиться уже было проблемой с одноклассниками были скандалы классному руководителю было все равно, проблема еще в том была я не успевала в музыкалку, а напротив нее была другая школа, туда меня и перевели и я сама до музыкалки ходила. В той школе правда по началу был инцидент начала меня одноклассница обзывать, блага тогда мобильников и прочих гаджетов не было, тогда весь класс классная руководительница собрала и со всеми по душам поговорила.Так что все от учителя зависит. После этого проблем не было. Я тогда армрестлингом занималась и ребят до 11 класса на руках "укладывала". Сейчас вот спустя 13 лет все кто в нашем городе остались отношения поддерживаем дружные у нас всегда шебутные вечера встреч, 3 года подряд все с семьями с палатками с ночевкой на реку ездеем.