Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 511023 раз)

milayakisss и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Анна мама Милашы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Instagram: bobkovaanna
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5265 : 14 Марта 2018, 22:00:31 »
Девочки, а в моче у кого-нибудь лейкоциты повышались на синактене? Завтра собрались домой сбегать, а тут эти лейкоциты...

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5266 : 15 Марта 2018, 16:51:53 »
Всем привет! Нам 3 года 10 месяцев, ремиссия уже больше 3 лет, пьем кеппру. Недавно сделали ночное ЭЭГ поставили диагноз ДЭРД (доброкачественная эпилепсия раннего детства). Мы уже хотели уйти с ПЭП, но новый диагноз не позволил. Невролог сказала, что Кеппра при ДЭРД не подходит, и если волны усилятся (в течении 6 мес), то надо вводить новый ПЭП, если останется на прежнем уровне, то будем пробовать отменять Кеппру. У кого-нибудь был такой диагноз, что делали, как обстоят дела сейчас

Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5267 : 17 Марта 2018, 16:06:46 »
Добрый день.
А было у кого-нибудь у деток заикание?
Все было хорошо и на ровном месте дочь начала запинаться, делать паузы. Но не всегда, не во всех словах и даже не каждый раз на одном слове. Усугубляется к вечеру, если устала.
Я уже устала бояться. То одно, то другое.
Мысли конечно сразу страшные. Первое что на ум пришло -а не старт ли это Леннокса-Гасто:(
Но начало заикания совпало с большим скачком в развитии. Может это как-то связано?

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5268 : 18 Марта 2018, 00:13:48 »
Добрый день.
А было у кого-нибудь у деток заикание?
Все было хорошо и на ровном месте дочь начала запинаться, делать паузы. Но не всегда, не во всех словах и даже не каждый раз на одном слове. Усугубляется к вечеру, если устала.
Я уже устала бояться. То одно, то другое.
Мысли конечно сразу страшные. Первое что на ум пришло -а не старт ли это Леннокса-Гасто:(
Но начало заикания совпало с большим скачком в развитии. Может это как-то связано?
Согласна, дико устаешь бояться... я вот думаю надо как-то избавляться от этих страхов, только как..
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5269 : 18 Марта 2018, 06:37:10 »
Добрый день.
А было у кого-нибудь у деток заикание?
Все было хорошо и на ровном месте дочь начала запинаться, делать паузы. Но не всегда, не во всех словах и даже не каждый раз на одном слове. Усугубляется к вечеру, если устала.
Я уже устала бояться. То одно, то другое.
Мысли конечно сразу страшные. Первое что на ум пришло -а не старт ли это Леннокса-Гасто:(
Но начало заикания совпало с большим скачком в развитии. Может это как-то связано?
Мой здоровый страший стал заикаться на скачке развития речи. Из-за разной скорости созревания речи и мыслительных процессов. Пили фенибут , прошло через пару месяцев после курса. Врач говорил, что это самая частая причина. Ещё таких детей знаю. Так что вполне может быть не связано с Эпи.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5270 : 18 Марта 2018, 07:37:10 »
Всем привет! Нам 3 года 10 месяцев, ремиссия уже больше 3 лет, пьем кеппру. Недавно сделали ночное ЭЭГ поставили диагноз ДЭРД (доброкачественная эпилепсия раннего детства). Мы уже хотели уйти с ПЭП, но новый диагноз не позволил. Невролог сказала, что Кеппра при ДЭРД не подходит, и если волны усилятся (в течении 6 мес), то надо вводить новый ПЭП, если останется на прежнем уровне, то будем пробовать отменять Кеппру. У кого-нибудь был такой диагноз, что делали, как обстоят дела сейчас
У нас , но у нас Дэрд вылезли уже без препаратов и очень низким индексом во сне, нам не стали ничего вводить ,никакой пэп и через год Дэпд ушёл сам.
Вообще эпилептолог сказал, что при Веста неплохой итог выход в дэпд чем в что то другое.
( дэрд - доброкачественные эпилептический РАЗРЯДЫ детства , или по другому Дэпд - доброкачественные эпилептические ПАТТЕРНЫ детства )
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Любавушка

Re: Синдром Веста
« Ответ #5271 : 18 Марта 2018, 17:44:04 »
@Свободна, наш эпилептолог сказала, что если на фоне гормона вычищается ээг, то это уже не ЛГ, даже если оно после гормона было чистое, а потом что-нибудь добавилось.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5272 : 18 Марта 2018, 18:03:11 »
@Любавушка, странно.. во всех научных статьях написано иное . Что как раз чаще всего и Веста уходит и даже временно может быть чистая картина ээг , а потом срыв и ЛГ .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5273 : 18 Марта 2018, 20:36:45 »
@Chatter, вот прямо постоянно живу с этими мыслями.. что как я устала бояться. @кисярыба, жесть :((( интересно, временно это сколько?

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5274 : 18 Марта 2018, 22:28:42 »
@Наталья66, не долго пишут ...  самой страшно (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Свободна

Re: Синдром Веста
« Ответ #5275 : 18 Марта 2018, 23:43:15 »
Всю жизнь теперь бояться.
Постоянное напряжение, ни отдохнуть нормально.

Оффлайн Наталья66

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 687
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Наташа и Варюша, Екатеринбург.
    • Skype: Tata66r
    • Instagram: https://www.instagram.com/tata66r/
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4669385
    • Facebook: https://www.facebook.com/glyshenkova
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5276 : 19 Марта 2018, 08:45:52 »
Постоянное напряжение, ни отдохнуть нормально.
Точно....(((

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5277 : 19 Марта 2018, 15:15:50 »
Всем привет! Нам 3 года 10 месяцев, ремиссия уже больше 3 лет, пьем кеппру. Недавно сделали ночное ЭЭГ поставили диагноз ДЭРД (доброкачественная эпилепсия раннего детства). Мы уже хотели уйти с ПЭП, но новый диагноз не позволил. Невролог сказала, что Кеппра при ДЭРД не подходит, и если волны усилятся (в течении 6 мес), то надо вводить новый ПЭП, если останется на прежнем уровне, то будем пробовать отменять Кеппру. У кого-нибудь был такой диагноз, что делали, как обстоят дела сейчас
У нас , но у нас Дэрд вылезли уже без препаратов и очень низким индексом во сне, нам не стали ничего вводить ,никакой пэп и через год Дэпд ушёл сам.
Вообще эпилептолог сказал, что при Веста неплохой итог выход в дэпд чем в что то другое.
( дэрд - доброкачественные эпилептический РАЗРЯДЫ детства , или по другому Дэпд - доброкачественные эпилептические ПАТТЕРНЫ детства )
У нас тоже низкий индекс 5-7%. Очень надеюсь,что не увеличится. Это не самый худший диагноз после Веста. Как же уже хочется уйти с ПЭП

Оффлайн Katerinka-Malinka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/littl_a
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5278 : 19 Марта 2018, 15:18:53 »
Постоянное напряжение, ни отдохнуть нормально.
Точно....(((
У меня уже страх перед Вестом немного отступил, очень страшно, когда сын болеет с высокой температурой, а так уже стараемся не вспоминать о этом страшном времени. Сейчас другой страх, как сложится жизнь сына и наша если он так и не начнет ходить и говорить...

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #5279 : 20 Марта 2018, 11:45:11 »
Нашим детям в ремиссии с кинезиологом можно же заниматься?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk