История Ксюши

[Наталья14]

Начало истории похоже на наше.  Истинный узел........будь он неладен. И у Вас его тоже не увидели.
Дочка Ваша в рубашке родилась не иначе. После 38 недель с такой патологией уже часто рождаются.......мертвые.  Нам "повезло" немножко больше. Нас экстренно прокесарили в 35.5 недель.  Поэтому проблем меньше.  Родились мы тоже "малявками" 2150 и 46 км. Окружность головы 31. До 8 месяцев голова росла нормально. потом встала. Правда и грудная клетка тоже "встала" поэтому мы тоже пропорциональные. Растем в длину. Этакий глист.

Ну мы, можно сказать, мертвыми и родились)))) откачали ведь....

[Наталья14]

Здравствуйте, Darinakon и Звезда, мы вот 20 сентября заезжаем на Войту в Новозыбков в Ступени, думаете не стоит??? Все уже планировано там. Может после них, на след курс в Оломоуц? Как думаете, можно?

[olgamama]

О!Да вы никак с Нижнего???А с какого района??Мы сейчас тоже в Нижнем живём в автазаводе(хотя сами из Москвы)здесь на реабилитации(как бы странно это не звучало..что из Москвы сюда-да -да!)
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.15

Здравствуйте, olgamama! Очень приятно))) Мы тоже с автозавода. Вы ни как в санатории ДЦП на ул. Пермякова??? Мы там наблюдаемся у невролога. Путевку предлагают на окт-дек. Можно ли с вами связаться???

Ой, так вы у Мышляева! Что-то слышала о нем, честно не очееееень((((( Люди квартиры продают, а толку мало...

Я скажу одно!Сколько людей столько и мнений.а кто говорит что мол так ужасно и т.д. так это люди которые во первых во многом не разобрались,во вторых,конечно сразу не получили желаемого результата(а результат в нашем деле к сожалению только через годы а не через месяц и два..чем сложнее поражение мозга и чем взрослее ребёнок-тем медленнее восстановление.Квартиры никто там не прадают,глупости это !А люди все небогатые -обычные!да лечение не бесплатно и не дёшево,но мне интерестно даже,вот люди из других городов приезжая в Москву на лечение той же войты считали сколько это стоит?Ведь там тоже одним то курсом не отделаться..а насколько мне известно хорошие спецы по войте это врачи частной практики из РДКБ(не бесплатные)плюс проживание в Москве..и т.д...Ну или еще круче Чехия!Там да,наверняка то спецы получше даже по войте то!Каждый себе саам принимает решение по реабилитации.но наверное мамы из Владивастока.Москвы.и т.д. и т.п. тоже не просто так срываются и ради детей принимают решение туда идти.Специалисты там есть.А методики-кто то принимает кто то нет..

[Наталья14]

Я скажу одно!Сколько людей столько и мнений.а кто говорит что мол так ужасно и т.д. так это люди которые во первых во многом не разобрались,во вторых,конечно сразу не получили желаемого результата(а результат в нашем деле к сожалению только через годы а не через месяц и два..чем сложнее поражение мозга и чем взрослее ребёнок-тем медленнее восстановление.Квартиры никто там не прадают,глупости это !А люди все небогатые -обычные!да лечение не бесплатно и не дёшево,но мне интерестно даже,вот люди из других городов приезжая в Москву на лечение той же войты считали сколько это стоит?Ведь там тоже одним то курсом не отделаться..а насколько мне известно хорошие спецы по войте это врачи частной практики из РДКБ(не бесплатные)плюс проживание в Москве..и т.д...Ну или еще круче Чехия!Там да,наверняка то спецы получше даже по войте то!Каждый себе саам принимает решение по реабилитации.но наверное мамы из Владивастока.Москвы.и т.д. и т.п. тоже не просто так срываются и ради детей принимают решение туда идти.Специалисты там есть.А методики-кто то принимает кто то нет..

Ну да, наверно, вы правы. Я давно о нем слышала, и, честно говоря, не вникала, не было нужды. Вам нравится? Есть эффект?

[Игогоша]

Здравствуйте, Darinakon и Звезда, мы вот 20 сентября заезжаем на Войту в Новозыбков в Ступени, думаете не стоит??? Все уже планировано там. Может после них, на след курс в Оломоуц? Как думаете, можно?

Может там и есть нормальные спецы, не знаю, я там не была и сравнить не могу, но Оломоуц и зиген надежней и вероятности больше что нормальный спец попадется! Наташенька, милая, посмотрите плиз тему Оломоуц чехия, там все оч подробно обсуждается и напишите им (в оломоуц)  письмо!!! Там, в этой теме, найдете инфу, куда писать и как!!!!!!!! Вас хотя бы сориентирую по ценам и по времени! Может Вас все устроит! Если не получится, то лучше, наверное, Новозыбков, чем совсем ничего! Мне просто жалко ваши силы и время, которое уйдет на все эти поездки!!!! Лучше уж определиться с клиникой и ездить туда без суеты и сомнений! Может Вам психологически проще поехать с малышкой в Брянскую обл Чем на самолете в Чехию! Но, поверьте, это только кажется что тяжело оформлять все, лететь! На самом деле все терпимо!!! Я вот сейчас думаю, и чего я дура на поехала сразу в Германию, но ведь боялась тогда: перелет пугал, чужая страна и тд!!!!!! А ведь не все так страшно оказалось, вернее, совсем нестрашно! Действуйте! А если с вами кто- то сможет поехать из родных,то это было бы совсем уж здорово!

[Игогоша]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34544.0

[Наталья14]

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34544.0

спасибо)

[elena94]

На счет прививок - да, пока не делаем. А когда таким деткам можно их делать???


Наташа, НИ_КО_ГДА !!!! Забудьте про прививки. Прочитала историю , как в прошлое вернулась., 4 года назад. Вспоминаю все и думаю , сколько я ошибок наделала тогда. Все бы вернуть , а нет , поезд ушел. Осторожно с медикаментами , с Войто тоже надо быть на чеку , тем более у вас судороги в анамнезе.

[Maksie]

Здравствуйте, Наташа! все, что рассказали как будто про нас, аж мурашки по спине побежали, почти один в один. все кроме санации, сын глотал сам. и еще у нас кровоизлияние было.
я бы на вашем месте сделала мрт. узи и ээг - это ерунда! я потеряла много времени, не замечая судорог. врачи тоже не видели, ээг почти нормальное было, на узи плохо, но не категорично. на мрт выяснилось, что все печально, за месяц гипоксии мозг погиб почти полностью. у нас дцп, двойная гемиплегия, микроцефалия (голова растет, затылочных долей нет), судороги вроде купировали...
вы сейчас делайте все, что предлагают, массаж, лфк, прогревания, войта. учитель всеми сами!!! вы должны максимально реабилитироваться дома, каждый день! играйте игрушками, если ребенок сам не берет, вкладывайте в ручку, показывайте как играть. мы сразу как выписались из больницы, повесили погремушку бусы над кроваткой, ребенок почти сразу стал играть. потом купили развивающий коврик.
вы спрашивайте, если что, мы многое уже прошли...

[Maksie]

Наташа, здраствуйте, держитесь. А как у Вас голова ростет, а то я не пойму микроцефалия у нас одни ставлят другие нет. Голова сейчас 37 см нам 6.09 будет 4 месяца

а я вам скажу, потому что пока непонятно есть микроцефалия или нет. объективно можно говорить только о врожденной.
чуть позже будет заметно по форме черепа, вы без врачей поймете, если есть. а родничок это не главное для роста головы.
у нас голова росла чуть медленнее, чем положено при очень маленьком родничке. сейчас почти зарос, хотя у моей подруги здоровый ребенок, а у них родничок такой же маленький. сейчас голова 40, грудь 47, нам 9 месяцев. растет по сантиметру в месяц. сейчас вроде медленнее немного. у нас еще и скос головы до кучи. выкладывала неправильно. имейте ввиду, девчата! спать поочередно то на правом боку, то на левом и подушка ортопедическая вам в помощь.

[Наталья14]

вы должны максимально реабилитироваться дома, каждый день! играйте игрушками, если ребенок сам не берет, вкладывайте в ручку, показывайте как играть. мы сразу как выписались из больницы, повесили погремушку бусы над кроваткой, ребенок почти сразу стал играть. потом купили развивающий коврик.

Здравствуйте, Maksie. Мы бы с радостью... Я до кучи ведь сама логопед-дефектолог) Лежала бы, ведь целый день на руках, и плачем, плачем, плачем. Все равно все делаем, может хоть что нибудь доходит....

[olgamama]

Ну да, наверно, вы правы. Я давно о нем слышала, и, честно говоря, не вникала, не было нужды. Вам нравится? Есть эффект?
[/quote]
Про свои успехи я как раз и подробно описала в разделе ЛЕЧЕНИЕ ДЦП. "Клиника Мышляева Нижний Новгород.
а если хотите почитайте вот этот форум еще. там мама ФЕДОРА есть у неё мальчик уже большой 11 лет с аллалией она из Москвы тоже давно там занимается. и тоже пишет про то чего они добились.http://invamama.ru/207/641/

[Maksie]

вы должны максимально реабилитироваться дома, каждый день! играйте игрушками, если ребенок сам не берет, вкладывайте в ручку, показывайте как играть. мы сразу как выписались из больницы, повесили погремушку бусы над кроваткой, ребенок почти сразу стал играть. потом купили развивающий коврик.

Здравствуйте, Maksie. Мы бы с радостью... Я до кучи ведь сама логопед-дефектолог) Лежала бы, ведь целый день на руках, и плачем, плачем, плачем. Все равно все делаем, может хоть что нибудь доходит....

плачет, значит головушка болит, там возможно вода. это надо убирать. вам не предлагали аспаркам с диакарбом? мы немножко попили, но нам не подошло. сначала вес теряли, это же мочегонное, потом провоцировал суродоги. магнезию кололи не знаю что там помогло, но вода ушла, ребенок плакать перестал, на мрт внутричерепного давления нет.
конечно, доходит! верьте в своего ребенка!

[Наталья14]

плачет, значит головушка болит, там возможно вода. это надо убирать. вам не предлагали аспаркам с диакарбом? мы немножко попили, но нам не подошло. сначала вес теряли, это же мочегонное, потом провоцировал суродоги.

Я тоже так думаю, выгибается вся, голова постоянно назад наклонена((( Я уже писала про диакарб с аппаркамом... наш основной невролог против, говорит выводить вам нечего, а другой невролог настояла на приеме. Сразу Ксюха лежать на спинке стала))) был момент плетью повисала, снизили дозировку, вроде лучше. Но на погоду просто УЖАС что происходит((( Там вода - это имеется ввиду ВЧД? Когда спросила еще в больнице у невролога про ВЧД, ответ был следующий: "Какое вам давление, у вас помимо проблем хватает"...вот так. Я так и не поняла, есть оно или нет. А 2ой невролог увидела ребенка, и сразу сказала, что это оно. Вот читаю НСГ - пульсация сосудов усилена - это не оно???

[marusechka]

А дистонию вам не ставят. У нас тоже голова закрадывается назад и выгибается. Два раза делали Мрт, все чисто, был отек после родов, он тоже прошел, даже без медикаментозного вмешательства. Но у нас сильная дистония, то лежит весь расслабленный , то на лапатках поднимается