0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
я могу заблуждаться, конечно, но чтобы организм функционировал нормально, ему нужны все органы. желудок не может не работать вечно. он разьедает сам себя. желудочный сок выделяется , даже, если туда не попадает еда, а переваривать нечего. со временем это приводит к язвам и т.д. от зонда со временем могут начаться пролежни, это тоже проблема. ну и у нас одна из проблем была замена зонда кишечного. каждые три месяца наркоз. отходили очень тяжело. может вам в этом плане легче... раз у вас стома. помню всегда еще была проблема дать лекарства, т.к. не все лекарства можно давать в кишечник. и постоянная зависимость от аппарата кормления...я не говорю вам сейчас лететь и оперировать в таком состоянии, я просто советую в ближайший год-полтора задуматься об этом и проконсультироваться с врачами на этот счет. какие риски с/без операции. и возможна ли она вообще, если да, то в каком возрасте лучше , как подготовиться и т. д. значит вентолин не ваше, нужен аналог. для отхождения мокроты больше пульмикорт идет. но и у него побочки, нужен контроль врача.позиционирование на фитболе , столбиком, в кресле специальном , на животе. ночью только полубок с подковкой вокруг. кроватку ножки поднимали. сейчас и по- турецки сажаем ... к нам специалист приходила, подбирали позы и упражнения.
А как вы лечитесь, если у реб поднялась температура?сразу сбиваете и даёте антибиотики для профилактики?может быть, в этом причина частых пневмоний? В их "профилактике" антибиотиком...
@Hobbit, на болезни обмена сдавали аминокислоты? кровь, моча?
Цитата: Hobbit от 12 Февраля 2017, 05:57:41Цитата: Мама гуськи-гу от 12 Февраля 2017, 05:04:41Цитата: Hobbit от 11 Февраля 2017, 18:43:55Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это... На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.
Цитата: Мама гуськи-гу от 12 Февраля 2017, 05:04:41Цитата: Hobbit от 11 Февраля 2017, 18:43:55Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.
Цитата: Hobbit от 11 Февраля 2017, 18:43:55Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.
Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.
У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.
Цитата: Мама гуськи-гу от 12 Февраля 2017, 17:02:02Цитата: Hobbit от 12 Февраля 2017, 05:57:41Цитата: Мама гуськи-гу от 12 Февраля 2017, 05:04:41Цитата: Hobbit от 11 Февраля 2017, 18:43:55Цитата: мама лили от 11 Февраля 2017, 11:25:26У меня тоже угроза отслойки. В 27-28 недель кровотечение, еле выжили. Но вы описываете тяжелое состояние сразу в роддоме, поражение мозга. Скорее всего или порок развития, или внутриутробное кровоизлияние.... Может быть 2 в 1. Мне к сожалению нечего вам подсказать, желаю вам найти выход из этой ситуации.спасибо.насчет порока развития- мы делали много ультрасаундов из-за плаценты. все было в норме. всю беременнность мне врачи говорили, что да, могу умереть, но с ребенком все хорошо- дотянем до 37-38 недели все будет в ажуре. а нет то тоже выходят.Добро пожаловать! На самом деле, когда ничего не подозревают, но смотрят ребенка стандартно, а так не все пороки можно увидеть. Вот я когда вторым быда беременна, делали на 21й неделе МРТ мозга ему и с 30й недели, каждую неделю УЗИ, причем чередуя 2 клиники.По мне так тоже на генетику похожу, но сама эта наука в зачатке - многого не могут обьяснить.мы все генетические тесты сделали- ничего не нашли.Вы сделали все тесты, я так понимаю ситуацию, которые предложил Ваш врач-генетик. Вы поймите, генетика на столько не развита еще, в самом начале пути, да и спецы разные попадаются. Они ж как полагают? по наличию определенного набора признаков, проверять именно на это... На обменку сдавали какие-то анализы? и стому Вам не предлагали ставить? Знаю в США, если ребенку требуется зонд для кормления более чем на 2 мес, сразу предлагают ставить стому.мы сделали тест на ВСЕ генетические и метаболические заболевания в лаборатории в Бостоне, проверили ВСЕ Сашины гены, и мою кровь проверяли и мужа и старших детей. Да, генетика еше в пеленках, может в будущем обнаружится болезнь, на сегодня ничего не нашли. у Саши стома в кишечник для еды и в желудок для дрейнажа, он не на зонде
Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.
Проверьте легкие на пороки развития! Есть знакомый пример, постоянных пневмоний, жуткой ЭПИ, зонд питательный в желудок. В итоге, все от легких. В Филатовской порок увидели. Ненавижу эту больницу,нас там угробили, но съездите пусть посмотрят, авось что скажут. Ребенку, о котором написала, там очень помогли.
Цитата: Мама гуськи-гу от 13 Февраля 2017, 20:58:54Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?
Цитата: Hobbit от 14 Февраля 2017, 06:02:06Цитата: Мама гуськи-гу от 13 Февраля 2017, 20:58:54Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)
Цитата: Мама гуськи-гу от 14 Февраля 2017, 07:06:17Цитата: Hobbit от 14 Февраля 2017, 06:02:06Цитата: Мама гуськи-гу от 13 Февраля 2017, 20:58:54Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний день
Цитата: Hobbit от 15 Февраля 2017, 04:09:17Цитата: Мама гуськи-гу от 14 Февраля 2017, 07:06:17Цитата: Hobbit от 14 Февраля 2017, 06:02:06Цитата: Мама гуськи-гу от 13 Февраля 2017, 20:58:54Вы молодцы, что так всесторонне проверили. Скажите, а в Бостоне, что это за лаборатория, и анализы были по страховке или свой счет? Извините, что спрашиваю об этом.Саше стало резко плохо в реанимации, он полностью побелел у меня на руках, его быстро интубировали, и врач вызвал метаболиков и генетиков. они рассказали нам про этот анализ, после небольшой бюрократии получили от государство добро на оплату. так как они все заполняли и посылали, я не в курсе названия лаборатории. Уже потом я узнала что это дорогая проверка, еще сделали ее в в срочном порядке- ребенок при смерти был. вы в Штатах? надо самим оплачивать?за генетика нам оплачивала страховка. Я, честно, представляла, что сразу не все не проверяют. Берут общий анализ типа кариотипа и список нескольких синдромов похожих по внешним признакам. В результатах написано какие синдромы проверяли? (мне просто интересно - есть ли список что откинули, или просто написали - по генетике отклонений нет?)генетики сказали что это самый полный тест на сегодняшний деньто есть списка, какие не подтвердились нет?
@Hobbit, здравствуйте... вам когда ставили стому, не стали делать фундопликацию? а то похоже что получается какой то "catch 22", чтоб убирать пневмонии нужно чтоб не было рефлюкса, но при этом из-за пневмоний эффективно бороться с рефлюксом не получается :(и про прививки, я знаю тут много родителей которые против, но в вашем случае возможно имеет смысл сделать все против болячек которые могут на легкие влиять - пневмококк, грипп, рсв? рсв вакцина зверски дорогая, но в вашем случае должны оплатить.