Разработка системы помощи семьям с детьми-инвалидами. Что НАМ нужно?

[Надя и Сахарок]

Девы, и давайте не будем просить денег! Деньгами откупится легче всего. А потом что?

[gaminga]

Девы, и давайте не будем просить денег! Деньгами откупится легче всего. А потом что?

     Где-то читала про Швейцарию-никаких пособий,но полная социализация инвалидов-с малых лет ребенок в садике,потом в школе и т,д, не зависимо от его состояния-а родители работают,ведут привычный образ жизни...А у нас-все на плечах мам-никуда не выйти,во всем проблемы(реабилитация,медикаменты,досуг,обучение),мамы "дуреют",папы уходят,родственники и друзья исчезают...

[gaminga]

Да,еще насчет инклюзии-это все очень хорошо,но от стандартов учителей никто не освобождает-у многих ДЦПшников проблемы с письмом,а с них требуют прописи,возникают проблемы с уроками физкультуры и труда,не говоря уже о доступности -лестницы и т.д.

[Оксана84]

Вы уж меня извините, но я не поняла, к чему этот опросник? какую функцию он несет в помощи семьям с детьми-инвалидами? То, что государство сейчас всех детей разделит на группы. Кто легкой степени тяжести, кто тяжелой...Я, как поняла, здесь вопрос будет финансовый...Бред полнейший! ребенка в любой степени тяжести надо лечить, а для для этого нужны средства, сегодняшняя пенсия, хоть и с повышением, не покрывает всех расходов. Про раннюю помощь я вообще не поняла - она где-то существует? Когда в основном диагноз ДЦП ставится после года, а до этого врачи чего-то ждут... Не о том опросник-то!
Согласна в мнением предыдущих авторов - пусть вообще ничего не дают, ни копейки, нам эти деньги не нужны, мы ничего на них для себя не покупаем и не обогатились никак. Нужна реальная, хорошая реабилитация и социализация. Но на это государство не пойдет - огромные вливания. Они лучше всю жизнь потом ребенку будут платить пенсию и кричать на каждом углу, что мы социально ориентированное господарство.
Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.

[Фотинья]

Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.

Очень хорошая идея!!! Я за!!!!
 

[maria081271]

Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.

Очень хорошая идея!!! Я за!!!!
 

Ерунда такой сертификат!Он точно ничего не изменит!Только жуликов больше прибавится у кормушки!

[ляна]

Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.

Очень хорошая идея!!! Я за!!!!
 

Ерунда такой сертификат!Он точно ничего не изменит!Только жуликов больше прибавится у кормушки!

+мильон!!!  И разбивать детей на группы не в коем случае нельзя!! Сегодня ребенок такой не сидит не ходит, завтра он пошел послезавтра откат!! Это невозможно будет просто, постоянно с группы на группу прыгать!! Да и смысла нет. Нужен персонифицированный учет каждого инвалида и все что ему положено с момента установления инвалидности точно по срокам ТСР, лекарства, операции, реабилитация, оздоровление. И строгий учет!!! Кто что получил кому чего не додали!!!  И обязательно специалистов готовить заранее что вот через 3-4 мес. в ваш сад придет такой то ребенок у него такие то особенности и под него подстраиваться, иначе никак!! Так же школа, не тупо программу откатать а с учетом этого конкретного ребенка!! Это поначалу будет сложно и будут накладки но в конце концов система заработает.

[Надя и Сахарок]

ВЫ про какие группы? Что я написала?
Сейчас дети с умеренной и глубокой УО, признаются необучаемыми и помещаются в интернаты, где только уход, а в некоторых местах и он отсутствует. Я за то. чтобы любому ребенку, в любом состоянии полагалась школа! И диагноз не был этому преградой.

Про лечение. Уж тогда надо ведение беременности и родов страховать.

И все пишут про большие деньги. Неужели вы думаете правительство щас денег не тратит? Тратит и еще как. Просто бездумно все. Нет конечного результата, кроме обогащения тех кто у кормушки.

[ляна]

ВЫ про какие группы? Что я написала?
Сейчас дети с умеренной и глубокой УО, признаются необучаемыми и помещаются в интернаты, где только уход, а в некоторых местах и он отсутствует. Я за то. чтобы любому ребенку, в любом состоянии полагалась школа! И диагноз не был этому преградой.

Про лечение. Уж тогда надо ведение беременности и родов страховать.

И все пишут про большие деньги. Неужели вы думаете правительство щас денег не тратит? Тратит и еще как. Просто бездумно все. Нет конечного результата, кроме обогащения тех кто у кормушки.

Про группы первые вопросы в опроснике!! То что государство тратит деньги бездумно это на первый взгляд так. На самом деле эти бездумные траты продуманы чтобы некоторым чинушам карманы набивать!!! И сертификаты ничего не решат! На беременность и роды есть сертификат и что?? Кому что он дал?? Без сертификатов было то же самое если не лучше!! А то что всем детям должно быть доступно образование по моему никто не против а только ЗА ЗА ЗА!!! Безусловно все имеют право на образование.

[Надя и Сахарок]

Про сертификаты согласна. Мне так смешно было. Договоренность на роды минимум 30 тыс (щас не знаю сколько). У врача порой неск. платных за раз. Вот и посчитайте. Там от 500 тыс в месяц выходило. И мы тут припераемся со своим сертификатом))))

Так же и с платной медициной. Есть супер навороченые клиники. А толку? У них задача заработать , а не вылечить.
Про бесплатные я молчу. Им вообще ничего не нужно. Хотя бесплатно там никто не работает. Все зарплату получают.

Но. У нас в любой сфере бардак. Потому что Путин впринципе не понимает что такое реализованый проект. Он за все хватается, а кроме распила бабла... Ведь нету ничего! НУ нету! Все бестолково.

[Agny]

Люди! На сейчас вырисовывается такая картина с нашими пожеланиями
Потому как сама тему создала, сама и свожу все в единое. Если есть, что добавить - изменить


1.   Персонифицированный учет детей-инвалидов

2.   Проводить работу среди специалистов, врачей по проблемам семей с детьми-инвалидами и модели поведения по отношению к ним

3.   Создание специализированных дет.садов/школ для крупных городских округов или группы/места в группах (д/с, школа) в менее крупных населенных пунктах, городских районах (микрорайонах) для детей инвалидов с необходимыми средствами реабилитации и социализации независимо от их интеллектуального уровня и физических возможностей
•   установить стандарты для раннего выявления проблемных детей с последующей ежедневной реабилитацией и социализацией их в специализированных яслях/дет.садах/классах
•   создание реабилитационных программ для детей ясельного возраста с регулярным посещением (дистанционной поддержки) куратора семьи (координатора), врачей и специалистов на дому (до 3х лет) и обучением родителей (опекунов) основам массажа, ЛФК, кормления (например, зондовое) …
•   организация, подготовка и проведение заседаний (тестирование) ПМПК на дому, в среде привычной для ребенка-инвалида по желанию родителей (опекунов)
•   полная социализация детей-инвалидов с 2-3 лет: детский сад, школа, колледж (училище, техникум), институт и т.д, в зависимости от степени повреждения мозга (родители работают, ведут привычный образ жизни...сейчас все на плечах мам - никуда не выйти, во всем проблемы (реабилитация, медикаменты, досуг, обучение), мамы "дуреют", папы уходят, родственники и друзья исчезают...)
•   включение в систему образования классы 9 вида (умеренная УО или имбицильность и или сложная структура дефекта), 10 вид (тяжелая УО или идиотия и\или сложная структура дефекта). Забыть и наказывать за слово НЕОБУЧАЕМ.
•   пересмотреть стандарты для учителей (у многих детей с ДЦП проблемы с письмом, а с них требуют прописи, возникают проблемы с уроками физкультуры и труда, не говоря уже о доступности –лестницы)
•   уделить внимание подготовке кадров по социализации детей-инвалидов в обществе (дефектологи, эрготерапевты)
•   обеспечение доставки транспортным средством ребенка-инвалида, проживающего отдаленно от д/с - школы

4.   Индивидуальный подбор ТСР специалистом, в зависимости от степени тяжести ДЦП (возможно, на временное пользование, типа проката, т.к. Ре растет), с выездом специалиста на дом к ребенку до 3х лет, далее подбор специалистом ТСР в месте обучения ребенка. (Подбор специалистом ТСР в зависимости от степени тяжести ДЦП рекомендован такой-то вертикализатор, ходунки, коляска и т.д., а то тупо закупают что-нибудь одно и 2-3 человекам это подходит, а другие смотрят и плачут ,что с этим делать…)
•   оснащать достойными ТСР, спец.оборудованием семьи с детьми-инвалидами
•   внести в список ТСР автокресла

5.   Пересмотреть количество федеральных реабилитационных центров в сторону их увеличения
•   проходить интенсивные курсы реабилитации при помощи высокотехнологичного оборудования (костюмы, роботы, дорогостоящее обследование, климатотерапия, т.е. море-солнце-горы)
•   убрать ограничение по санаториям для людей с психиатрическими диагнозами или создать специализированные санатории совместного пребывания с родителем (опекуном)

6.   Пересмотреть подходы к лечению ДЦП, внедрить зарубежные признанные успешные методики по лечению ДЦП (в нашей стране они считаются, в большинстве, нетрадиционными)
•   ребенок-инвалид должен получать разработанную под его интеллектуальный уровень и физические возможности программу реабилитации

7.   Определить перечень бесплатных обследований по основному заболеванию ребенка-инвалида (Ночной видеомониторинг - 8000 руб., концентрация ПЭП  в крови - 1800 руб. (цены муниципального учреждения, в котором ребенок стоит по заболеванию на учете) – Приморский край, г. Уссурийск).

8.   Разработать программу по опеке над инвалидами после смерти родителей с допуском для контроля родственников. (Т.е. полноценная жизнь, к которой привык инвалид или адаптированная, приближенная к этому, а не так, как это происходит в настоящее время в интернатах)

9.   Бесплатное или за умеренную плату, предоставление услуг нянь (соц. работников) на ххх часов в год (семьям с детьми до 3х лет) и предоставление налоговых льгот при их найме.

10.   Сертификаты ?????

11.   Ответственность за прививки ????? и за вакцины ??????????

По п.п. 10 и 11 хочется увидеть мнения еще.
По остальным пунктам - добавляйте!!!

[Agny]

М.б. составить НАСТОЯЩИЙ Прейскурант цен занятий специалистов и мед. услуг (операции в т.ч.), как в п. 7 по регионам? можно так же сравнить с ценами на эти же услуги за рубежом. Для понимания, какие средства мы - родители детей-инвалидов вкладываем, тут не важно заработали ли мы сами или фонды - благотворители помогли. Можно в личку, когда данных будет больше объединю - выложу.
Например, о моем - о больном - программируемый шунт (Москва) 90 000 руб. (у нас второй за 2 года), дальше логопед (Москва) 3 000 руб. 1 занятие на дому (45 мин.), 1 занятие с Войта-тренером на дому (Москва) 2 500 руб. (45 мин.) и т.д.

[ляна]

Это вообще все бесплатно должно быть!!! Какие 3000 руб. за занятие с логопедом!! А если нет денег, то все логопеда никогда не будет??? А тем более программируемый шунт, только бесплатно и никак по другому. И не нужны никакие сертификаты. Ни разу не видела в нашей стране толк от какого нибудь сертификата, начиная с ваучеров (браво Чубайс). Ответственность за прививки?? Тут я думаю ответственность за все должна быть. Тогда надо начать с родильного дома и привязать стастистику после услуг какого врача и какого акушера ребенку установлена инвалидность, здесь же неонатолог и педиатр, у кого больше инвалидов? Понятно что в каждом случае будет свой виноватый но в целом статистика выявит криворукого акушера!

[Agny]

Это вообще все бесплатно должно быть!!! Какие 3000 руб. за занятие с логопедом!! А если нет денег, то все логопеда никогда не будет???

ну, почему не будет - будет, но для этого надо Ре в поликлинику тащить, сидеть в очереди и т.д. - все прелести мед. учреждения

[жиленко]

Вы уж меня извините, но я не поняла, к чему этот опросник? какую функцию он несет в помощи семьям с детьми-инвалидами? То, что государство сейчас всех детей разделит на группы. Кто легкой степени тяжести, кто тяжелой...Я, как поняла, здесь вопрос будет финансовый...Бред полнейший! ребенка в любой степени тяжести надо лечить, а для для этого нужны средства, сегодняшняя пенсия, хоть и с повышением, не покрывает всех расходов. Про раннюю помощь я вообще не поняла - она где-то существует? Когда в основном диагноз ДЦП ставится после года, а до этого врачи чего-то ждут... Не о том опросник-то!
Согласна в мнением предыдущих авторов - пусть вообще ничего не дают, ни копейки, нам эти деньги не нужны, мы ничего на них для себя не покупаем и не обогатились никак. Нужна реальная, хорошая реабилитация и социализация. Но на это государство не пойдет - огромные вливания. Они лучше всю жизнь потом ребенку будут платить пенсию и кричать на каждом углу, что мы социально ориентированное господарство.
Мне вот кажется хорошей идеей - создание сертификатов, наподобие материнского или родового... Выдается на лечение ребенка на год, например. И ты сам выбираешь, в какой клинике лечиться: в частной, в государственной. Это будет и стимулом и для государственных подтянуть своих работников, и родителям, которые лечат ребенка в частных облегчит жизнь.