Пришло время составить большую петицию!

[ФЕЯ]

Друзья, да, пришло время составить большую петицию по проблеме с урезанием соц. льгот и выплат.
Эта петиция должна быть максимально краткой, но, одновременно четко перечислять все негативные факторы , имеющие место быть в последнее время в социальном обеспечении детей-инвалидов.
Петиция эта будет направлена от имени нашей общественной организации, как официальное письмо во все инстанции.
Чем чаще мы будем тормошить наши "верхи", тем быстрее нас заметят.

Но у меня большая просьба ко всем - ПОМОЧЬ мне составить это письмо. А точнее помочь кратко изложить суть проблем по всем регионам. Давайте я начну, а вы поможете.

1. По Подмосковью компенсацию за коляски сократили с 190 000р. до 40 200р.
-обувь?
-памперсы?
2. Все приобретенные ср-ва реабилитации в 2014 г компенсируются по выплатам 2015г. ( Раменский район подавал по этой проблеме заявление в прокуратуру)
3. Лишили возможности детей-инвалидов , имеющих выраженные и значительно выраженные изменения статодинамических функций нижних конечностей приобретать сложную ортопедическую обувь.

что еще?

Опоры для стояния (верткализаторы) теперь только ходячим. В ведь они нужны как раз неходячим деткам.

1. Показаний к малосложной ортопедической обуви нет вообще, похоже, ее просто забыли внести в список ТСР.
2. Проблема с обеспечением санаторно-курортным лечением. Реабилитацию дети проходят 1 раз в 2-3 года. Путевки выделяют только после 4 лет, хотя есть санатории, которые берут детей с 2 лет. Проблема с оснащенностью санаториев - оборудование устарело, износилось, сломалось, а нового практически нет.
3. Проблема с образованием. Несмотря на новый Закон об образовании, многие дети-инвалиды не получают ни дошкольного, ни школьного образования. В общеобразовательных школах нет специалистов-реабилитологов (логопед, дефектолог, ЛФК), т.к. в штатном расписании нет таких ставок.

1.Подгузники теперь только с выраженными нарушениями мочеиспускания (легкие и умеренные нарушения – за свой счет)
2. Брянская область – в 2014 году коляска прогулочная компенсация была ~44 тыс. Сейчас около 24 т.
3. садик, даже будучи зачисленным, большая проблема посещать. Никто ничего не знает и знать не хочет. Не хотят обеспечивать неходячего ребенка ассистентом

Отправлено через Tapatalk

мало того, мы, мамки, сидя дома и получая эти 5500( за которые огромное спасибо) после 18 лет наших детей теряем их!  потому что дети выросли. и остается только 1200.

[Мария87]

Это не рассуждения, а констатация факта. Пусть бы создали нормальные условия жизни, если лечить не хотят и не могут, да и не каждая форма ДЦП подвластна реабилитации. Не зря же здесь на форуме есть темы о том, на сколько лет хватит энтузиазма родителей лечить ребенка, если сдвиги мизерные. Это мы можем сидеть у экрана и в Интернете общаться, а у кого-то проявления болезни гораздо сильнее. Надо искать методики лечения, интерес должен быть со стороны врачей к тому, чтоб эффективнее шла реабилитация, но не все готовы тратить на лечение всю свою жизнь, хочется просто жить. А когда ребенка-колясочника (про лежачих молчу вообще) надо на руках с верхних этажей на улицу выносить, ибо коляску со ступенек снести - отваливаются руки и спина, то о чем можно говорить. Тут и заграницу кое-кто ругает, что там, мол, не лечат, а приспосабливают жить с ограничениями. Как по мне, лучше уж так, чем всё детство по больницам, в которых лечить толком не могут, а результаты "шаг вперед, а два назад". Если что, я реабилитирована, слава Богу, насколько это возможно, но сама без помощи выйти куда-то не могу, передвигаюсь с ходунками, поэтому тема "безбарьерки" актуальна. Уважаю, если у кого-то сил хватает до 30 лет и более ежедневно работать по улучшению своего состояния, и я работала так, только с 11 лет и по сию пору в карточке записи "состояние без динамики", потому головой об стену биться прекратила. Кстати, слушать от врачей, что сама не хожу потому. что это мне выгодно так, и вообще "Петя Иванов в 20 раз тяжелее тебя по состоянию, а ходит самостоятельно, а не с мамой за руку" тоже заколебалась уже.

Прошу прощения у автора, немного отошли от темы.

[Ox72]

1. Можно еще потребовать, чтобы при ДЦП давали инвалидность сразу до 18 лет.  В июне 2013 года Матвиенко выступала с этой инициативой ( http://ria.ru/society/20130607/942082465.html ), но, похоже, так всё и заглохло.
Хотя упоминание об этом помогло нам в прошлом году оформить инву до 18 лет. Когда председатель комиссии сказала, что будем продлевать инвалидность и решать, на какой срок (1 или 2 года), я, сделав удивленное лицо, говорю: "А что тут решать? Еще в июне прошлого года Матвиенко выступала с инициативой отменить ежегодное освидетельствование детей с ДЦП и давать инвалидность до 18 лет. Разве не было принято никаких решений по этому вопросу?" Председатель помялась, говорит: "Вот здесь, в заявлении напишите "Прошу установить инвалидность до 18 лет", ну я написала, естественно. В общем, не знаю, помогло ли это, возможно, они побоялись, что я бучу подниму, а там деткам, особенно маленьким давали на 1 или 2 года, вдруг все захотят до 18, решили от меня отвязаться. "Наглость города берет". 
Может, стоит обратиться непосредственно к Матвиенко, раз она обещала взять данную инициативу под свой контроль?

2. Еще мне не нравится, что сейчас дают либо обувь, либо коляску (нам прошлом году выписали и то и другое, успели проскочить по приказа). Например, такая ситуация: ребенок ходит самостоятельно или с поддержкой на небольшие расстояния, может ходить дома, в поликлинике, в школе, в детском саду и т.д., но до всего этого еще и добраться нужно, не у всех есть личный автомобиль, нужна и коляска.  Значит, одному ребенку может понадобиться и то и другое.

3. Ну и вопрос по транспорту. Ладно, не дают теперь бесплатные автомобили, черт с ними, но льготы по транспортному налогу для родителей детей-инвалидов есть далеко не во всех регионах, нужно требовать уравнять в этих правах всех жителей РФ, т.е. принятия закона о льготах на ФЕДЕРАЛЬНОМ уровне. 
50%-ю скидку по ОСАГО тоже получить нереально (у нас требуют справку, оформленную до 2005 года, когда и ребенка-то не было, причем всё официально, есть на сайте нашей соцзащиты http://spravka.sznkuban.ru/osn4689), а судиться сложно, времени терять не хочется, да и не факт, что это поможет. В теме про транспорт эту проблему давно мусолят, как я заметила, добились своего единицы, а остальных заворачивают по разным причинам. Значит, требования такие: установить четкий ФЕДЕРАЛЬНЫЙ список подаваемых документов (свидетельство о рождении или паспорт ребенка-инвалида и его  законного представителя; справка об инвалидности; страховой полис обязательного страхования гражданской ответственности владельца транспортного средства; документ, подтверждающий уплату страховой премии по договору; выданный на имя законного представителя ребенка-инвалида паспорт транспортного средства либо свидетельство о регистрации транспортного средства). И ВСЁ, никаких справок, записей в ИПР (и так понятно, что сам ребенок-инвалид автомобилем управлять не будет, но автомобиль просто необходим для того, чтобы возить его в больницы, на реабилитацию, на обучение и т.д.), а получить такую запись тоже не всем удается. В идеале, конечно, было бы вообще сразу при покупке полиса ОСАГО оплачивать только 50% его стоимости при предъявлении розовой справки, чтобы избежать лишней беготни и лишних документов, а потом соцзащита компенсирует страховщикам затраты, но это не в нашей стране, где "все для людей".

[Фэнтэзи]

Я бы еще внесла пункт о том, что для семей, имеющих детей-инвалидов, не предусмотрена льгота по налогу на имущество. А в этом году нам грозить платить налог с рыночной стоимости жилья, а это уже очень большие суммы.

[Киноманка]

@Ox72, насче. Инвы до 18 лет! Мы третий раз прошли комиссию т снова не дали до 18 лет, хотя в физическом плане никакой динамики, как лежали так и лежим! Еще на комиссии говорили что мой ребенлк приравнивается к первой группе инвалидности тогда какого лешего на два года дали инву? Что изменится за два года? Почему лежачих ребятишек с ДЦП обделили больше всего? Ни опор, ни обуви, ни ходунков, ладно коляску оставили!

[МамаЛинки]

Извините, что я не в тему. А где написано, что либо коляска, либо ходунки, либо обувь?
У нас в ФСС такой вопрос не стоял. Или они просто не в курсе?

[Ox72]

@МамаЛинки, а Вы когда в последний  раз ИПР делали? Нынешний закон вступил в силу в конце 2014 г, мы проходили МСЭ в марте 2014 года, так что проскочили, выписали и ходунки, и обувь, и коляску, и аппараты.
Цитирую юриста:
"Это ходьба с поддержкой.  То есть  выраженные нарушения статодинамических функций нижних конечностей.  Консультация
врача - психиатра   обязательна для установления  наличия / отсутствия  противопоказаний к  ортопедическим  аппаратам  с  обувью  на  эти аппараты  в соответствии с Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от  9.12.2014  №  998 н
docs.cntd.ru/document/420242256 ."
"К  креслам - коляскам  и  ортопедической  обуви  противоположные  показания.  То есть либо  самостоятельно  ходит  -  тогда полагается  ортопедическая  обувь,  либо  самостоятельно не ходит  -  тогда полагаются  кресла - коляски  и  ортопедические  аппараты  с  обувью  на  эти  аппараты.  Разумеется,  при отсутствии противопоказаний.
И  кресла - коляски,  и  ортопедическую обувь  одному и тому же  инвалиду / ребёнку - инвалиду  в  Индивидуальную  Программу  Реабилитации  вписывать  нельзя.  "
Ходунки, как я поняла, положены тем, кто сам не ходит.
Подробно эта тема обсуждается здесь https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40127.0 , на нескольких последних страницах.

[МамаЛинки]

Спасибо! Пойду читать.
ИПР мы оформляли в 2013 году - нам вписали всё-всё.

[Ox72]

Спасибо! Пойду читать.
ИПР мы оформляли в 2013 году - нам вписали всё-всё.

Повезло, как и нам, но теперь боюсь, если вдруг придется вносить изменения в ИПР, многое уберут. Поэтому и призываю активно поддержать хотя бы уже имеющуюся петицию насчет обуви, а то  3000 голосов набрать не можем 

Сама еще раз перечитала данный перечень и никак не пойму: если для ортопедической обуви ПОКАЗАНИЯМИ являются стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения (т.е. ребенок самостоятельно не ходит), деформации стоп (варус, вальгус), то почему самостоятельно не ходящим детям обувь не показана? В колонке противопоказаний ничего не сказано об этом. Т.е., если у ребенка зафиксирована деформация стопы (например, эквино-варусная), то можно согласно этому перечню требовать на комиссии включения сложной ортопедической обуви в ИПР?
Мне кажется, если всерьез  насесть на комиссию, потребовать, чтобы они конкретно показали пункт, где сказано, что моему ребенку не положена обувь, а также припугнуть обращением в вышестоящую организацию, в прокуратуру, в суд с тем, что ущемляют права моего ребенка, то можно и заполучить вожделенную строку в ИПР. Уж очень неопределенно всё в этих списках. Где написано - что такое стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения? Почему моего ребенка, который ходит с поддержкой нельзя отнести к этой категории? Я считаю, что сильно выраженные нарушения - это когда ребенок вообще не ходит или не имеет опоры на ноги......Ну и далее, в том же духе....

[юрист]

Оксана,  здравствуйте.

если для ортопедической обуви ПОКАЗАНИЯМИ являются стойкие умеренно выраженные статодинамические нарушения (т.е. ребенок самостоятельно не ходит)

Наоборот,  стойкие умеренно выраженные нарушения статодинамических функций нижних конечностей означают самостоятельную ходьбу, при этом возможна опора на трость.

то почему самостоятельно не ходящим детям обувь не показана? В колонке противопоказаний ничего не сказано об этом.

Потому что сначала устанавливаются  показания.  У самостоятельно неходячих они отсутствуют.

Т.е., если у ребенка зафиксирована деформация стопы (например, эквино-варусная), то можно согласно этому перечню требовать на комиссии включения сложной ортопедической обуви в ИПР?

Если сам ходит.  Если сам не ходит  -  обязаны внести только  ортопедические аппараты с обувью на эти аппараты.

Почему моего ребенка, который ходит с поддержкой нельзя отнести к этой категории?

Потому что ходьба с поддержкой, в ходунках  -  это  выраженные нарушения статодинамических функций нижних конечностей.  К ортопедической обуви отсутствуют показания.  Если нет психических расстройств в стадии обострения с ограничением контроля за своим поведением  -  в  Индивидуальную  Программу  Реабилитации  обязаны  внести  ортопедические аппараты с обувью на эти аппараты.

сильно выраженные нарушения - это когда ребенок вообще не ходит или не имеет опоры на ноги.

Это значительно выраженные нарушения статодинамических функций нижних конечностей. 

[юрист]

50%-ю скидку по ОСАГО тоже получить нереально (у нас требуют справку, оформленную до 2005 года, когда и ребенка-то не было, причем всё официально, есть на сайте нашей соцзащиты

Это противоречит части  1  статьи  17  Федерального закона от  25.04.2002  №  40 - ФЗ  " Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств ".  Обращайтесь в суд.

В идеале, конечно, было бы вообще сразу при покупке полиса ОСАГО оплачивать только 50% его стоимости при предъявлении розовой справки, чтобы избежать лишней беготни и лишних документов, а потом соцзащита компенсирует страховщикам затраты

Возврат к  " натуральным  льготам "  приведёт  к  полному    " вымыванию "  денег.
Потому всё предоставляется только в виде денежных компенсаций   -  расчёты с физическими лицами векселями, зачётами и прочими суррогатами невозможны.

[Ox72]

Доброго времени суток, Алексей, а не подскажете, где можно прочесть про выраженные, умеренно выраженные, стойкие и др. нарушения статодинамических функций? И подробно - что из ТСР относится к каждому нарушению?

[Ox72]

Цитата: Ox72 от Вчера в 20:37:39

    50%-ю скидку по ОСАГО тоже получить нереально (у нас требуют справку, оформленную до 2005 года, когда и ребенка-то не было, причем всё официально, есть на сайте нашей соцзащиты

Это противоречит части  1  статьи  17  Федерального закона от  25.04.2002  №  40 - ФЗ  " Об обязательном страховании гражданской ответственности владельцев транспортных средств ".  Обращайтесь в суд.

Ага, это еще доказать надо. Во всяком случае, когда я подавала 3 года назад документы на компенсацию ОСАГО, мне прислали официальное письмо, где было сказано про эту справку. В дальнейшем на сайте я поинтересовалась, как у меня может быть справка, выданная до 2005 года, когда ребенок родился только в 2008 году, а инвалидность оформили в 2010 г., но вразумительного ответа получить не смогла. Тогда цена страховки была невелика, может быть теперь, в связи с существенным повышением, вернусь к этой проблеме.
А вот скажите, Алексей, если добровольно соцзащита не захочет принять пакет документов без вышеназванной справки и выплатить компенсацию, остается только в суд на них подавать, заявлением в прокуратуру отделаться не получится (мол, нарушают права инвалида, закон)? Прокуратура может их заставить выполнять обязательства, или только указать на нарушения?

[юрист]

Ага, это еще доказать надо. Во всяком случае, когда я подавала 3 года назад документы на компенсацию ОСАГО, мне прислали официальное письмо, где было сказано про эту справку. В дальнейшем на сайте я поинтересовалась, как у меня может быть справка, выданная до 2005 года, когда ребенок родился только в 2008 году, а инвалидность оформили в 2010 г., но вразумительного ответа получить не смогла. Тогда цена страховки была невелика, может быть теперь, в связи с существенным повышением, вернусь к этой проблеме.
А вот скажите, Алексей, если добровольно соцзащита не захочет принять пакет документов без вышеназванной справки и выплатить компенсацию, остается только в суд на них подавать, заявлением в прокуратуру отделаться не получится (мол, нарушают права инвалида, закон)? Прокуратура может их заставить выполнять обязательства, или только указать на нарушения?

Так Прокурор всё равно обратится в суд, потому что взыскивать деньги имеет право только суд.

[ФЕЯ]

@LedyL, а что значит 3400р за полупару?

[Businka]

За 1 ботинок