0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Эпилепсия на бумаге (не отрицаю её наличие!) - это такой д-з, как тот-же чемодан без ручек! Вам с этим диагнозом ни путёвки, ни обследования, ни лечения.
главным основанием для дачи инвалидности не столько приступы, сколько задержка развития и на сколько ребенок может себя обслуживать. Мне так намекнула одна девушка из местной комиссии.
Добрый день!У нас ЭПИ с 2,6 лет, сейчас 5,6. В июне прошлого года пытались оформить инвалидность, приступы были по несколько раз в день, постоянная эпи активность на мониторинге, подбор препаратов был сложный, перебрали несколько, остановились на Депакин Хроно, но и на нем приступы тоже были, но хотя бы переносила дочка его более или менее хорошо, явных побочек не было. Наш эпилептолог из НИИ Педиатрии сказал, что нужно попробовать оформить инвалидность, т.к все показания для этого есть, легли в стационар, получили Заключение врачебной комиссии, также все необходимое собрали в поликлинники по месту жительства, ну и подали документы, нам назначи дату и время приема. Пришли мы туда и начались издевательства, большего унижения я наверное не ощущала вообще, было ощущение, что я пытаюсь спекулировать ребенком для супер наживы и ребенок на самом деле здоров, а я тут льготы нахаляву получить хочу!!!! Врач сказала, НУУУУ у вас нет ни одного зафиксированного приступа, я говорю как нет, на двух мониторингах фиксировали, что указано в заключении, она проигнорировла мои слова, дальше показываю, что МРТ показало атрофию, ну и пыталась еще много чего сказать и про дифузные изменения поджелудочной и микрокальцитоз в почках, все эти изменения появились на фоне лошадинной дизы препаратов и пр. Но все были слепы и глухи и крайне не доброжелательны!!! Короче отказали нам! Ощущения были жуткие, противно так........ Вот так у нас было с оформлением инвалидности
в министерство здравоохранения не пробовали жалобу писать.? И еще вопрос, как ребенок в развитии?Нет в Минздрав ничего не писала. Ребенок развивается в плане интеллекта ТТТ нормально, основные моменты в соотвествии с возрастом! Даже пытались в сад ходить хотя бы в первой половине дня, но не срослось конечно, т.к во первых воспитатели как огня боятся приступов (что наверное естетственно) и потом если утром ее разбудить насильно, т.е. не сама просыпается а именно разбудить, то все приступ обеспечен:( , во вторых очень раздражительна и утомляется быстро, т.е если даже дома например у нас гости, ей через какое то время необходимо побыть в тишине, желательно прилечь, соотвественно очень тяжело когда целая группа деток радом бегает и прыгает! + у нас периодически приключается непроизвольное мочеиспускание:(Но видимо все эти моменты являются не значительными и получается, что ребенок может сам себя обслужить и пр.......Да Бог бы с ним с этим отказом, но можно было как то иначе отказать, просто по человечески объяснить что ваша ситуация не предусмотрена в действующих законодательных актах Минздрава РФ, а не унижать меня фразами, НЕ понятно зачем вы пришли, ваш ребенок совершенно здоров! Интересно так ребенок с диагнозом эпилепсия считается здоровым и с приступами и с эпи активностью длительной и не проходящей и с осложнениями разными на фоне приема препаратов!!!! Почему интересно доктора из НИИ Педиатрии, РДКБ и Университетской клиники в Бонне мне не сказали что мой ребенок здоров?!?!?! Почему тогда мы не можем ходить в сад?!?! Почему тогда приступы!??! Здорова ведь она