Автор Тема: Синдром Дживонса  (Прочитано 11493 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #15 : 28 Июля 2018, 07:44:08 »
Добрый день, читала эту тему, когда только начали обследование с подозрением на Синдром Дживонса, это было 2 года назад. Диагноз нам подтвердили. С ним и живём, ребёнку уже 6 лет. Начинали с Кеппры, не дала результата вообще, ушли с неё полность. Перешли на Заронтин (Сукселеп) и добавили Депакин. Фактически лечим абсансы, так как миоклония, (у нас она проявляется, как частое закрытие глаз) не поддалась лечению. Сегодня абсансов уже нет. Я сама немного уменьшила дозу Депакина. На вид нормальный оебенок, но не такая смышленая как остальные.
Margo79, как у вас дела, есть ли результат от лечения?

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #16 : 28 Июля 2018, 09:32:57 »
@svetos, генетика подтвердила синдром? Где сдавали?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #17 : 28 Июля 2018, 11:52:08 »
svetos, в общем картина сильно не изменилась, все при нас и моклонии и абсансы, ламиктал, увы не помог как и все предыдущие, в нпц назначили топомакс, далее кетогенка

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #18 : 29 Июля 2018, 00:50:29 »
@sveвижу,, /member], генетика подтвердила синдром? Где сдавали?
Об анализе узнала только на форуме, даже ни кто не предлагал его сдать, та и нужно ли? Я и так вижу, по приступам. Глаза постоянно закрывает. Диагноз поставили по ЭЭГ и клинтческой картине. Миоклонии наши лечению не поддаются.В план поставили ввод третьего препарата Ламиктал, но предупредили, что он очень токсичный, поэтому боюсь вводить.
Margo79, в школу ходите, как учится ребенок?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #19 : 29 Июля 2018, 04:45:59 »
Butaforia, подскажите, а как точно анализ называется, мы сдавали эпи панель, нашли ген, но что с ним делать никто не знает, или какой-то другой сдавать нужно?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #20 : 29 Июля 2018, 04:47:28 »
svetos,  в школе учимся по адаптированной программе, успехов к сожалению нет

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #21 : 30 Июля 2018, 08:54:55 »
Butaforia, подскажите, а как точно анализ называется, мы сдавали эпи панель, нашли ген, но что с ним делать никто не знает, или какой-то другой сдавать нужно?
Добрый день, позвонила в Геномед с вопросом подтвердить/опровергнуть диагноз Синдром Дживонса.
Генетик ответила, что такого понятия в генетике как синдром Дживонса нет. Это диагноз неврологический, который ставит эпилептолог по совокупности симптомов и обследований. Никкакой сдачей анализа его не подтвердить. Как-то так.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 150
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #22 : 30 Июля 2018, 09:25:10 »
Спасибо, мне тоже это говорили, но я подумала, вдруг что-то новое придумали

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #23 : 08 Августа 2018, 16:13:53 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,

Оффлайн rinusya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #24 : 14 Августа 2018, 21:35:46 »
Почему ламиктал противопоказан? У дочки Дживонс, нам ламиктал помогает

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #25 : 29 Августа 2018, 17:12:20 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,
Нет не пробовали, боюсь что станет хуже.
Хотя понимаю, что нужно корректировать лечение, глаза постоянно закрыты.
Третий препарат нам поставили Ламотриджин, но мы его ещё не начинали вводить

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #26 : 30 Августа 2018, 11:28:33 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,
Нет не пробовали, боюсь что станет хуже.
Хотя понимаю, что нужно корректировать лечение, глаза постоянно закрыты.
Третий препарат нам поставили Ламотриджин, но мы его ещё не начинали вводить

Ламиктал и ламотриджин-это одно и тоже. Напишу в личку.