Автор Тема: Рецидивирующий афтозный стоматит  (Прочитано 42803 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Алина Сараева

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 586
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • mariliza
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #30 : 21 Января 2016, 00:54:30 »
и у нас афтозный стоматит, это мучение,только блямба пройдет,в другом месте вскочит, но нам нельзя препараты подстегивающие иммунную систему,ставят аутоиммунное заболевание, у которого афты одно из его проявлений.



Дай мне, боже, чуть побольше cчастья и любви,и друзей хороших тоже, чтоб не подвели.  Дай нам, боже, быть мудрее
и здоровым быть, дай к друг другу быть добрее,
научи любить

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #31 : 01 Февраля 2016, 13:41:36 »
@Алина Сараева, а как вы все-таки боретесь со стоматитом? Или только симптоматически облегчаете? У нас, например, тьфу-тьфу, нет аутоиммунных заболеваний (вроде бы не нашли ничего по анализам), мы пьем сейчас курсами иммуномодуляторы.

Да и вообще - нас обследовали вдоль и поперек. Из настораживающего что? Непереносимость к молочке и производным (это антитела IgG4), чуть-чуть снижен иммуноглобулин IgA (как раз отвечает за слизистые оболочки), а также в анализе крови - снижены нейтрофилы. Причем стандартно снижены, почти всегда. Они то поднимаются до нижней границы, то падают. Я не понимаю, почему и отчего. Ребенок растет и развивается согласно срокам, во многом даже с опережением. Да, он у меня худоватый, но он в принципе такой, по килограммам, кстати, нет никаких отставаний. Чисто визуально он худощаво выглядит.
Вот сейчас переболели гриппом - и, конечно, афты, извиняюсь, поперли. До гриппа у нас была ремиссия в две недели, и я уже думала, что дело только в этой самой пищевой непереносимости и динамика идет положительная. А после гриппа ремиссия уменьшилась. Вернее, как? Как ребенок заболел - выскочила афта, через два дня еще одна. Потом следующая - через 4 дня, следующая - через 5 дней.
В общем, я уже запуталась окончательно, что и как. Мы, конечно, сейчас полностью на безмолочной диете, и не то что нет молока и производных - даже печенье или что-то еще, где в составе есть молоко, пусть даже в микродозах, я ему не даю.   Педиатр говорит, что со временем отойдет, по мере того как ребенок будет расти.
Но, понимаете, я уже чисто психологически загнала себя с этими афтами. Все время высматриваю у него. Причем афты у нас почти всегда вылезают в ночь. Когда укладываю спать. Если он долго вертится и начинает себе надкусывать что-то во рту - все, значит, афта вылезет.

Я понимаю, что по сравнению с болячками других участников форума это фигня, но все равно я же мама, для меня каждая болячка моего ребенка болезненна. Я ее переживаю как свою. И хочу ему помочь. Не хочу, чтобы этот стоматит перерос в хроническую стадию.

Оффлайн Алина Сараева

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 586
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • mariliza
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #32 : 01 Февраля 2016, 14:32:08 »
@Ирина Майорова1985, да, наверное, как и все борюсь, мирамистин, хлорофилипт, солкосерил дентальная, холисал, масло облепиховое.Эти афты меня выводят до рычания, а когда до безразличия... ну опять и по новой. Лизка руки тянет в рот когда ей нет внимания и скучно становится, рука зависает во рту, скрючивается, тонус, ранит слизистую- и прифет-афта....И руки привязывала и утяжелители навешивала, бестолку, я и так все 24 часа с ней, а тут и в туалет не сходишь.
Молочку не принимает года 3 как, глютен так же. нейтрофилы тоже ниже нормы, не критично, но ниже, иммунные препараты нельзя нам. И с зубами вечная проблема,какой то рассадник всяких какашек, вылезли гнилые, удалили, свищи были, флюс был, лез тут задний зуб-карман образовался, резали, пол рта зубов нет, как у бабули.
блин, вспоминаю себя в детстве, свою старшую-чего только не трескали- несвежие немытые фрукты, руки так часто не мыли, с голубями возились, гудрон на стройках пробовали, с кошками и собаками уличными возились, старшая в младенчестве совки с песком облизывала- НЕ БОЛЕЛИ.



Дай мне, боже, чуть побольше cчастья и любви,и друзей хороших тоже, чтоб не подвели.  Дай нам, боже, быть мудрее
и здоровым быть, дай к друг другу быть добрее,
научи любить

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #33 : 01 Февраля 2016, 14:51:18 »
@Алина Сараева, да, я тоже себя и сестру вспоминаю. Не было таких болезней. Люди как-то здоровее были...
Ну хоть кто-то меня понимает в плане афт:)  КАК это тяжело морально... Кажется, мелочь такая - а просто иногда как ком к горлу подкатывает. Почему у кого этого нет, а у нас есть... но это все лирика. А по сути-то - вы как-то системно подходили к лечению афт? Ходили к врачам? Что они советуют? Как от этого избавляться? Неужели это так и будет вылезать всю жизнь?
Нам вот в основном говорят врачи: мол, к 7 годам иммунитет дозреет, афты будут реже. типа как герпес.
На этой неделе вот поедем к педиатру-гомеопату-гастроэнтерологу Холодовой Ирине Николаевне. Ее все хвалят. Может, она какой-то свежий взгляд нам подкинет.
Что еще самое интересно: афты совершенно без температуры вылезают. Стоматолог их смотрела и сказала, что это - вопросы к кишечнику. Мол, это не по их части. Обычно афты при воспалении ротовой полости вылезают с температурой. А у нас  - нет. Некоторые он практически не замечает, а некоторые болючие. Но температуры на них не бывает. У нас еще на языке пятно такое иногда вылезает - как сказала педиатр, это что-то типа "географического языка". Но я точно знаю, что это тоже стоматит, но только на языке.

И еще вопрос: а вы по какому поводу молочку не едите? Тоже непереносимость? А аутоимунное заболевание - целиакия? Прошу прощения, что спрашиваю, я интересуюсь чисто с познавательной целью в плане стоматита. Читала, что при целиакии бывает афтозный стоматит. Мы тоже сдавали на антитела к глиадину и трансглутаминазе. Слава Богу,не подтвердилась целиакия.
Мне вообще порой непонятно: ОТКУДА? У нас, правда, кальпротектин повышен - значит, какое-то воспаление в кишечнике существует. Но при этом анализ на дисбак нормальный и копрология нормальная в целом.
Или это из-за сниженных нейтрофилов? А почему они снижены? Нет ответов мне на эти вопросы... Все время думаю: Что я делаю не так? Не задаю вопросов ЗА ЧТО, потому что лично мне есть за что. Но просто думаю: может, я что-то упускаю? Делаю не так?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #34 : 01 Февраля 2016, 15:21:18 »
У нас афты тоже без температуры вылезают.(((

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Алина Сараева

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 586
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 42
  • Пол: Женский
  • mariliza
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #35 : 01 Февраля 2016, 16:43:18 »
@Ирина Майорова1985, у нас то все таки кишечник барахлит, от молока отказались ,заметила,что после приема сильное газообразование, глютен по другим причинам, теперь даже думаю и хорошо,что не принимаем его. Нам в морозовской гастро ставят под вопросом крон, в нии педиатрии на ломоносовской сомневаются( пусть его не будет тттттт), кальпротектин был 300, антитела ANCA и ASCA обнаружены(правда на форуме кронпортала пишут,что анализы на антитела-выкачка денег)по колоноскопии-гистиоцитарные скопления по типу гранулем подозрительно в отношении болезни Крона( но не вошли в подвздошую кишку,дойти дошли,но не вошли). Пока пьем пентасу, восстанавливаем кишечник(какались одной слизью различной формы). На целиакию хотели сдать анализы, но смысла нет,раз не употребляем глютен. делали гастроскопию- сказали,что все в норме, а при рентгеноскопии жкт+ пассаж -написали- гастродуоденит, перегиб желудка ,энтерит, долихосигма .Думаю,что вам нужно проверить кишечник.



Дай мне, боже, чуть побольше cчастья и любви,и друзей хороших тоже, чтоб не подвели.  Дай нам, боже, быть мудрее
и здоровым быть, дай к друг другу быть добрее,
научи любить

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #36 : 01 Февраля 2016, 18:36:59 »
@Odry, а как часто у вас вылезают афты?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #37 : 01 Февраля 2016, 18:47:34 »
@Odry, а как часто у вас вылезают афты?
Когда как.. Иногда одна сменяет другую без перерыва.. Иногда ремиссии бывают от недели до месяца..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #38 : 01 Февраля 2016, 19:26:53 »
@Алина Сараева, да мы уже кучу кишечных анализов пересдавали. кальпротектин у нас 175. асца и анца отрицательные, болезнь крона исключили вроде как совсем.
и вообще у нас после исключения молочки действительно визуально есть улучшения. меньше стал вздутый живот, какать сталь не кашицеобразно, а твердо, хорошо. мы еще с середины февраля начинаем пить ферменты повторно (креон) на месяц. педиатр пока дала нам три месяца на диете, чтобы отследить динамику по стоматиту. если динамики никакой положиельной не будет, то будем госпитализироваться на гастроскопию и колоноскопию. но, прямо скажу, очень не хочется, мягко говоря...

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #39 : 01 Февраля 2016, 19:27:26 »
@Odry, а какую- то зависимость вам не удавалось выявить? почему они появляются чаще, или реже?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #40 : 01 Февраля 2016, 19:31:51 »
Гастро и колоно можно сейчас под медикаментозным сном делать за доп плату - если делать, то только так, чтобы ребенка не мучать..((
Зависимости не выявила.. Одна зависимость - вылезла афта, значит рухнули нейтрофилы.((  сдаем анализ и точно..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #41 : 02 Февраля 2016, 00:29:04 »
@Odry, да я уж интуитивно и сама поняла, что нейрофилы ниже нормы, когда афты появляются. еще бы понять, почему они понижаются...
насчет гастроскопии и колоноскопии- безусловно, если вдруг до этого дойдет, то будет делать под медикаментозным сном. и даже с учетом этого- все равно будем стараться где-то лечь по рекомендации на эту процедуру, чтобы не абы кто это делал. но, опять же, совсем не хочется до этого доводить.
через три месяца пересдадим кальпротектин (по существу, единственный повышенный анализ из той кучи, что мы сдавали), и если на фоне диеты и приема ферментов он пойдет вниз, то, я думаю, смысла лезть в кишечник нет.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #42 : 02 Февраля 2016, 08:30:53 »
Просто так конечно делать не нужно.)
У нас конкретно много проблем ушли с кишечником именно на безглютеновой диете ( молочку никогда не ела из за аллергии), плюс ферменты с пробиотиками. Афты стали реже..

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Ирина Майорова1985Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 207
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #43 : 02 Февраля 2016, 13:25:10 »
@Odry, ну вот у нас ни непереносимости к глютену нет, ни антител к глиадину или трансглутаминазе, т.е. целиакии нет. Да и сказать, что прямо много глютеновых продуктов он ест - не могу этого сказать. Есть ли смысл убирать глютен? Молочка - да, от нее нам явно нехорошо. Убрали всю. Причем конкретно убрали: не только саму молочку и продукты на ее основе (это даже не обсуждается), а даже продукты с самым малейшим ее содержанием. Печенье постное у нас, без молока. Ничего с молоком не даем. Сами тоже всей семьей, включая старшего, перешли на безмолочное питание))
Самое интересное - при этом сын обожает молочку, хотя она ему явно не идет, я это теперь осознаю. НО: когда мы сняли молочку, то несколько дней он просто бесился, я его не узнавала. Читала тут на форуме, что как будто бы с наркотика дети слезают, когда им пищу меняют. Вот у нас то же самое было. Постепенно все ушло, достаточно быстро, нет уже таких психов.
Ферменты мы тоже курсами пьем. Пробиотики тоже.
Но вот он у меня переболел гриппом. Конечно, на фоне гриппа афты стали несколько чаще. Надеюсь, что сейчас все-таки ремиссия будет побольше.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Рецидивирующий афтозный стоматит
« Ответ #44 : 02 Февраля 2016, 14:17:57 »
Целиакия и глютеновая энтеропатия разные вещи.)
После отмены глютена у дитеныша ломка месяц была, так что да, знаем что это такое.. Мы убрали в три с половиной года..( сейчас уже 7 лет, диета строгая.
Позже и на сою стала аллергичить, сою тоже убрали и только тогда наладился кишечник.
Но это я вам для информации рассказала, может попробуете, вдруг лучше станет..?
Глютен выводится из организма не менее полугода.

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.