Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 197386 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Rusia

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Марина
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1245 : 11 Декабря 2017, 09:28:02 »
Доброго дня всем. Есть ли кто на сайте с детками с ЗПРР, кто применял альтернативные методы: Томатис, микротоки, микрополяризация, бак, иголки и тп. Есть ли у наших мальчиков ответка на такое стимулирование?

Оффлайн ЯиЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1246 : 11 Декабря 2017, 14:39:43 »
У меня есть переводчик.
 Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).
Спасибо, получила. Оригинал отправила переводчику. Завтра иду на приём к профессору попробую показать то что вы прислали ему. Надеюсь он оценит перевод на правильность. Результат не гарантируют. Попытаться стоит. Напишу результат завтра после 14-00 по Москве.

Спасибо, будем надеяться, что ещё нам остаётся)
Показала перевод и статью профессору. Он высказал мнение, что все иностранные статьи наполнены "водой" и наш переводчик просто её "вылил". Много времени не было на эту тему пообщаться не получилось. Он сказал что в статья обобщающая и ничего в ней нового нет. Проблема медициной хорошо изучена и ничего нового в ней нет. Не хватает тестостерона- даем тестостерон. Не хватает витамина Д -даем витамин Д.  Думаю надо согласится на тот перево пусть до работает все имеющих недочеты: расшифрует сноски и список литературы и т.п..

Оффлайн ЯиЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1247 : 11 Декабря 2017, 14:52:25 »
Сыну назначили тестостерон на год с целью остановить рост. После первой инъекции и контроля прийти снова для коррекции лечения. Через год ренген кисти на контроль. Пройти денситоментрию.

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1248 : 11 Декабря 2017, 20:22:59 »
Я тоже думаю, пусть переводит до конца

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1249 : 11 Декабря 2017, 23:29:41 »
Показала перевод и статью профессору. Он высказал мнение, что все иностранные статьи наполнены "водой" и наш переводчик просто её "вылил". Много времени не было на эту тему пообщаться не получилось. Он сказал что в статья обобщающая и ничего в ней нового нет. Проблема медициной хорошо изучена и ничего нового в ней нет. Не хватает тестостерона- даем тестостерон. Не хватает витамина Д -даем витамин Д.  Думаю надо согласится на тот перево пусть до работает все имеющих недочеты: расшифрует сноски и список литературы и т.п..

         Профессор живёт "вчерашним"днём - симптоматическим лечением. А Синдром Клайнфельтера требует -системного подхода в лечении с детства, чтобы не доводить до развития симптомов)). И  за рубежом к этому пониманию уже многие пришли, не только проводятся исследования(я о них писала) но и нарабатывается доказательная база. Весь вопрос упирается только во время.
          Если держать "нос по ветру", отслеживать последние научные статьи и не покладая рук искать заинтересованных спецов или заинтересовывать молодых врачей-аспирантов здесь в России, то может быть у сегодняшних младенцев и не дойдёт до симптомов СК!

       Статья обобщающая, я писала об этом, но в этом и "прелесть". Дети у нас -разные. А вот в конце статьи перечень мед.литры всех проведённых в мире исследований по СК . Вот , что мы узнаем, и каждый сможет узнать, что ему надо читать в его конкретном случае, если потом  возникнет необходимость самому доходить до сути.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1250 : 11 Декабря 2017, 23:36:34 »
@Вьюга@AnnaT, @Ш.О.К.О.Л.А.Д. , сбросьте, пожалуйста свои адреса электронной почты в личку (@Tatyana2735 и @Rusia у меня есть), я  вам перешлю ответ переводчика. Надо с Вами посоветоваться, как быть дальше((

        @Вьюга@AnnaT, @Ш.О.К.О.Л.А.Д. , @Tatyana2735 и @Rusia , что-ж большинство за то,  чтобы дожать переводчика.

        Сегодня уже не стану, а завтра напишу ему и выскажу претензии по куску перевода, и похоже нам опять придётся запастись терпением)).



Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Ираида 24

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1251 : 12 Декабря 2017, 17:00:32 »
Лана -Светлана прошу вас пожалуйста выслать тексты я поговорила  надо посмотреть дать человеку который может перевести стати. irina-aleks1@ mail.ru

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1252 : 12 Декабря 2017, 18:41:48 »
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю. Возможно кто-то из взрослых мужчин СК сможет помоч найти ответы...
Месяц назад моему сыну диагнозцирлвали Синдром Клайнфельтера, ему 21 год. Сказать, что я в шоке, знать промолчать. Дело в том, что я хожу к разным эндокринологам с ним последние 10 лет регулярно. Меня очень беспокоил лишний вес у сына. А последние два года он начал стремительно лысеть. Врачи от нас отмахивались, сдайте анализ, выпейте таблетку, называли меня «ненормальной мамашей». Я не медик, но понимала что-то не так с ребёнком. За его питанием следила сама, регулярно объясняла и обсуждала с ним необходимость правильного питания, но вес только прибывал. Рост его всегда был выше сверстников, в толпе одноклассников казался старшеклассником. Всегда был добрым, но обидчивым. Очень разговорчивым даже с незнакомыми легко общался. Любознательный и ктивный, перед первым классом скорость чтения была 220 слов в минуту. До 8 класса учился без троек. Но вот как все изменилось в 14 лет... Сначала просто прогуливал уроки, потом начались конфликты с учителями, а после и вовсе стал агрессивен. Долго описывать какими силами мы закончили 11 классов. Скажу только, что ЕГЭ сдал хорошо. Поступил в институт и бросил через полгода.
Сейчас не учится, не работает, есть большие проблемы с алкоголем. Недавно случайно попали на приём к эндокринологу (проведение Боже), она практически сразу заподозрила СК, хотя к 18 годам сыну удалось сильно похудеть, его непропорциональность в глаза не бросается.
Очень хочу спросить совета или просто опыта у взрослых мужчин с СК, как изменилась ваша жизнь  с ГЗТ...  почувствовали ли вы социальную взрослость ( если можно так сказать)...? Мой сын очень образован в науках, а в жизни развитее на 12-13 лет, поможет ли терапия это изменить в лучшую сторону? Заранее благодарю за ваше мнение!
  @Кислинка, здравствуйте! Из вашего рассказа, я поняла, что ваш сын до 14 лет в плане социальной зрелости развивался по возрасту, а потом произошел откат назад?
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1253 : 13 Декабря 2017, 00:32:31 »
@Кислинка, здравствуйте! Из вашего рассказа, я поняла, что ваш сын до 14 лет в плане социальной зрелости развивался по возрасту, а потом произошел откат назад?

       @Вьюга, я ВК в документах вывесила учебное пособие Института специальной педагогики и психологии
Международного университет семьи и ребенка имени Рауля Валленберга "Психология детей с задержкой психического развития".
       Я не психолог, по почитав кое-что для себя уяснила)), но далеко не всё...
        Думаю Вам со специальным образованием будет проще понять нюансы. И Вы нас -мам ещё консультировать будете (тьфу-тьфу, чтоб не ...))). В тексте, собственно наш- СК диагноз, я выделила по контуру в квадратик.

Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1254 : 13 Декабря 2017, 04:29:00 »
 @Лана-Светлана , хорошо, причитаю сейчас
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1255 : 13 Декабря 2017, 06:58:54 »
@Кислинка, здравствуйте! Из вашего рассказа, я поняла, что ваш сын до 14 лет в плане социальной зрелости развивался по возрасту, а потом произошел откат назад?

       @Вьюга, я ВК в документах вывесила учебное пособие Института специальной педагогики и психологии
Международного университет семьи и ребенка имени Рауля Валленберга "Психология детей с задержкой психического развития".
       Я не психолог, по почитав кое-что для себя уяснила)), но далеко не всё...
        Думаю Вам со специальным образованием будет проще понять нюансы. И Вы нас -мам ещё консультировать будете (тьфу-тьфу, чтоб не ...))). В тексте, собственно наш- СК диагноз, я выделила по контуру в квадратик.
Интересная информация, сейчас я на работе, вечером займусь подробным изучением@ Спасибо @Лана-Светлана
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@

Оффлайн ЯиЯ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1256 : 13 Декабря 2017, 21:50:11 »
Здравствуйте. Подскажите какой формы должен быть бланк рецепта на Небидо? Эндокринолог поликлиники выписал по форме 107-1/у, а в аптеке не продали, сказали- не верная форма и название не верно написано должно быть на латыне. Хочу найти форму и принести врачу).

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1257 : 13 Декабря 2017, 23:37:29 »
Здравствуйте. Подскажите какой формы должен быть бланк рецепта на Небидо? Эндокринолог поликлиники выписал по форме 107-1/у, а в аптеке не продали, сказали- не верная форма и название не верно написано должно быть на латыне. Хочу найти форму и принести врачу).

     @ЯиЯ, сходите на ВК, там Мария Новосибирск выкладывала письмо-ответ зав поликлиникой по поводу рецепта или у неё напрямую спросите. Она должна быть в курсе.

     Навскидку,   рецептурный бланк формы N 148-1/у-88 предназначен для выписывания в т. ч.
лекарственных препаратов, обладающих анаболической активностью
(Приказ Минздрав России от 20 декабря 2012 г. N 1175н  "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения").
     Рецепты, выписанные на рецептурном бланке формы N 148-1/у-88, действительны в течение 15 дней со дня выписывания (согласно Приказа Минздрава России от 30.06.2015 N 386н "О внесении изменений в приложения к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. N 1175н ).
     С 1 января 2016 г. все медицинские организации должны быть обеспечены рецептурными бланками формы N 148-1/у-88.

Пример формы бланка и правила заполнения можно посмотреть здесь http://www.centrmag.ru/catalog/product/retsepturnyy_blank_148_1_u_88_100_sht/

        Письмо Министерства здравоохранения РФ от 3 сентября 2014 г. N 25-4/10/2-6691 Об осуществлении предметно-количественного учета лекарственных средств .
        В связи с поступающими запросами органов управления здравоохранением субъектов Российской Федерации, юридических лиц и индивидуальных предпринимателей, имеющих лицензию на фармацевтическую деятельность, фармацевтических ассоциаций по вопросу осуществления предметно-количественного учета лекарственных средств Министерство здравоохранения Российской Федерации сообщает следующее.
.....................................................
      Одновременно обращаем внимание, что к сильнодействующим веществам, и, следовательно, к лекарственным препаратам, подлежащим предметно-количественному учету, относятся монопрепараты, содержащие тестостерон (смесь эфиров тестостерона), во всех лекарственных формах (за исключением лекарственных форм для наружного применения - кремы, мази, гели), такие как "Тестостерона пропионат раствор для внутримышечного введения" (химическое наименование (3-оксоандрост-4-ен-17в-ил) пропионат), "Андриол ТК(R) капсулы", "Небидо(R) раствор для внутримышечного введения" (международное непатентованное наименование Тестостерон), "Сустанон(R)-250 раствор для внутримышечного введения", "Омнадрен(R)-250 раствор для внутримышечного введения" (группировочное наименование Тестостерон (смесь эфиров)).
.....................................................
« Последнее редактирование: 14 Декабря 2017, 14:19:07 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Кислинка

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1258 : 14 Декабря 2017, 08:10:04 »
ы
ствовали ли вы социальную взрослость ( если можно так сказать)...? Мой сын очень образован в науках, а в желости развивался по возрасту, а потом произошел откат назад?
Я бы сказала, что к 14 годам уже стали видны намечающиеся проблемы, я успокаивала себя, думала пройдёт с возрастом. Но время шло, а проблемы только росли, как снежный кром.
Ему хотелось быть похожим на друзей, из-за задержки развития не мог понять за что его ругают.

Оффлайн Вьюга

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #1259 : 14 Декабря 2017, 12:17:42 »
ы
ствовали ли вы социальную взрослость ( если можно так сказать)...? Мой сын очень образован в науках, а в желости развивался по возрасту, а потом произошел откат назад?
Я бы сказала, что к 14 годам уже стали видны намечающиеся проблемы, я успокаивала себя, думала пройдёт с возрастом. Но время шло, а проблемы только росли, как снежный кром.
Ему хотелось быть похожим на друзей, из-за задержки развития не мог понять за что его ругают.
@Кислинка! СК так разнообразен в своем проявлении! Вконтакте в нашей группе есть молодой человек- он здорово изменился когда начал принимать ЗГТ, вступайте в группу и почитайте- я думаю вы получите ответ на свой вопрос@ Спасибо за ответ!
В мире временном, сущность которому тлен, не сдавайся вещам несущественным в плен. Сущим в мире считай только дух вездесущий, чуждый всяких существенных перемен@