Автор Тема: Как не впадать в панику...  (Прочитано 40095 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2445
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Матвей г.Оренбург
    • Skype: tatyana46070
    • Мой теремок
    • Моя история
    • особые дети Оренбужья
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #60 : 10 Мая 2018, 22:15:47 »
вообще что в дальнейшем требуется от родителей при таком статусе у ребенка? может проверки какие-то состояния ребенка..и т.д

Оффлайн Инда

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #61 : 17 Мая 2018, 21:32:54 »
@мамуля, мы ничего не оформляли. Нам позвонили из детского хосписа, предложили встать у них типа на учёт. Все. Жили потом, так же . Одно время даже лучше, пока хоспис существовал только на деньги спонсоров. Была реальная помощь: привозили подгузники, питание, приглашали родителей и родителей с детьми на мероприятия: музеи, театры, катание на катере, филармония (мы в основном туда ходили, т.к. дочка любит музыку). Можно было лечь в хоспис. Там в отличие от больниц выдавали все, хорошо и вкусно кормили исходя из потребностей и состояния ребенка. В хосписе наблюдали врачи. Были соцпедагоги, психологи. Делали массаж, ЛФК, ходили в бассейн и плавали в спецванне с пузырьками. В хоспис приезжали гости: клоуны, музыканты. Можно было бесплатно сдать практически любые анализы крови. НО.... Потом Правительство СПб решило, что нужно вроде бы финансировать это учреждение.... практически все сейчас сошло на нет.
Почему все это написала... Я не знаю как и какие организации оказывают в вашем регионе помощь тяжелобольным деткам. У нас это БЫЛО так. И в нашем случае это были сплошные плюсы. Это единственная организация, которая интересовалась физическим и психическим здоровьем ребенка, оказывая при этом посильную и так необходимую бесплатную помощь.
О том выполнять рекомендации рекомендации врачей или нет, я думаю, в любом случае решать вам. Обязать вас никто не может.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66623
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #62 : 17 Мая 2018, 21:38:47 »
@Инда, да уж... Так и вспоминается незабвенный Черномырдин - " хотели как лучше,  получилось как всегда".
Лучше б не трогали,  чем плохо спонсорство то...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Инда

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #63 : 17 Мая 2018, 21:45:08 »
@NAB, Наташа, деньги правят миром, так вроде. Жалко очень, что так получилось. Я вспоминаю эти годы, когда нас курировал детский хоспис с особой теплотой.

Онлайн ФЕЯАвтор темы

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #64 : 19 Мая 2018, 13:24:48 »
@мамуля, Таня, как у вас сейчас дела? Может подождать с паллиативкой? Попроси дать хотябы дня 3 подумать, а там может Матвею лучше станет

Оффлайн Анна 1979

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #65 : 26 Июня 2018, 09:15:53 »
По поводу паники, мне "помогли" наши врачи. В 2,5 года (в 2013 году) мы попали в больницу с подозрением на пневмонию и так сильно мы заболели в первый раз после рождения. Хотя очень часто болели ОРВИ. Слава почти 3 недели не открывал глаза, t не сбивалась ниже 38,0 и почти ничего не ел. Когда я поняла что местным врачам фиолетово на моего сына (как я поняла потом им главное было что бы он не умер в их смену. И еще у них был план по моему "спасению" - подсылали ко мне разных врачей , которые осматривали Славочку, и при этом обязательно рассказывали про мамочек которые сдали таких тяжелых детей, родили себе новых и теперь живут хорошо) я пошла к глав.врачу и нас начал курировать какой то доцент. Нам даже выдали особое питание ПЕДИАШУР, но так продолжалось 6 дней и нас выписали - сказали это у нас неврология дает такое состояние. Это сейчас я понимаю надо было требовать реанимацию, а тогда еще верила врачам. Приехали домой. Муж увидев Славу сразу вышел из дома, потом я узнала не смог сдержать слез (хотя во время службы в армии видел и пережил многое). Слава и раньше был очень худенький, а домой приехал мешочек с костями, обтянутый синей кожицей. При росте 95 см он вешал 6,0 кг. У меня состояние было странное - паники не было, в голове был план как действовать - снова вызвать скорую, помыться самой, взять новые вещи (но при этом иногда из глаз текли слезы, которые я не могла остановить, но соображала я хорошо).  Посидев час дома, отдышавшись, я снова вызываю скорую. Нас везут в ту же больницу где мы лежали, в приемном покое нам отказывают в госпитализации. Скорая нас везет в детскую инфекционную больницу, где врачи приемного покоя даже боятся к нам подойти и вызывают зав. реанимационного отделения. Большой дядька подходит к ребенку трогает (как будто щипает) его за кожу и говорит "зачем вы к нам привезли ПОЛУТРУП - я не знаю что с ним делать, где до этого лежали туда и езжайте". Я беру Славу на руки, отворачиваюсь лицом в угол, что бы собраться с силами. В приемном покое (это небольшая комната), в которой собрались человек 8 стоит тишина.  Я поворачиваюсь и говорю "простите конечно что мы не умерли по дороге, но если нас не примут- я от сюда поеду в администрацию и буду там сидеть с ребенком". Мне говорят "ну хорошо, сами несите его в реанимацию". После этого я хорошо поняла для очень многих врачей (не для всех конечно) моя паника это хороший повод не возится с такими "неперспективными" как они говорят детьми. Только после таких случаев, как мне кажется, я все больше становлюсь черствее.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #66 : 26 Июня 2018, 23:49:10 »
@Анна 1979, мороз по коже от вашей истории...
у нас тоже парочку таких историй имеется. :( от этого еще хуже
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн мамуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2445
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Матвей г.Оренбург
    • Skype: tatyana46070
    • Мой теремок
    • Моя история
    • особые дети Оренбужья
    • Награды
Re: Как не впадать в панику...
« Ответ #67 : 22 Января 2019, 13:19:46 »
@мамуля, Таня, как у вас сейчас дела? Может подождать с паллиативкой? Попроси дать хотябы дня 3 подумать, а там может Матвею лучше станет
Вика спасибо)
все у нас хорошо) тьфу тьфу тьфу, Матвей вернулся домой прежним) но пришлось бежать, муж написал отказ и сбежал с матвеем, т.к там запрещали убирать зонд, кормили одной смесью 5 раза в день 10 летнего ребенка, он оголодал, похудел сильно..дома мы сами убрали зонд, Матвей наесться не мог неделю..давали по чуть чуть поначалу чтоб не сделать хуже, просил плакал что мало( Прошло уже полгода а я до сих пор не верю что мы так легко отделались(
ни на какой палеатив я не подписалась