Лейкомаляция

[Elka79]

@Мама_Ванюшки, спасибо большое) Муж с детьми у меня тоже настроены оптимистично, говорят будем решать проблемы по мере поступления, ругают меня чтоб я гнала плохие мысли.А я видно такой человек, хочется заранее соломку подстелить (Мне проще было бы если врач сказал, что и как, и что мы можем сделать. И я бы все силы бросила чтобы это сделать. А не жить в иллюзиях, дай бог обойдется (

[Юльхен]

@Юльхен, А в целом как развитие у вашего ребеночка? Я читала, что еще зависит в какой области пвл, в двигательной либо там где интеллект. И еще то что прививки не стоит делать, у нас медотвод до 6 мес. Сегодня на приеме, педиатр аж ручки потирала что скоро нам влепят эти прививки!

Пвл - это всегда двигательная область, белое вещество. У моего, к сожалению, не ограничилось пвл, у него большая атрофия и белого, и серого вещества ГМ, и движения, и интеллект. Но очень повезло, что поражение одностороннее. Мой малыш наверное из "легких" )) По крайней мере, он ходит, говорит, себя обслуживает. Рука только не работает, нога отстает и эпилепсия долбит (((
Прививки нам успели зафигачить еще в роддоме, и потом ревакцинировать до 6 месяцев 🙈 Очень большая наша ошибка.
Не дадут отвод - пишите отказ! Для наших неокрепших еще и прививка сверху- и можно такой откат получить!

[CogitoErgoSum]

@Мама_Ванюшки, а у меня это сын брата. Я его матери-то говорила еще до родов - подожди, проверь, все ли в порядке. Зачем меня слушать? Это ж у меня ребенок-инвалид, у них-то все хорошо должно быть Двое суток родиться не мог, кесарили, и тут же сделали прививку. Бляха-муха. Ай, плевать, их проблемы.

@Мама_Ванюшки, @Elka79, дерзайте, девчата. Все у вас получится! Главное, что детки в семье и любимые. Они еще порадуют, вот увидите.

[Юльхен]

И еще хочу добавить. Все эти кисты, пвл, вжк и т.д. - это большой риск возникновения эпилепсии. Не значит, конечно, что у всех недоношенных, или детей с дцп есть эпи, но процент большой. Поэтому сделайте ээг,  и не 10 минут, как предлагают районные неврологи,  а хотя бы пару часов, со сном. И примечайте любые странности,  пусть лучше на вас подумают, что мама - перебдун))

Девочки, и огромных сил вам! Прежде всего силы духа! Всё будет хорошо)

[Elka79]

@CogitoErgoSum, @Юльхен, спасибо девочки за поддержку. Дай бог здоровья всем нашим детишкам!

[Elka79]

Здравствуйте! Побежала сегодня навестить сына, и как обухом по голове, обратно в реанимацию перевели (сказали нарастание дыхательных путей (бедненький мой лежит теперь под СИПАПОМ(ну почему у нас не получается раздышать

[Кристина мама Максика]

у кого у деток ваших,что то похожее есть,как ваши детки сейчас развиваються？

[NovLana]

У дочери ПВЛ ( превентрикулярная лейкомоляция). Почти 5 лет. Не сидит, не стоит, не ходит. Интелект сохранен. Говорит до 10 слов.

[Кристина мама Максика]

@NovLana, а когда начала понимать ваши слова？

[NovLana]

@NovLana, а когда начала понимать ваши слова？

Наверное после года. Она до 8 месяцев вообще как кукла была, мало эмоции, мало движений, плохая фокусировка взгляда.

[Кристина мама Максика]

@NovLana, ну нам 2.2годика,толком ничнго не понимает,говорит о своем,не предмет не даст ,тот крторый попрошу,пирамидку только с трудом сложить может,шарики бросать в корзину,давать мне игрушки,еду.,любит давать всем ,что попадеться под руку.Так переживаю ща его интелект

[NovLana]

@NovLana, ну нам 2.2годика,толком ничнго не понимает,говорит о своем,не предмет не даст ,тот крторый попрошу,пирамидку только с трудом сложить может,шарики бросать в корзину,давать мне игрушки,еду.,любит давать всем ,что попадеться под руку.Так переживаю ща его интелект

А, как с другими себя ведёт? С дефектологом занимаетесь?

[Кристина мама Максика]

@NovLana, сказала нам дефектолог,что занимайтесь пока сами,дала нам  задания ,что нужно делать,занимаюсь ！

[NovLana]

@NovLana, сказала нам дефектолог,что занимайтесь пока сами,дала нам  задания ,что нужно делать,занимаюсь ！

Значит не специалист со сложными детьми. У нас в городе тоже никто не хотел с дочкой заниматься. А, на выездной реа хороший спец попался, так оказалось что дочка столько знает. А, со мной ей неинтересно.

[Кристина мама Максика]

@NovLana, у нас тут нет высоких специалистов,это только в обласных городах