Гастростома. За и против.

[anna1979k24]

Знакомая продаёт гастростому 16 ф, писать в личку

[оксашуля]

Девочки, написала уже сообщение отчаяния в теме про тяжелых детей. Тут просто ссылку продублирую. Подпишите, если сочтете нужным...
https://www.childrenshospice.ru/news/mame-neizlechimo-bolnogo-rebenka-pacienta-detskogo-xospisa-grozit-ot-4-do-8-let-tyurmy/

[Snowrat]

Поделитесь опытом, сколько дней у вас заняла госпитализация по поводу гастростомии? Надо срочно решать ложиться нам на этой неделе или нет, по времени мы очень ограничены.

[Lera10]

Мамочки, подскажите, я пытаюсь с балона гастростомы высосать воду, её нет, я решила менять  гастростому, но достать её не могу, чувство, что то её держит. И ни туда,  и ни сюда,  в принципе, она держится, но душа теперь не спокойна. Когда вынимаешь,  нужно ли силу применять чуток?

В нашем случае без усилия не вытащить было...диаметр трубки за счет сдувшего баллона получается немного больше самого отверстия...вытаскивала выкручивающими движениями по-тихоньку...и мне показалось ребёнку было больновато орал как ненормальный, но может и просто от страха орал...не понятно было, потом успокоился. Раньше я переживала, что если вдруг баллон лопнет, то трубка сразу выскочит 🙈😃, но теперь понимаю, что так просто она не выйдет)

[danyasmom]

@Lera10, надо все вокруг смазать вазелином и саму дырочку тоже и тогда выходит быстро и не больно и новую можно запихать быстро тоже не доставляя дискомфорта ребенку.

[Lera10]

@danyasmom Спасибо. А мне сказали вазелином нельзя...а только смазкой на водной основе или водой смочить...в инструкции так и написано. Но думаю может ничего страшного если один раз воспользоваться вазелином...главное чтоб ребёнку не причинять дискомфорт и боль!

[danyasmom]

@Lera10, в 9 из 10 случаев если вы ее вытаскиваете, то скорее всего на замену, так какая разница чем один раз намазать?

Наши хирурги как раз вазелин советовали.

[Мама гуськи-гу]

@danyasmom, Марин, а нам lumbar gel дает страховая на такие случаи.

[danyasmom]

@Мама гуськи-гу, я даже не знаю что это такое :) :) но наверное тоже что то очень скользкое!

[mrustam]

Фонд «Детский паллиатив» выпустил брошюру «Организация нутритивной поддержки в комплексе паллиативной медицинской помощи детям». В ней систематизированы базовые принципы клинического питания для детей и подростков, получающих паллиативный объем медицинской помощи. Издание содержит таблицы и приложения, составленные по ведущим нормативным международным и российским документам и рекомендациям в области клинического питания.

Электронная версия доступна здесь: http://www.rcpcf.ru/wp-content/uploads/2018/09/Pitanie_preview-2.pdf.

[SvetaMelnica]

Здравствуйте всем! Пожалуйста отзовитесь кто ставил стому в НПЦ Солнцево? Как всё проходит? Какие условия? Нужна предварительная консультация или они госпитализируют и уже всё решается? Заранее спасибо.

[mrustam]

Здравствуйте. В личном сообщении отправил контакты врача, который ставит гастростомы в НПЦ. Он проконсультирует по алгоритму действий.

[ivanna2002]

Девочки, всем привет!
Надеюсь на вашу помощь, т.к. наши местные врачи в этой теме не очень)
Моему сыну 20го сентября установили гастростомическую трубку, Flocare peg. Устанавливали в Риге, в стационаре провели чуть больше суток, выписались в удовлетворительном состоянии.
Небольшое отступление:
сыну 16 лет, ДЦП, спаст. тетрапарез, эпилепсия, несохранный интеллект, психозы и много ещё разного "по мелочи". Лежачий.
Не смотря на всю "тяжёлость", все 16 лет он ел только через рот и всё было относительно нормально.
С наступлением пубертата всё поменялось. Усилилась спастика, начались приступы эпилепсии, перенёс две пневмонии, стал давиться жидкостями, мог отказаться от еды на неделю, стремительно терял вес. Было решено установить гастростому.

Через три дня после установки трубки мы вернулись домой. Живём в Калининграде.
В принципе, странности начались практически сразу.
Во-первых, он категорически не воспринимает еду через трубку, как акт приёма пищи. Я так понимаю, что это чисто психическая проблема и надеюсь, что со временем мне удастся его приучить.
Во-вторых, возникли проблемы со стулом, которые не прекратились до сих пор (пошёл второй месяц). Жуткий понос по утрам, видимо, с болями, потому что он кричит диким криком. И в течение дня видно, что живот у него болит, потому что ведёт он себя крайне беспокойно. Для него всё это так нетипично, потому что все 16 лет он страдал запорами и мы всё время занимались этой проблемой. Но при этом живот беспокоил его настолько редко, что такие периоды можно пересчитать по пальцам. Анализы сдали, всё относительно нормально.
Я просто хотела спросить, может кто-нибудь сталкивался с похожим? Возможно вообще, чтобы установка трубки так сильно влияла на работу кишечника?
Девочки, и ещё вопрос: как долго заживает кожа вокруг самого отверстия? У Ваньки вокруг дырки кожа сильно красная, даже, скорее, тёмно-красная, а самый край раны - светлый, может это быть грануляция? И ещё: я подкладываю салфетку под фиксирующее кольцо, потому что рана как будто мокнет. Не сильно, но на салфетке всегда что-то есть. И вот я не могу понять - это рана до сих пор мокнет? Или это из желудка что-то подтекает? Никакого запаха нет.. А в брошюре по уходу за гастростомой написано, что не нужно не закрывать рану салфеткой.
У меня прям голова кругом... Врачи ещё у нас такие(( Всем всё пофиг((
И ещё я столкнулась с проблемой - невозможно найти шприцы для нашего типа трубки. В интернете продаются шприцы типа Жане, с внутренней резьбой, а мне нужны с наружной. В Калининграде вообще ничего нет, в аптеках и магазинах мед.техники никто вообще ничего не знает. Складывается впечатление, что мой сын - единственный в Калининграде человек с гастростомой. Даже не представляю, что я буду делать, если нам понадобится замена запчастей, где их люди берут-то вообще?))
В общем, девочки, простите, что так длинно и нудно, но чет вообще не знаю куда бежать и кому всё это показывать..

[Александр74]

@ivanna2002, Ирина, не волнуйтесь, я думаю все будет нормально и г-стома вам очень поможет в уходе за Ваней и облегчит жизнь ему
(прием лекарств, борьба с потерей веса). Главное постараться все-же кушать через рот, насколько это возможно,
т.к. тогда в процессе пищеварения учавствует мозг, а это очень важно для развития и функционирования всего организма, к этому нужно стремиться.
Стома скоро заживет, тогда можно будет обходиться без салфетки (лично мы используем салфетки и сейчас, у нас г-стома стоит уже больше года).
Вам нужно обязательно обрабатывать стому: мы ежедневно используем бетадин, если подкравливает подключаем левомеколь,
если будут грануляции мазь тридерм (очень хвалят) или российский акридерм (подешевле, их три вида, нужно смотреть по составу, нам помогала и самая простая из них).
Позднее еще допишу, сейчас занят.
Зыбыл: напишите чем кормите, смесями или блендерите? Если смесь нужно начинать постепенно, вводить сначала небольшой объем и медленно. Понос очень может быть из-за изменения питания.

[Polina]

@ivanna2002,  вот сразу вопрос как у Александр 74 - чем кормите?
Дочке моей ни одна смесь не подошла. Поэтому кормлю обычной домашней едой, но всё блегдерю и через сито протираю.

Второй вопрос: фото сделайте кожи вокруг стомы и саму стому. Тогда понятней будет что и как.

По расходникам: тут часто отдают или продают , можно найти.

Зонды, стомы, отсасыватели, аксессуары

Так же вот в этой теме сайты, где можно купить расходный маиериал.


Зонды, стомы, отсасыватели, аксессуары: сайты, фирмы, посредники