Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Baggiranna]

@Baggiranna, отставание есть., не сидит, не переворачивается. только недавно начал немного прислушиваться. немного следить и то сразу истощается. за неделю у нас стало хуже. хоть и лечение сразу начали. правда гормон сначала другой был, может поэтому эффекта не было
 у вас впервые такое?

да впервые( Мы начиная с 5 месяцев, каждые 2 месяца делаем мониторинг. Нам в возрасте 2 месяца укололи Синактен в стационаре три укола подозревая Веста. Но как оказалось ( это мы проходили мониторинг уже в областной- ээг была чистой), а напряжение тела при попытке ребёнка взять на руки- повышенная нервная возбудимость. После этого мониторимся каждых два месяца. Сейчас нам 1,2. Ходим плохо. Речевое хорошее. Ещё у нас есть передерги, как от холода( доктор сказал что это доброкачественное).  Пока наблюдаю. Сегодня был третий день. Слава Богу завтра понедельник. Не люблю выходные(
А вы до этого мониторинг делали?

[Marimari669]

@Baggiranna,
У нас впервые появились подергивания в 2,5мес, делали ээг было чисто. Потом каждый месяц видеоЭЭГ делали тоже вроде норм было. Потом после войта-терапии начались эти инфантильные спазмы, и ээг уже плохое было

[Baggiranna]

@Baggiranna,
У нас впервые появились подергивания в 2,5мес, делали ээг было чисто. Потом каждый месяц видеоЭЭГ делали тоже вроде норм было. Потом после войта-терапии начались эти инфантильные спазмы, и ээг уже плохое было

Кошмар!! ( И толку эту динамику тогда делать (? Если даже вроде страхуешся,а оно все равно вылазит. А МРТ как у вас?

[Konfetka_n]

 Сейчас докалываем курс сенактена. Приступив ушли. Не знаю, что на Ээг. В середине курса появилась эпиактивность после ОРЗ .
Врач говорит, что в конце курса все уйдёт.
Подскажите пожалуйста, кто после купирования ездил на море?
Ребёнку будет 1 год . В июле муж предлагает в Грецию.
Можно ли деткам на море?

[кисярыба]

@Konfetka_n, можно, но таким мелким и сразу после купирования конечно лучше не в июле, а в июне или сентябре и в Грецию лучше не на острова , а типа Халкидики кто то, там климат помягче , туда даже и в июле можно в принципе

[Свободна]

@Konfetka_n, мы в мае купировплись, в сентябре покхали на море. Но нас и раньше отпускали, просто решили, что жара ни к чему. И решили не рисковать с перелетом, поэтому поехали в Крым на машине. Но врач нас хоть в Мексику отправлял) Просто я паникнрша.
После моря огромный скачек в развитии!

[Konfetka_n]

@Konfetka_n, мы в мае купировплись, в сентябре покхали на море. Но нас и раньше отпускали, просто решили, что жара ни к чему. И решили не рисковать с перелетом, поэтому поехали в Крым на машине. Но врач нас хоть в Мексику отправлял) Просто я паникнрша.
После моря огромный скачек в развитии!

Спасибо за ответ. В каком возрасте получается вы поехали ?

[Наталья66]

@Konfetka_n, Мы на гармоне улетели на 3 недели на Кипр (нам там исполнилось 10 мес). Все сюсюкали дочь и говорили, что нам надо в рекламу детской смеси т.к. дочь была просто шариком с огромными щеками. Это был август. А после купирования еще раз улетели, но уже на 3 месяца. Скачек в развитии был очень существенный. Сейчас оглядываясь назад думаю - как я решилась на это, как не испугалась? Но видимо на таком шоке от происходящего все и получилось)))

[Konfetka_n]

@Konfetka_n, Мы на гармоне улетели на 3 недели на Кипр (нам там исполнилось 10 мес). Все сюсюкали дочь и говорили, что нам надо в рекламу детской смеси т.к. дочь была просто шариком с огромными щеками. Это был август. А после купирования еще раз улетели, но уже на 3 месяца. Скачек в развитии был очень существенный. Сейчас оглядываясь назад думаю - как я решилась на это, как не испугалась? Но видимо на таком шоке от происходящего все и получилось)))

Здорово!
В августе уже не так жарко, как в июле?
В чем проявились скачки в развитии?

[Свободна]

@Konfetka_n, мы в годик ездили.

[Jn]

Как вы решили вопрос с тем, кому сообщать о диагнозе, а кому нет? Знают ли в садах/школах? Друзья , знакомые, коллеги? Скрываете ли или спокойно рассказываете?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Свободна]

@Jn, в саду в карте диагноз написан. Но от пилептолога есть бумага, что может посещать обычнное ДОУ. Ну воспитатели будут знать, медсестра скажет.
Просто дело в том, что 90% людей и знать не знают что это за заболевание. И слышать не слышали)
Все ведь думают эпилепсия - это упал трясешься и пена изо рта.
Я вот честно говоря заколебалась всем обяснять, поэтому эта тема закрыта.

[Наталья66]

@Konfetka_n, да, конечно в августе комфортнее. Мы там поползли по пластунски и первый раз сели.

[Marimari669]

@Baggiranna,
У нас впервые появились подергивания в 2,5мес, делали ээг было чисто. Потом каждый месяц видеоЭЭГ делали тоже вроде норм было. Потом после войта-терапии начались эти инфантильные спазмы, и ээг уже плохое было

Кошмар!! ( И толку эту динамику тогда делать (? Если даже вроде страхуешся,а оно все равно вылазит. А МРТ как у вас?

Ну мониторить смысл есть конечно, что сразу предпринять меры, если что то не понравится( не упустить момент так сказать). На мрт у нас смешанная гидроцефалия, и незначительные Корково-подкорковые атрофические изменения. Вы начали лечение? На мрт как у вас?

[Marimari669]

Как вы решили вопрос с тем, кому сообщать о диагнозе, а кому нет? Знают ли в садах/школах? Друзья , знакомые, коллеги? Скрываете ли или спокойно рассказываете?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Меня тоже мучает этот вопрос. Первоначально вообще не хотела в отпуск ехать домой к родителям, потому что все будут приходить, куча ненужных вопросов. Но сейчас я настраиваю себя на то что у меня ребёнок самый обычный, и развиваться будет потихоньку и пофиг на всех. Уже не думаю что будут говорить другие. Делаю так как лучше моему малышу. Тем более родители живут около моря.