Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Marimari669]

Мы на синактене сейчас, идём на снижение, последний раз укололи 0,4. Снижаем по 0,1 через день. Вот у малыша пошли отеки лица стоп ручек. И брадиаритмия появилась. Может это быть из за того что резко снижать начали? У кого так было? Благодарю заранее 🙏🏻🙏🏻

[Marimari669]

А ещё ребёнок на синактене начал вытягиваться, и нам добавили 1/4таблетки клонозепам на ночь? Читала что на стнактене гнёт ребёнка😩😩 вы как то с этим боролись? Или после курса все прошло? Стоит давать клонозепам как думаете?

[Joke]

А ещё ребёнок на синактене начал вытягиваться, и нам добавили 1/4таблетки клонозепам на ночь? Читала что на стнактене гнёт ребёнка😩😩 вы как то с этим боролись? Или после курса все прошло? Стоит давать клонозепам как думаете?

Мы давали нитразепам, не смогли достать клоназепам, все аптеки были пустые по нему.... Нам выписывали по 1/8. Вес ребёнка тогда был 9,5кг. И строго ограниченно было. Только 2 недели максимум!!!! Иначе возникает синдром отмены. Если можете не давать, не давайте вообще. Нам надо было на время перелётов. Пришлось летать в Москву во время курса....
После Синактена все выгибаниях прошли довольно быстро сами.

[Marimari669]

@Joke,  спасибо большое за ответ🙏🏻 Наверно не буду давать, ребёнок вообще какой то вялый, вечно спит, думаю что с клонозепама.

[кисярыба]

Как вы решили вопрос с тем, кому сообщать о диагнозе, а кому нет? Знают ли в садах/школах? Друзья , знакомые, коллеги? Скрываете ли или спокойно рассказываете?

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

Ничего не скрываем, все знают. Скрывать - себе дороже . Не дай Бог в саду что то случится медработники и не поймут сразу. А так они в курсе, что у ребёнка была эпилепсия и не лезут с прививками и прочим всяким .

[ЭльзаЭльзочка]

В обычный сад скрыть диагноз не получится а так в жизни никому не сообщаю о диагнозе этом-ни к чему

[Konfetka_n]

Мы на синактене сейчас, идём на снижение, последний раз укололи 0,4. Снижаем по 0,1 через день. Вот у малыша пошли отеки лица стоп ручек. И брадиаритмия появилась. Может это быть из за того что резко снижать начали? У кого так было? Благодарю заранее 🙏🏻🙏🏻

Как вы поняли, что это отеки?
Мы тоже на снижении сейчас .

[ЭльзаЭльзочка]

У нас была брадикардия на синактене.Может у ребёнка жидкость в организме задеживается раз отеки пошли-надо диурез посчитать суточный

[РитаВасилек]

Добрый день. Кто-нибудь сталкивался с атопическим дерматитом? Пятно небольшое, на лбу. Сказали использовать Ла Кри с чередой. У него противопоказаний нет.
Прописали зиртек, зодек или фенистил. Но у всех противопоказания - эпи. Есть ли что-то, чем можно их заменить?

[Konfetka_n]

Подскажите пожалуйста, малышка закатывать глазки стала 😳
Сегодня один раз заметила, ещё до этого пару раз было.
В этот момент не засыпает , бодрствует.
Сейчас на снижении сенактен.
Развиваться начала потихоньку, приступов как были изначально точно нет.
Не знаю , что и думать 🤦‍♀️😱

[Jn]

Только ЭЭГ скажет что это. Мой закатывал тоже, ЭЭГ всегда на этом моменте чистая, прошло само в течение полугода после синактена. Скорее всего это была слабость мышц. Но без ЭЭГ точно, что не приступы это вы не узнаете.

Подскажите пожалуйста, малышка закатывать глазки стала
Сегодня один раз заметила, ещё до этого пару раз было.
В этот момент не засыпает , бодрствует.
Сейчас на снижении сенактен.
Развиваться начала потихоньку, приступов как были изначально точно нет.
Не знаю , что и думать 🤦‍♀️

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Наталья66]

@РитаВасилек, Рита привет. Зодак или Зертек нам эпилептолог давать разрешает, но их нужно разводить в воде. К примеру 5-10 капель Зодока/Зиртека разводить в 1 столовой ложке воды. Противопоказание эпи т.к. они на спирте.

[Konfetka_n]

@Jn,
Так а как их на ээг поймать?
Если она изредка это делает?
Сегодня 1 раз. Вчера не было.
Понаблюдаю тогда ещё .
Спасибо за ответ

[Jn]

@Jn,
Так а как их на ээг поймать?
Если она изредка это делает?
Сегодня 1 раз. Вчера не было.
Понаблюдаю тогда ещё .
Спасибо за ответ

Так и ловят... Мы разок сделали ничего не поймав, делали ещё раз, поймали и успокоились.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk

[Ирина мама Максима]

@РитаВасилек, у нас был.Помогла мазь цинокап.Она не гормональная.