Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 217960 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12985
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 287
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраль 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октябрь 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
38 попугаев)

Оффлайн Konfetka_n

Re: Синдром Веста
« Ответ #5550 : 23 Май 2018, 14:54:35 »
 Между уколами температура у ребёнка (10 мес) скачет от 35,6 до 37,2.
У кого было?
Сейчас на снижении, колим дома.
Анализ крови от 13 мая. Воспаления не было. Лейкоциты в норме.
Завтра хочу сдать кровь, посмотреть.
Результат температуры в течении дня меняется туда-сюда.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5551 : 23 Май 2018, 16:37:35 »
@Konfetka_n, это в принципе нормальный разброс температуры у маленького ребёнка .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5552 : 23 Май 2018, 18:19:30 »
Спасибо! Пока решила не давать капельки (зодак...). Использую Ла кри с чередой, пятно становится меньше. Первые высыпания появились именно тогда, когда начали применять сабрил. Есть вероятность, что именно на него? Периодически эти пятна то появляются, то достаточно долгое время их нет. Интересовались по этому поводу у нескольких эпилептологов, ответили отрицательно.

Оффлайн Ирина мама Максима

Re: Синдром Веста
« Ответ #5553 : 24 Май 2018, 10:46:44 »
@РитаВасилек, У нас на отмене метипреда был просто кошмар,все мази перебрали пока цинокап не попробовали


Оффлайн РитаВасилек

Re: Синдром Веста
« Ответ #5554 : 24 Май 2018, 11:00:20 »
@РитаВасилек, У нас на отмене метипреда был просто кошмар,все мази перебрали пока цинокап не попробовали


Спасибо!

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5555 : 25 Май 2018, 13:45:27 »
Подскажите пожалуйста, малышка закатывать глазки стала 😳
Сегодня один раз заметила, ещё до этого пару раз было.
В этот момент не засыпает , бодрствует.
Сейчас на снижении сенактен.
Развиваться начала потихоньку, приступов как были изначально точно нет.
Не знаю , что и думать 🤦‍♀️😱
У нас тоже так было и есть иногда до сих пор и нистагм тоже,но его практически тоже нет,появилось на Синактене,а нистагм с приступами,сейчас пока всего 4 месяц после отмены Синактена и все меньше этих странностей,раньше че тока не было..на ЭЭГ все чисто-типа стереотипные движения и да слабость мышц глазных,иногда один глазик выше другого,радужка вместе со зрачком,потом выравнивается,мы от Синактена тоже словили миопатию стероидную,тока в слабой форме,на купировании начал переворачиваться тогда,как поднимали дозу Синактена-перестал,потом на снижении и подколке опять начал и пошло развитие потихоньку,ттт. Сейчас так делает,если солнышко ярко в глаза слепит.Уж как я не жала тревожную кнопку в Невромеде)))))Мне сказали там,ну поспокойнее надо что ли быть ллл Последнее ВЭЭГ в марте. Я и щас трясусь,если че то делает(за всем бдю)зажмуривается или вот глазки так при ярком освещении при этом может заниматься своим делом и сразу если позовешь ползет ко мне например,если дома.Так что я не думаю,что это приступы у вас,но конечно тока ВЭЭГ покажет точно.Ну и тем более мы начали ползать по пластунски,вставать,на четвереньках немного назад тока ползает почему то или просто стоит качается,ждемс)),стоять,сидеть,садиться,пока с поддержкой сам садится,шатает нас,но ттт надеемся что укрепимся занятиями и все будет хорошо!Тьфу-тьфу-тьфу!

Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5556 : 25 Май 2018, 13:57:19 »
И еще нам Сушко(мы теперь у нее наблюдаемся)сказала мониторинг раз в полгода делать,до этого делали раз в три месяца. И вот хотела еще спросить у девочек бывалых)))Если нас вот так шатает,штормит,долго не может себя стоя или на четвереньках держать,это атаксия?Или гипотония?Или то и другое?Нам так то врач поставила аа форму дцп,написала диффузная гипотония.Мы пока как можем укрепляемся занятиями,пьем добавки курсами.Но видно что тонус выравнивается,а где то даже повышенный был,например в мышцах спины,убрали и сразу садиться из положения лежа стал.Вот и не понимаю,че у нас гипотония,атаксия или дистония?Если атаксия,то значит че то с мозжечком?Тему аа синдром читала и читаю и все равно не пойму...Щас еще в бассейн ходить будем,может там еще укрепимся получше.

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5557 : 25 Май 2018, 14:36:30 »
@Juliromarusya, Юль, похоже атаксия (
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5558 : 25 Май 2018, 17:10:59 »
@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..
« Последнее редактирование: 25 Май 2018, 17:17:49 от Juliromarusya »

Оффлайн Jn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5559 : 25 Май 2018, 17:32:13 »
@кисярыба, Юль,спасибо),а атаксия не может быть из за других проблем?Или всегда с мозжечком связано? По мрт ни Алиханов ни в НПЦ ничего за мозжечок не сказали...странно...еще мы иппотерапией хотим позаниматься,но там с полутора лет.Пока мы через один центр реа в нашем городе бесплатный будем заниматься...а так массаж нам очень помог,остеопат еще ну и от Синактена видно отходим,вот прыщики тока лезут у него,на попе,лице,прям видно гормональные,стоит ли гормоны проверить и какие?Может кортизол?С лирикой у нас похуже,но занимаемся тоже,вместо машинок кресло компьютерное катает,везде лезет,грызет в основном все,научился ящики открывать и дверь в комнату открывать-закрывать,нв ксилофоне палочкой стучит по клавишам..до остального мы еще не доросли..надеюсь...будем дефектолога искать..
Про гормоны вклинюсь. Нам врач говорил, что " шлейф"  у синактена полгода и в это время толку гормоны смотреть нет...  и гипотония с атаксией  у нас заметно у уменьшились ровно через полгода, прям сильно заметно стало как улучшилось состояние на седьмом  и шестом как раз месяце после синактена.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5560 : 25 Май 2018, 17:36:48 »
@Jn, спасибо вам)Буду надеяться,но видно что повышается тонус..ттт! Прям он себя собирать начал)))А у нас даже еще 4-ый месяц не закончился после последнего укола...на басик очень надеюсь!

Оффлайн Jn

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5561 : 25 Май 2018, 17:45:14 »
@Jn, спасибо вам)Буду надеяться,но видно что повышается тонус..ттт! Прям он себя собирать начал)))А у нас даже еще 4-ый месяц не закончился после последнего укола...на басик очень надеюсь!
Бассейн , кстати, иногда расслабляет наоборот. Он на деток по разному действует. Еще подруга( она ортопед) сказала, что время занятий может влиять. Кто-то с утра бодрится от бассейн, а кому- то вечером надо. И кровь сдать сначала. Мы долго не могли начать, от синактена угнетено кроветворение было, лейкоцитов было  1-2 тыс. всего... с такой кровушкой в бассике заразу только цеплять. Вот недавно только пойти смогли.

Отправлено с моего VIE-L29 через Tapatalk


Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #5562 : 25 Май 2018, 19:09:13 »
@Juliromarusya, их много атаксий, не всегда это мозжечковая
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Juliromarusya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 486
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юля и Русланчик.Кострома
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5563 : 25 Май 2018, 19:27:09 »
@кисярыба, @Jn, спасибо девочки!Кровь сдавали и сдаем,норм всегда,вот вчера сдали в очередной раз посмотрим...про атаксию понятно,буду читать..

Оффлайн Joke

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 230
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #5564 : 26 Май 2018, 03:25:35 »
И еще нам Сушко(мы теперь у нее наблюдаемся)сказала мониторинг раз в полгода делать,до этого делали раз в три месяца. И вот хотела еще спросить у девочек бывалых)))Если нас вот так шатает,штормит,долго не может себя стоя или на четвереньках держать,это атаксия?Или гипотония?Или то и другое?Нам так то врач поставила аа форму дцп,написала диффузная гипотония.Мы пока как можем укрепляемся занятиями,пьем добавки курсами.Но видно что тонус выравнивается,а где то даже повышенный был,например в мышцах спины,убрали и сразу садиться из положения лежа стал.Вот и не понимаю,че у нас гипотония,атаксия или дистония?Если атаксия,то значит че то с мозжечком?Тему аа синдром читала и читаю и все равно не пойму...Щас еще в бассейн ходить будем,может там еще укрепимся получше.
[/
Атаксия скорее всего. У нас та же тема (((( но постоянно занимаемся, укрепляемся, стимулируем мозжечок (качели, карусели бесконтактных, гамак, качающаяся платформа, крутим-вертим ребёнка). Слава Богу в декабре пополз на четвереньках уверенно. А 23го мая пошёл!!!!  ччч по квартире уверенно, на улице конечно сложнее.... Но ничего, главное занятия и занятия....
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1305
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1908
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 5
Просмотров: 2570
Последний ответ 16 Август 2018, 20:37:54
от kuniashka
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 9935
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко
Синдром Штурге-Вебера.

Автор Елена Таныгина

Ответов: 39
Просмотров: 9867
Последний ответ 29 Ноябрь 2017, 10:53:41
от Nastasia_1986