Автор Тема: Электрический эпилептический статус медленного сна  (Прочитано 18667 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн FINE777

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
нам депакин не пошел, выводился моментально

 А  как  понять пошел или  нет?  У  нас  на  нем иногда  подписивает  в трусы днем и посыпались  сильно волосы,  кожа  вся  шершавая  такая,  сухая... Извините,  может  глупости  спрашиваю,  но  от  врачей очень  мало  можно  добиться, хоть и  большом  городе  живу,  а толку...
а вы из какого города?
В Киеве мы были у Харитонова и у Смульской (больница на Богатырской), хотя тут как повезёт, да и диагноз такой, что всё как "пальцем в небо"(

Оффлайн AlexSАвтор темы

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп
нам депакин не пошел, выводился моментально

 А  как  понять пошел или  нет?  У  нас  на  нем иногда  подписивает  в трусы днем и посыпались  сильно волосы,  кожа  вся  шершавая  такая,  сухая... Извините,  может  глупости  спрашиваю,  но  от  врачей очень  мало  можно  добиться, хоть и  большом  городе  живу,  а толку...
а вы из какого города?
В Киеве мы были у Харитонова и у Смульской (больница на Богатырской), хотя тут как повезёт, да и диагноз такой, что всё как "пальцем в небо"(
Мы  из  Днепропетровска.  На  Богатырской  тоже  были,  но у  Ярмолюк,  там  и  ночной  видеомониторинг  делали, у  нас в  городе это  был мониторинг  ни  о чём -  все  равно что  я  бы сама написала(((

Оффлайн AlexSАвтор темы

Я тоже думаю, что неверно подобрана терапия, плюс может начаться интоксикация
У нас тоже была постоянная эпиактивность во сне, пили депакин+ламиктал, гормоны, депакин+топамакс. Ещё при таких статусах назначают депакин+суксилеп

Подскажите, вам  какая-то  терапия  подошла?  Удалось снизить индекс  заполняемости ночной  ээг эпи  волнами?  Нам  бы  хоть до 50%  и то  было  бы  очень  хорошо...
сначала депакин с ламикталом подошёл, потом была высокая концентрация депакина - 174, интоксикация, отказ от еды, ухудшение состояния, потом гидрокортизон ввели, а депакин снизили, ламиктал убрали (хотя может и зря, это Дюлак так назначил), потом на снижении гормонов было ухудшение, добавили топомакс
Но вообще нам врачи потом говорили, что надо было сразу гормоны пробовать, теперь уже и не узнаешь, кто прав(((
Сейчас ночного эпи статуса нет, мониторинг почти хороший

Спасибо за  ответы. Вы  вселили  мне  надежду...

Оффлайн Ольга 288

У нас такая же проблема, Евтушенко нам ставит симтоматическую эпилепсию, ESES. Ребенку 1,6 закатывает глазки и кивки головой сериями. Пьем депакин и левицитам, начали курс синактен -депо. Результатов нет ftgr скажите, сколько вашему ребенку и как у вас с развитием? Переживаю.. У нас развитие психоречевое на уровне 6-7 месяцев(

Оффлайн AlexSАвтор темы

 Ольга 288 У нас  уже  взрослый  ребенок 8  лет,  так  как  стаж  эпи  еще  не  большой  то с  развитием  все  более-менее,  но  на  пэпах  страдает  память и координация  движений ( чего  раньше  не  было).  Мы гормоны пока  не  принимали. Вы  только  начали  гормоны? Может  еще  рано  говорить о  результате? У  всех  ведь  по-разному.

Оффлайн Мила Юсупова

Всем привет. нам тоже поставили эсэс,  сидим на депакине с кеппрой уже три года, два года была  ремиссия. однако сейчас приступы изменились, эпиактивность не только в медленном сне но уже и в бодрствовании по ээг мониторингу и добавились подкорковые гиперкинезы. Сейчас эпилептолог нам назначила добавить клоназепам и курсом дексаметазон (гормон) плюс поддерживающих препаратов три штуки (аспаркам алмагель урсофальк). кто то сидит на трех препаратах сразу плюс гормоны и поддержке?  в моем понимании  7 препаратов на одно дитя одновременно это что то невообразимое. Но врач утверждает что так надо и  что ничего из них убирать нельзя.

Оффлайн Ольга Степанова

каким гормоном сняли

Оффлайн FINE777

обычно назначают гидрокортизон в таблетках

Оффлайн OLENENOK500

Девочки привет.Вот читаю и у нас тоже самое.На ЭЭГ во сне эпилептиформная активность 50%записи сна,в бодрствовании тоже вся в волнах.Сначало пили депакин,потом добавили трилептал,потом кеппру,трилептал вывели и вот с апреля месяца вывела депакин,т.к на нем побочки замучали, увеличение веса(на 9 кг поправилась),волосы вылазили,энурез появился(для нас это самая главная проблема была,только вот спустя 3 месяца после отмены начал потихоньку проходить).Сейчас на одной кеппре,ЭЭГ всегда плохая была,но сейчас ставят развитие эп.энцефалопатии(память ухудшилась,поведение ужасное,истерики,ничего не хочет,ничего не интересно,плохая моторика рук,координация при ходьбе оставляет желать лучшего,постоянно спотыкается и падает,даже недавно ногу сломала,только в лечебных берцах ходит устойчивее).Нам назначают уколы преднизолона,а я боюсь.Врач пугает ухудшением поведения,говорит если не лечить будут трудности с обучением и развитием.

Отправлено с моего ALCATEL ONE TOUCH P320X через Tapatalk

Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Девочки, дорогие, напишите  у  кого такая  же беда.  Ничем  не  можем  купировать. Каждоночные миоклонии, подергивания,  кивки,  вздрагивания и  через  неделю  генерализованные  тонико-клонические  приступы,  провоцируются  депривацией  сна (  просыпается  под  утро  в  туалет). Но  главное - наростают признаки  эпи  энцефалопатии... Очень  страшно.  И  так  все  быстро.  Еще  год  назад  ребенок был  отличником в  школе,  многое  понимала и  умела, сейчас и  половины  того  нет...  С  памятью  такие  проблемы,  о  поведении  я  молчу,  внимание вообще  очень  сложно  сконцентрировать,  постоянная  депрессия или  перевозбуждение,  головные боли... Как  помочь  ребенку?
Нам тоже ставят развитие эпи энцефалопатии.((((((((
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн swetamama

У нас тоже эпистатус сна Активность во сне 90-100%. Хочу найти того у кого такая же картина на ЭЭГ. Причем в бодрствовании ЭЭГ в норме. Что делали? Чем удалось улучшить картину? Сейчас мы на депакине+кетогенная диета. Вводим кепру, дальше по плану топамакс и осполот.

Оффлайн Strellena

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: strel.lena
    • Награды
У нас тоже эпистатус сна Активность во сне 90-100%. Хочу найти того у кого такая же картина на ЭЭГ. Причем в бодрствовании ЭЭГ в норме. Что делали? Чем удалось улучшить картину? Сейчас мы на депакине+кетогенная диета. Вводим кепру, дальше по плану топамакс и осполот.
У нас такая картина была год назад, работала комбинация депакин+петинимид. Уменьшили активность на 20%.  А через  3 месяца подключили Осполот:пошло ухудшение и эпи вылезла в бодрствовании. Случилось два приступа во сне. И энцефалопатия на лицо. Сейчас выводим Осполот, клонозепам на ночь.

Оффлайн FINE777

@OLENENOK500, это именно развитие заболевания или побочка кеппры?
скажите пожалуйста - курс уколов  на какой срок рассчитан?

Оффлайн OLENENOK500

@OLENENOK500, это именно развитие заболевания или побочка кеппры?
скажите пожалуйста - курс уколов  на какой срок рассчитан?
Даже не знаю,врач говорит это развитие заболевания такое.Курс гормонов пока не расписала,сначала нужно ЭЭГ мониторинг делать.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

У нас тоже эпистатус сна Активность во сне 90-100%. Хочу найти того у кого такая же картина на ЭЭГ. Причем в бодрствовании ЭЭГ в норме. Что делали? Чем удалось улучшить картину? Сейчас мы на депакине+кетогенная диета. Вводим кепру, дальше по плану топамакс и осполот.
У нас такая картина была год назад, работала комбинация депакин+петинимид. Уменьшили активность на 20%.  А через  3 месяца подключили Осполот:пошло ухудшение и эпи вылезла в бодрствовании. Случилось два приступа во сне. И энцефалопатия на лицо. Сейчас выводим Осполот, клонозепам на ночь.
Нам врач говорит что при нашей форме эпи подойдёт депакин+этосуксимид.Но так как мы этот препарат не потянем материально,то вариант гормоны.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

 

Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов.

Автор Валентина 36

Ответов: 39
Просмотров: 10364
Последний ответ 09 Декабрь 2017, 23:02:56
от keepfighting