0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, не отчаивайтесь. Старательный человек рабочей профессии, например столяр-сварщик, кафельщик получает намного больше стандартного "вумного" офисного планктона.Так что при хорошем освоении технической рабочей профессии проблем у ребенка не будет.Сама уже подумываю....о худшем. У меня ребенок как будто здоров физически, но аутичные черты, плохое понимание обращенной речи, не говорит в 3 года вообще. Вижу, что звезд с неба хватать не будет (может, чудо, конечно и случится и нагонит), но ничего страшного в рабочей професии не вижу. Твердый заработок всегда - это тоже неплохо.
@моясынаЗдравствуйте! Да, генетика неизлечимая вещь, к сожалению. Но даже при одинаковом диагнозе все детки по-разному развиваются. А ваш сын имеет какие-то навыки самообслуживания? И как вы докопались до генетической причины?
@Elissa, здравствуйте. Мы тоже генетические. Тоже при рождении маленький вес, незначительная гидра компенсированная на КТ, ВПС который нужно оперировать, и множественные стигмы ДЭГ. Пока у нас обнаружили микроделеция в 1 хромосоме, и дупликацию в 11..Еще просят эти хромосомы сдать FISH методом, чтобы уточнить синдром. Но мы тяжеленькие конечно, не гооврим, мало что понимаем, все время хлопаем в ладоши( подозревали синдром Ретта мальчишеский), сам не стоит и не ходит, только спотдержкой. Я тоже сдала анализ, жду результат, и сдал анализ мой родной брат, и унего обнаружилась вся та же поломка что и у сына. Получается, что и у меня обнаружится ну и без сомнений что я наградила Глеба..Нам уже 7 лет, растем и потихоньку развиваемся..Ах да, забыла написать эпистатус единичный на фоне фебрильных судорог, ОРВИ.
@Дважды_мамочка, Насчет удаления по анализу - у нас 626563 п.н., отличается от вашего. Микроделеция c позиции 43574907 до позиции 44201470. Но Канивец мне сказал, что примерно выпадает одинаковая часть хромосомы у всех, вряд ли это влияет на симптомы. Сказал, что видел несколько детей (в том числе и твоего, видимо), и все разные.
http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?s=1a9aa13132fbc601156aea1e1cf19758&f=68[/url] это ссылка на форум по генетике.
Цитата: моясына [url=http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?s=1a9aa13132fbc601156aea1e1cf19758&f=68http://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?s=1a9aa13132fbc601156aea1e1cf19758&f=68[/url] это ссылка на форум по генетике.спасибо
@Lele, а инву,сейчас ему никак нельзя оформить,тяжко ему будет в старости,наверное,если только наследство не оставит отец.Эгоизм родителей так делать,всмысле инву больному по-сути сыну не оформить...