Автор Тема: Панель "Наследственные эпилепсии"  (Прочитано 22469 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #30 : 08 Февраля 2018, 14:07:15 »
Спасибо за ответ! ;l  Поищу информацию!
Главное, как вовремя этот звонок был, только я подумала, что вроде бы мы не всё исследовали))) может - это знак 999 ;D

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #31 : 08 Февраля 2018, 14:45:16 »
Спасибо за ответ! ;l  Поищу информацию!
Главное, как вовремя этот звонок был, только я подумала, что вроде бы мы не всё исследовали))) может - это знак 999 ;D
Мы тоже его будем сдавать.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Онлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #32 : 08 Февраля 2018, 16:22:08 »
Надо же, только написала в этой теме, а сегодня на мой номер ошиблись и позвонили из центра Генотек из Москвы))) Раз такое дело, пообщалась по нашей ситуации, у них есть анализ - Клиническое секвенирование, стоит 44900 - оно шире, чем панель эпи.
Кто-нибудь что-нибудь знает об этом исследовании? И цена всё-таки не 99 тыс. Вот задумалась
Вот девочка писала."Девочки я делала в Генетико полное секвенирование экзома.  Вот только недавно, в конце октября. Сделали за 30 дней. Очень хорошие специалисты,хороший врач генети Ветрова. Показалр даже то что не нашли в Геномеде. Не пожалейте. Сырой материал дают по вашему желанию вам на руки на их фирменной флешки... оплатила 37 тысяч.
зашла в тему, там пишут про центр "Генетико", а мне звонили из "Генотек". Это разные центры. Хотя в этом Генетико даже дешевле, пишут 37 тыс

Онлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #33 : 08 Февраля 2018, 18:12:04 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #34 : 09 Февраля 2018, 07:37:36 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999
Вы там наследственные эпилепсии сдавали?А почему они сказали что не надо больше ничего сдавать?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Онлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #35 : 09 Февраля 2018, 09:42:17 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999
Вы там наследственные эпилепсии сдавали?А почему они сказали что не надо больше ничего сдавать?
нет, ещё сдали хромосомный микроматричный стандартный в том же Геномеде
в геномеде их генетик сказал, что получим только лишнюю информацию, а из Генотека перезвонила девушка и передала слова их генетика, что не надо сдавать, но не объяснила почему. Сказали этого уже достаточно.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #36 : 09 Февраля 2018, 09:43:25 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999
Вы там наследственные эпилепсии сдавали?А почему они сказали что не надо больше ничего сдавать?
нет, ещё сдали хромосомный микроматричный стандартный в том же Геномеде
в геномеде их генетик сказал, что получим только лишнюю информацию, а из Генотека перезвонила девушка и передала слова их генетика, что не надо сдавать, но не объяснила почему. Сказали этого уже достаточно.
А можете дать их почту?Хочу тоже посоветоваться с ними.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Онлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #37 : 09 Февраля 2018, 10:25:29 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999
Вы там наследственные эпилепсии сдавали?А почему они сказали что не надо больше ничего сдавать?
нет, ещё сдали хромосомный микроматричный стандартный в том же Геномеде
в геномеде их генетик сказал, что получим только лишнюю информацию, а из Генотека перезвонила девушка и передала слова их генетика, что не надо сдавать, но не объяснила почему. Сказали этого уже достаточно.
А можете дать их почту?Хочу тоже посоветоваться с ними.
напишу в лс

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #38 : 09 Февраля 2018, 10:41:15 »
Выслала в центр Генотек наши обследования и заключения, их просмотрел их генетик, потом мне перезвонили и сказали, что больше анализы сдавать не надо, а если мы хотим, то можно получить в Геномеде исходные файлы FAST Q (так услышала по телефону) и они их за дополнительную плату сами просмотрят, так как были ситуации, когда в одних лабораторих пропускали мутации, а в других - пересматривали и находили.
Теперь большой вопрос - а вышлет ли мне Геномед это FAST-файлы 999 999 999
Вы там наследственные эпилепсии сдавали?А почему они сказали что не надо больше ничего сдавать?
нет, ещё сдали хромосомный микроматричный стандартный в том же Геномеде
в геномеде их генетик сказал, что получим только лишнюю информацию, а из Генотека перезвонила девушка и передала слова их генетика, что не надо сдавать, но не объяснила почему. Сказали этого уже достаточно.
А можете дать их почту?Хочу тоже посоветоваться с ними.
напишу в лс
Спасибо
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн СандриньяЯАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #39 : 15 Марта 2018, 23:53:13 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.




Хорошо, напишу. Но скорее всего это будет в следующем году
Здравствуйте.Вы ездили к Дадали?Что вам сказали по поводу анализа?






Нет, не ездили. Поедем в конце мая-начале июня в РДКБ на госпитализацию, заодно и к Дадали поедем. Я уже звонила в регистратуру и перезаписалась на это время

Где вы записываетесь к Дадали? точнее, где она сейчас принимает? и сколько стоит прием? спасибо!

Оффлайн Marimari669

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 56
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина 25лет
    • Награды
Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #40 : 04 Мая 2018, 23:20:16 »
вот сколько читаю, вообще оооочень редко встречаю, что причина эпилепсии это генетика! чаще органическое поражение ГМ. вот нам тоже сказали сдать кровь на панель наследственные эпилепсии!
хотела спросить, необязательно ведь ездить в москву чтоб сдать анализ? мы вот в нижнем новгороде, курьер может ведь приехать и забрать кровь?
люблю. любима. счастлива.

Оффлайн keepfighting

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #41 : 06 Мая 2018, 03:21:25 »
вот сколько читаю, вообще оооочень редко встречаю, что причина эпилепсии это генетика! чаще органическое поражение ГМ. вот нам тоже сказали сдать кровь на панель наследственные эпилепсии!
хотела спросить, необязательно ведь ездить в москву чтоб сдать анализ? мы вот в нижнем новгороде, курьер может ведь приехать и забрать кровь?

сдавать кровь надо с учетом сохранности днк. есть некие правила. спросите у лаболатории

как бы днк для тестов - это не то днк, которое в американских фильмах с «волосинки преступника» иденцифицируют )

Оффлайн ek5385

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.




Хорошо, напишу. Но скорее всего это будет в следующем году
Здравствуйте.Вы ездили к Дадали?Что вам сказали по поводу анализа?






Нет, не ездили. Поедем в конце мая-начале июня в РДКБ на госпитализацию, заодно и к Дадали поедем. Я уже звонила в регистратуру и перезаписалась на это время

Где вы записываетесь к Дадали? точнее, где она сейчас принимает? и сколько стоит прием? спасибо!
Дадали принимает в Мгнц на ул Москворечье, запись в лист ожидания через регистратуру. Ждать долго надо будет


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Христя

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #43 : 21 Мая 2018, 18:59:14 »
Здравствуте!Мы сдавали эпи панель,у нас эпи фармакорезистентная,рассматривалось оперативное лечение,доктор порекомендовал сначала исключить генетику,т.к.при генетике операция бессмысленна.Обратились к генетикам,тоже говорили только платно,обратилась в министерство здравохранения,они и оплатили анализ.

Оффлайн ОксанаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1117
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Награды
Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #44 : 20 Июня 2018, 10:33:46 »
@Христя, расскажите подробнее как это сделать. Но у нас другая панель на нейродегенеративные,стоит 35 т.