Автор Тема: Противосудорожная терапия.  (Прочитано 4266 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн TaitiАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #15 : 31 Июля 2017, 05:18:26 »
Умели все таки у нас лечить когда то и не залечивать
Наша лечащая врач сейчас в отпуске. Она нас с рождения наблюдает, при этом были в детстве кратковременные приступы в виде замираний но и они прошли, и она не назначала нам ПЭП. Врачи в ДРБ просто помешаны на ПЭП. говорит что в понедельник выпишет если я откажусь, при этом в МРТ тоже пока отказ. Я одного не понимаю, если у ребенка наблюдается ухудшение состояния, почему в обследованиях отказывают???

Оффлайн Ольга П.

Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #16 : 31 Июля 2017, 12:55:34 »
Если бы мне не нужно было оформить дочку на индивидуальное обучение, я не обращалась бы к дохторам этим. Да, скорее всего сосудистое и наследственное. Я всю жизнь чуть что падаю в обмороки и дети мои тоже. И до сих пор никак не переросту это))

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн TaitiАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #17 : 01 Августа 2017, 05:00:22 »
Девочки вчера в ДРБ отказалась от ПЭП,  упрекнула врача что объективно не консультируют мамочек, добилась МРТ на неделе))) я давно переросла страх перед врачами, видимо с тех пор как один из их сообщества сделал моего ребенка инвалидом. Так что посмотрим что там МРТ покажет.

Оффлайн TaitiАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #18 : 02 Августа 2017, 16:57:35 »
Как оказалось не так то просто отказаться от того что втемяшилось в голову нашим неврологам в ДРБ. вызвонили по телефону к главврачу и опять настаивали на Пэп, тут я уже психанула, говорю им, вы на каких основаниях назначаете ребенку такое длительное, с кучей побочных эффектов, сомнительное лечение?? Судороги кто зафиксировал??? никто! дети что-то видели в санатории, что это было неясно! нет -  Пэп назначают как панацею, впечатление что кроме себя никого и слышать не желают. Девочки, хоть у кого то на сайте есть прецедент, чтобы мать не видела судорог но от многолетней противосудорожной терапии не отказалась?? прям слезы ручьем, я врачам не верю! у них НЕТ оснований ей ПЭП назначать. Просмотрели снимки кт за 2 года, сказали что у вас ухудшение, при этом ни нейрохирурги ни в МСЭ мне об ухудшении никто слова не говорили!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66784
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #19 : 02 Августа 2017, 18:03:57 »
@Taiti, эпилептолог там был?   
ЭЭГ последняя и ранние более есть? 
Попробуй тут Консультации эпилептолога задать вопрос,  получить еще одно мнение врача.  Только он сейчас в отпуске,  писал,  что редко может выходить на форум.
Есть еще вроде консультации по скайпу эпилептолога,  может,  подскажут.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ольга70

Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #20 : 02 Августа 2017, 18:47:49 »
@Taiti, ПЭП назначают после длительного ночного мониторинга ЭЭГ, если есть на то основания. Для начала обследуйтесь и к эпилептологу. Грамотному!

Оффлайн TaitiАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #21 : 03 Августа 2017, 07:21:34 »
вроде консультации по скайпу эпилептолога

обследуйтесь и к эпилептологу

где ж его взять то эпилептолога этого. Вчера так разнервничалась что даже забыла о нем... а они консультацию эпилептолога даже не предлагают. ЭЭГ мониторинг не очень хороший, но что странно - невролог в поликлинике лечащий видела результаты и не бросилась ПЭП назначать, сказала что небольшая эпи активность есть но у нас ВСЕГДА такое ЭЭГ. я об одном жалею - что попали в руки к неврологам ДРБ, которые помешаны на противосудорожной терапии. НАЗНАЧАЮТ ВСЕМ КОМУ НЕ ЛЕНЬ. если не хватает квалификации определить состояние ребенка сразу пичкают гормонами и противосудорожными. Встретила там невролога которая нас наблюдала после родов и назначала ей убойную дозу люминала, прекрасно помню, как другая врач увидела ее назначения и сразу их отменила, сказала мне, при таких дозах люминала дочка спит наверное постоянно? так оно и было - постоянно дочь спала, кормить даже было невозможно! так что ничего в неврологии ДРБ не изменилось, все та же мания накормить лекарствами до медикаментозного сна... фу... надо проситься в нейрохирургию, там такого дебильного преклонения перед ПЭП не было никогда.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66784
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #22 : 03 Августа 2017, 08:13:57 »
Не знаю, нас в 4 года там никто не кормил лекарствами. Обследовали. И ПЭП не назначал. Больше всерьез там не были,  только на повторную МРТ ложились дня на 3-4. Но там уже врачи раз по пять сменились с тех пор.
Но просто эпиактивность не является поводом для ПЭП,  если не сопровождается бяками типа эпилептической энцефалопатии, не тормозит мышление,  не ведет к деменции.
А вот эпиактивность+ приступ ( который был или нет непонятно, но по документам зафиксирован)  уже может быть поводом для ПЭП.

У сына пред синкопальные состояния мне врач ставила ( ловила на грани обморока),  но у него ЭЭГ чистая,  а сосудистые проблемы весьма заметные.  Тут понятно было.

По хорошему,  надо несколько мнений врачей.

Может,  поскандалить,  потребовать обследования и консультации эпилептолога и нейрохирурга?
В принципе,  это право больного( представителя ребенка) - информация о здоровье,  консультации.
  Раньше у них еще были свои консультации с  некоторыми московскими -питерскими клиниками по инету. Знаю,  потому что у подруги сына так смотрели,  диагноз уточняли. Но это лет десять назад было,  не знаю,  как сейчас.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн TaitiАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Машенька и Таня
    • Моя история
    • Награды
Re: противосудорожная терапия.
« Ответ #23 : 03 Августа 2017, 08:22:20 »
потребовать обследования и консультации эпилептолога и нейрохирурга?
этим и займусь. Сейчас не знаю кто в нейрохирургии... жаль Пшеничный ушел) он вообще к нам так относился, как к беспроблемным, а ведь лежали на обследовании там каждый год. Никто там не паниковал и не вопил о ПЭП. судорог правда не было, но я не уверена что и сейчас то были именно судороги... она плохо себя чувствует этим летом, я думаю в санатории произнесли это слово и они к нему прицепились. санаторий то как раз неврологический.