В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
Все
Вниз
Автор
Тема: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги (Прочитано 11626 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Мама Полюшки
Ветеран
Сообщений:
1099
Страна:
Благодарностей: 59
Пол:
Яна и Полечка
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #15 :
19 Марта 2018, 10:17:24 »
Цитата: Анастасия-мама Валерии от 19 Марта 2018, 09:58:07
Это работа с пальцами? Крупы,например?
Крупы, щетки, ткани, массажёры, гамаки, шуршалки, пищалки, гремелки
Записан
Mamalia
Ветеран
Сообщений:
1891
Страна:
Благодарностей: 20
Пол:
Света и Олиюша
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #16 :
19 Марта 2018, 12:35:14 »
Цитата: Анастасия-мама Валерии от 19 Марта 2018, 09:58:07
Это работа с пальцами? Крупы,например?
У нас отлично пошла крупная фасоль в коробочке.
Записан
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз
Арёнкина мама
Ветеран
Сообщений:
1095
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #17 :
19 Марта 2018, 20:03:55 »
@Анастасия-мама Валерии
, на счет эпи, знаю что из казахстана часто к нам в омск приезжают на обследования и консультации (из эпилептологов могу сказать что у нас достаточно грамотная О.И.Шестакова)
http://euromed-omsk.ru/detskaya-epileptologiya.html/about
для пациентов из казахстана есть отдельный куратор кто решает все вопросы с записью и т.п. (на сайте где в контактах должен быть телефон)
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #18 :
04 Апреля 2018, 08:00:49 »
Нас перевели с депакина на кеппру...очень изменилось поведение и состояние....ночью постоянно просыпается,хочет,чтобы ее просто держали на руках,не играть,не разговаривать нельзя,сразу начинает хныкать...постоянно напряжена.....может у кого так было? Это адаптация к новому препарату или он нам просто не подходит???? Пьем почти месяц....как поступать,если ребенок хочет,чтоб его оставили одного и не трогали....?????? Подскажите,может было у кого так
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #19 :
17 Мая 2018, 01:21:50 »
Здравствуйте,у нас тоже вздрагивания. Говорят это коварные самые судороги,тормозят развитие и трудно купировать. Мы на пороге гормонов. Как у вас дела?
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #20 :
23 Мая 2018, 20:47:11 »
Здравствуйте. Да дела у нас не очень(( подключили гормон синактен депо..как говорят от него много побочек....постоянно сдаем кровь и делаем экг....как же изменилось поведение моей доченьки(((простл не передать словами....взгляд испуганный,постоянно истерики,с режима сбились ,спит очень плохо..по чуть чуть ,как днем,так и ночью.....в основном спит и успокаивается на руках,стоит только положить сразу в крик....вздрагивания стали чуть реже...пока проставили 3 укола,надеюсь в скором времени избавимся от судорог.....сколько вашему ребенку?давно вздрагивания? Что сейчас принимаете? Что умеет ваш ребенок? Как занимантесь?
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #21 :
07 Июля 2018, 08:04:55 »
Всем привет!У меня к вам вопрос,может у кого так было и поможет советом.....проколили курс гормонов синактен-депо,но улучшений Нет,как были вздрагивания,так и есть((((....теперь нам подключили топомакс (мы пьем кеппру)...просто мне кажется,если гормон не помог неужели поможет этот препарат? Как ваши дети ведут себя с этим препаратом? Просто читала о нем,дети становятся раздродительными и у многих идет откат развития
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #22 :
08 Июля 2018, 01:39:43 »
@Анастасия-мама Валерии
, мы пили Топомакс. Сейчас пьем Кепппу. Топомакс вызвал очень сильные приступы. Но это не значит,что плохой препарат. Просто нам он не подошел. С Кеппрой у нас улучшения. Но есть люди,которые могут рассказать обратную историю: помог Топомакс, не помогла Кеппра. Все очень индивидуально,поэтому врачи ищут варианты. Они ищут именно то лекарство,которое поможет Вашему ребенку.
Записан
ezhikvtymane
Интересующийся
Сообщений:
105
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #23 :
08 Июля 2018, 07:25:56 »
Здравствуйте, Анастасия! Мы сейчас на Топамаксе ( он убрал спазмы 2 р в месяц были,а с вздрагиваниями не справился)и вторая неделя на гормоне гидрокартизон. Капризит,но не критично. Вздрагиваний меньше. Умеем мало,не переворачивается ещё. К игрушкам не тянется. Видит странно,но видит(меня узнает).В теремке там про нас. Очень надеюсь на гормоны.
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #24 :
08 Июля 2018, 22:59:48 »
У нас после гормона эмоций больше появилось,даже обижаться стала,губу вниз закатывает и хныкать начинает...раньше так мимика на лице не работала...и еще запоров уже Нет,это для нас большой плюс,раньше по 3 дня не могла сходить и орала так сильно..а сейчас,тьфу тьфу даже и не замечаю....получается в чем то гормон помог,а вот в главном,в здрагиваниях нет...у нас еще проблема с обучением,развитием,ну ничего не хочет делать,ничему не хочет учиься...всегда начинает психовать и оттергивать руки...я вот даже незнаю как с ней заниматься (((((учу опираться на руки,тоже не хочет..так то интерес есть к игрушкам,стучит,пытается взять,пакетики играет,шуршит.....еще после гормона стала больше издавать звуков,только обязательно руку ко рту полностью и немнрго делает как индейцы)),и с разной интонацией пытается..видно нравится себя слушать....и все это делает,когда нет никого в комнате..только мы заходим -тишина...может мой ребенок хочет быть Один?((((( Так грустно от того,что мы получается ей не нужны
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #25 :
08 Июля 2018, 23:03:05 »
Девочки,кто как занимается для опоры на руки? Я просто выкладывю на пол,немного начинаю прилерживать руки,а верхнюю часть спины приподнимаю...правда ей не особо нравится((((выдергмвает руки
Записан
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #26 :
09 Июля 2018, 00:44:10 »
@Анастасия-мама Валерии
, не нравится,т.к. это сложно. Руки и наше слабое место. Мы учимся доставать руки,когда на животе лежим. Тоже поднимаемся на руках. Еще ставлю на четвереньки и поддерживаю. При этом хорошо,чтобы ребенок опирался только на одну руку какое-то время. На низких четвереньках хорошо стоим. Это и легче,и опора на руки идет.
Записан
Анастасия-мама Валерии
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #27 :
09 Июля 2018, 16:34:04 »
Спасибо за совет! Тоже будем пробовать поочередно тренировать руки....а иппотерапией вы не занимаетесь? Нам эпилептолог сказала вообще ничего нельзя,кроме лфк...и вот уже 3 мес ничего не делаю,чтобы не спровоцировать еще большие приступы....но вижу ,что тонус сильнее стал...хуже стала сидеть...хоть я и не напрягаю ребенка,аздрагиваний меньше не становится...какие из процедур делаете Вы?
Записан
Love Rain
Пользователь
Сообщений:
89
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #28 :
09 Июля 2018, 17:33:38 »
У нас диагнозы один в один как у вас))) мы тоже на противосудорожных то вздрагивания и замирания не проходят. Смысл тогда травить печень? мы обратились к другому неврологу она сказала раз не помогает - значит надо менять терапию. Мы собираемся лечь в стационар для смены противосудорожной терапии и вам я советую сделать тоже самое.
На счет реабилитации - нам все противопоказано. Но мы все равно делаем массаж (расслабление рук и ног) а потом лфк ( укрепление спины и шеи) это делает один человек .30 мин массаж расслабление спастики и 30 мин лфк нагрузки для укрепления слабых мышц. Результаты есть! Мы делаем платно, на дом приходит к нам массажист. Если не заниматься, то вы упустите драгоценное время, такие ошибки я начиталась достаточно.
по поводу зрения. Нам выписали очки! советую вам обратиться к офтальмологу который грамотно вас осмотрит. до этого мы были у 8 офтальмологов! все нас посылали - мол ждите....и прошло достаточно времени пока мне посоветовали наконец хорошего окулиста. у нас тоже раньше следил за игрушками, а потом резко перестал,врач сказала это из-за судорог. Если изменить противосудорожную терапию противосудорожную, то все изменится.
еще скачайте книгу домана, а так же купите книгу с черно- белыми картинками, либо в ютубе наберите черно-белые картинки для новорожденных и показывайте ребенку. надо стимулировать зрительные нервы.
Вам придется самой искать специалистов и бороться за здоровье ребенка. Никому ребенок кроме вас не нужен. Нельзя сидеть и ждать, надо действовать. Мне показали девочку, которой все пророчили быть овощем, я видела ее собственными глазами, диагнозы как у нас , но она ходит абсолютно как здоровый ребенок. Правда у ее мамы разбита в дребезги нервная система, потому что ей приходилось самой выпрашивать направления к врачам, искать специалистов, заниматься дома, тратить деньги, время, потому что при эпи все реабилитации бесплатные противопоказаны. Тем не менее она победила и это достойно уважения.
Записан
]
Татьяна-84
Постоялец
Сообщений:
754
Страна:
Благодарностей: 6
Пол:
Re: Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги
«
Ответ #29 :
09 Июля 2018, 17:54:20 »
@Анастасия-мама Валерии
, я согласна с
@Love Rain
. Никому ничего не надо,к сожалению. Врачам легче всего запретить любую реабилитацию. Сами с этим столкнулись. Я согласна с тем,что часто это оправдано. Но во всем должна быть мера. У нас бы до так: год нельзя, два нельзя. Ничего нельзя, говорили,что надо подождать. Ни массаж,ни лфк, ни Войто. Сами ходили на Войто под свою ответственность. Потом пришли к другому врачу и он сказал,что надо пробовать. Начали делать массаж, лфк. Приступов не было,а результат был. Сейчас стимулироваться проблем. Так что здесь еще вопрос грамотности врача и его готовности брать на себя ответственность.
Записан
Печать
Страницы:
1
[
2
]
3
4
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Дцп,спастический тетрапарез,частичная атрофия зрительного нерва,судороги