0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
http://www.moyamoya.net/index.php?lang=ru@ЮлR,
@ЮлR, Добро пожаловать!Вы откуда?Расскажите нам немного больше о диагнозе - это генетика?
@ЮлR, я думаю, Вы найдете людей, но есть одно НО! скорее всего некоторые и не знают, что у их ребенка именно это болезнь, потому что , думается мне, хорошая диагностика не везде имеет место быть.Но вот если они будут знать симптомы, как болезнь протекает, ее особенности, то скорее всего Ваша история поможет установить правильный диагноз. Спасибо , что поделились .И рассказывайте побольше по возможности.Я вот не поняла - это врожденная предрасположенность или в следствии каких-то внешних причин образовывается. А что касается гражданства, то оно может быть двойным и если в страну вьехали по ее паспорту, то вы находитесь там , как гражданин именно этой страны, второе гражданство не должно иметь значения.
На данный момент только в Тюмени делают операции с таким диагнозом. Есть там какой-то супер нейрохирург. А так же в Швейцарии есть целая клиника, занимающейся изучением данной болезни и делающая соответсвующие операции. Но стоимость космическая, порядка 9 млн руб. Нашла одну мамочку у сына которой такой же диагноз и они собирают деньги на операцию в Швейцарии.
Здравствуйте. Моей дочери 10 лет, у нее диагноз "Болезнь Мойа-Мойа", готовимся к операции по восстановлению сосудов. Хотелось бы найти родителей, детки которых тоже болеют этой болезнью, пообщаться и узнать, может кто-то уже прошел процедуру операции и может поделится советами. Заранее огромное спасибо.