Автор Тема: Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка  (Прочитано 12072 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@Ольга12, спасибо, Гольтваница предложила ввести клонозепам, заведующая невр. отделение топомакс. Уж бы расписали схему сабрила, я думаю проблем не будет его приобрести.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
Евгения. а какой у вас порок сердца?

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@моясына, дмпп овальное окно функционирующее 6 мм, артериальный проток 2 мм, был неревматический перикардит ( видимо от ангины которой я переболела перед самыми родами). На фоне всего этого легочная гипертензия, принимаем капотен.

Оффлайн СынавКедах

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6844
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 233
  • Пол: Женский
  • Мама Глеба. Спб - Херсон
    • Мой теремок
    • Награды
@моясына, дмпп овальное окно функционирующее 6 мм, артериальный проток 2 мм, был неревматический перикардит ( видимо от ангины которой я переболела перед самыми родами). На фоне всего этого легочная гипертензия, принимаем капотен.
у нас тоже такой же ВПС, только окно 17 мм. Нас тоже пока не берут на операцию, пока наблюдаемся.

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@моясына, понятно.

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Добрый день, Евгения! Я тоже мама ребенка с синдром Дауна, мы уже большие, в мае будет пять лет. Ходии в садик, разговариваем вовсю, очень любимый малыш. Порок сердца был дмпп при рождении и до трех лет 4 мм, наблюдались, а потом за несколько месяцев резко ухудшение пошло, гипертензия легочная, дефект до 12 мм увеличился. Наши омские кардиохирурги на операцию не взяли. Я сама написала в Томск, ответили, что операция нужна срочно, посоветовали обратится в Русфонд. Через месяц Семушку уже прооперировали и очень удачно.

Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@Аня К., тоже думаю обратиться в Русфонд. На днях документы отправим в НПЦ Солнцево, будем ждать ответ ( ответ приходит вместе с суммой на лечение) потом можно обратиться в Русфонд.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@Пестрая, Здравствуйте.У нас синдром веста и синдром дауна.


Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка,  Здравствуйте. Хотелось бы у вас узнать чем лечились и где, купировались или нет, как развитие, что умеете и почему у вас Веста???

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка,  Здравствуйте. Хотелось бы у вас узнать чем лечились и где, купировались или нет, как развитие, что умеете и почему у вас Веста???
я вам в личку написала свой телефон.веста у наших детей идет как сопутствующее заболевание порой,лечились в Солнцево и сейчас каждые три -четыре месяца летаю в Москву на мониторинги и на консультации эпилептологов.Развитие у нас как и у всех детей с сд замедленное но я и этому рада!


Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка,  спасибо я вам обязатено позвоню.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
Перечитала еще раз вашу историю-если невролог говорит что гипсаритмия не излечима значит не знает что с вами делать,второе-синактен дорого но гипсаритмию необходимо срочно убирать она пагубно влияет на мозг!Не теряйте время на подбор препаратов это чревато фармакорезистентной эпилепсией!


Оффлайн ПестраяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дашуля
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка, у нас В Чите даже нет опыта лечения синактеном, я когда сказала эпилептологу про синактен сказали не только дорого, но и побочек много, выписывали нас из отделения с одной рекомендацией: срочно летом беременеть и рожать. Я сама думаю надо бежать в солнцево вопрос финансовый тормозит.

Оффлайн ЭльзаЭльзочка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2063
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Алла и Машенька
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка, у нас В Чите даже нет опыта лечения синактеном, я когда сказала эпилептологу про синактен сказали не только дорого, но и побочек много, выписывали нас из отделения с одной рекомендацией: срочно летом беременеть и рожать. Я сама думаю надо бежать в солнцево вопрос финансовый тормозит.
да побочек много от синактена-но пробовать надо до года купироваться


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@ЭльзаЭльзочка, у нас В Чите даже нет опыта лечения синактеном, я когда сказала эпилептологу про синактен сказали не только дорого, но и побочек много, выписывали нас из отделения с одной рекомендацией: срочно летом беременеть и рожать. Я сама думаю надо бежать в солнцево вопрос финансовый тормозит.
Финансовый вопрос можно попробовать решить - есть фонды, может получится через какой-то, можно сборы в сетях (не очень приятно - но упускать время тоже плохо...нормальные люди понимают зачем собирают, ну а дуракам - только пожелать что бы им никогда не пришлось это делать).
Так что пробуйте - что-то да даст решение вопроса.
За тучами всегда есть солнце!