Автор Тема: Аленка  (Прочитано 7592 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Старых Ольга

Re: Аленка
« Ответ #30 : 11 Июня 2015, 17:09:58 »
@sigitova, если бы вы поехали в мск,в солнцево,то еще бы получили там грамотную консультация отличных ЧЛХ! Там раньше работали замечательные врачи-Гончаковы,у них золотые руки и швы незаметны,но,потом,после реформы и введения платных операций,они ушли оттуда и открыли собственную клинику. Платную,но,они работают с фондами,и у же помогли тысячам детишек.Это я к чему-они берут с неврологией,но судороги вам надо убрать

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #31 : 11 Июня 2015, 22:52:14 »
@Старых Ольга, да вот знать бы раньше, упущенное время в  комплекте с нашими очередями в больнице наш самый главный враг.

Оффлайн надежда11111

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #32 : 12 Июня 2015, 07:21:36 »
депакин сам по себе слабый препарат, к тому же для девочек не благоприятен,(нарушает гормональный фон) советую перейти на кеппру.
Если вы способны видеть, ходить, любить и каждое утро вставать с постели, вы сказочно богатый человек!

Оффлайн МамаЙожика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #33 : 15 Июня 2015, 23:01:46 »
Здравствуйте! У нас тоже эпи и две операции с длительными наокозами за спиной, правда из-за почки. Каждый раз после операции сутки в реанимации - противосудорожные давали как положено, по часам, плюс ещё делали дормикум или реланиум, которые ещё сами по себе подавляют судороги, чтоб подстрахаваться. Проблем с этим не было. Откат, сожалению, после длительных наркозов есть

Оффлайн Svetohek

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1646
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • мама Аня, дочка Светочка, всегда на ты
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #34 : 17 Июня 2015, 21:51:32 »
Для информации - с момента начала судорог было 3 наркоза - 2 из них получасовые для МРТ, 1 многочасовой операционный, после которого дочь сутки провела в реанимации, конвулекс ребёнку давали в том же назначении и в тоже время, никаких препятствий к этому у медперсоонала не возникало. Да и анестезиолог сказал, что во время операций вводят препараты, которые купируют приступы


Решаю проблемы по мере их поступления.

Хочу всё знать.

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #35 : 17 Июня 2015, 23:14:22 »
@Svetohek, видимо наши врачи не хотят или не могут

Оффлайн маруся климова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #36 : 18 Июня 2015, 23:38:42 »
Здравствуйте,  у нас тоже Аленка!  У нас расщелина твердого и мягкого неба,  помимо этого куча проблем,  и по неврологии и аномалии развития сердца.  Диагноза нет,  но предполагают дефект синтеза коллагена. Нам выделена квота в цниис москва,  но нас тоже не берут, даже из-за гастроэнтерологии заворачивают!!! Пытайтесь в другие институты, мы ищем!

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #37 : 17 Октября 2015, 18:15:06 »
Добрый вечер форумчане!) Нам предстоит операция по зашиванию заячьей губы, но на данный момент мы принимаем синактен. Кто сталкивался или возможно знает где найти информацию о совместимости наркоза и синактена, сколько должно пройти времени между уколом и наркозом. Операцию перенести нельзя, синактен колем 3 месяца, 0,3 мл 1 раз в неделю.

Оффлайн anna8916

Re: Аленка
« Ответ #38 : 17 Октября 2015, 20:10:59 »
Здравствуйте, не хочу вас пугать, уж тем более на кануне операции, но мы во шли именно в ту статистику которую вам описывали ранее в 1,5 месяца нам сделали операции на почки экстренную, почка отказывала, после операции у нас развился судорожный статус. Полутора суток не могли купировать в Филатовской больнице в Москве, в итоге купировали по телефону,  кто купировал не знаю, но они там и профессорам звонили, помогали как могли. У сына 2 обширных ишемических инсульта обоих полушарий мозга, сказали сутки не проживет, я с ним попрощалась даже, но он выкарабкался. Изначально у нас хорошее НСГ и ЭЭГ даже никогда не подтверждало судорог. Наркоз, это очень страшно. Причем по нарастающей самый высокий риск до 3х лет, потом до 5, потом риск ниже. Нам пришлось вынимать стэнт в 5 месяцев, но это 15 минут под наркозом- севаран, я думала с ума сойду. Но мы нормально перенесли, конвулекс не пили утром а дальше в обычном режиме. Но лучше по этому вопросу с неврологом проконсультироваться.
« Последнее редактирование: 17 Октября 2015, 20:23:09 от anna8916 »

Оффлайн sigitovaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Аленка
« Ответ #39 : 17 Октября 2015, 22:40:46 »
К сожалению у нас неврологи не располагают информацией, у них не было таких случаев, приступы у нас с 3 месяцев, Синдром Веста и помогает нам синактен. 1 укол купирует приступы на 1 неделю, челюстно-лицевые хирурги говорят что все будет решать анестезиолог делать нам наркоз или нет, только почему то заранее он нас не консультирует, только когда мы ляжем в больницу. 

Оффлайн anna8916

Re: Аленка
« Ответ #40 : 17 Октября 2015, 23:48:23 »
Ложитесь туда, где есть хороший невролог и реанимация, на всякий случай. В нашей практике все кивали на неврологов. Анестезиологи второй раз, что 15 минут нам делали операцию, не дали наркоз пока не пришел невролог из другого отделения и не дал заключения, что можно давать наркоз и он сказал как давать противосудорожное. А вообще это хождение по мукам в нашей медицине: хирурги говорят- мы сделаем, анестезиологи мы дадим наркоз как всем здоровым детям, неврологи ну, если надо, делайте мы будем потом откачивать, а ответственность в итоге вся на родителях.
 Я знаю примеры, когда делали операцию детям с судорогами, но это экстерные операции без которых жить нельзя. И старались купировать судороги хотя бы на несколько дней гормонами. Все обходилось Я сама очень боюсь операций, тяну до последнего, считаю, что если можно сделать попозже лучше попозже. У маленьких мозг еще не до конца сформирован у них риск последствий больше. Но надеюсь у вас все обойдется. И все будет хорошо, здоровья вашей девочке!
« Последнее редактирование: 18 Октября 2015, 16:45:36 от anna8916 »

Оффлайн ALIKA

Re: Аленка
« Ответ #41 : 22 Октября 2015, 08:35:05 »
Helly, спасибо за разъяснение, на форуме прочла про гидрокортизон, что помогает детям до года, в понедельник буду требовать его. Я конечно не врач, но вот сердцем чувствовала что от депакина в нашем случае смысла мало.


мы гидрокортизоном купированы. В россии этот препарат просто так не купишь. И врачи вам его просто так не назначат в обычной больнице. Они вам могут предложить российский аналог дексаметозон, метипред, но они слабые и обычно не работают.
Ну что вы так катигорично то говорите. Нам дексаметазон помог в свое время, и что значит обычно не помогают? Надо пробовать. Не у всех же есть возможность покупать за границей. Да и дети при схожих диагнозах реагируют на один препарат по разному. Уже не раз тут подтверждалось, что наших деток лечат методом проб и ошибок к сожалению.