0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Привет вам всем! Читаю форум давно и решила написать нашу загадочную историю.06.02.2016 родился наш третий с мужем ребёнок, мальчик. Родовая деятельность была слабой, мне было страшно из за обострившегося геморроя и я пыталась как-то растянуть происходящее. Через 9 часов родился Миха. По шкале ангар поставили 9/9. Сразу закричал и взял грудь. Мы были счастливы. Всегда хотели троих детей погодок и вот это свершилось. Муж плакал когда Мишу достали...Но потом на вторые сутки, вдруг, у ребёнка начались судороги, он ослаб, его забрали в реанимацию. Но там ему только вставили зонд и больше ничего не делали. Наблюдали. Но судороги повторялись однократно раз в сутки. Поэтому нас перевели в «Охматдет». Ровно 10 дней были судороги раз в сутки. На пятый день ввели фенобарбитал. Все прекратилось, ребёнок начал следить глазками, улыбаться, гулить и нас выписали домой. Мы думали что весь кошмар позади. А потом опять через 3 месяца судороги повторились. Длились они сутки через каждый час. Фенобарбитал сняли и ввели деревина. Выписали домой. Полгода все было хорошо. В пять месяцев Миха стал держать голову и переворачиваться с живота на спину и назад. Мы опять расслабились. В 9 месяцев он все ещё не ползал и не сидел. Однократно повторились приступы. После курсов массажа в год он сел и пополз.Сейчас нам 1.9. Все так же сидим и хорошо ползаем. Ребёнок не говорит, не ходит, ставят ЗПРР.На ноги опирается, ходит за одну руку. Но судороги повторяются. После каждого приступа ребёнок немного теряет в навыках. Перестал махать пока, давать пять, но я его опять научила, Делали МРТ. Там все чисто. Подозревают генетику, будем делать секвенирование экзома.Очень меня угнетает эта вся неизвестность. Жалею себя, ребёнка, старших детей, срываюсь на мужа и детей. Надоели бесконечные больницы и смотреть на приступы...Дипресуха...У кого были подобные проявления? Возможно ли восстановить ребенка...хотя знаю что без диагноза это неизвестно...
@ChernikA, здравствуйте, у нас тоже эпилепсия с гипсоритмией Синдром Отахара. И то что реабилитаций никаких нельзя это не так. Можно заниматься лфк, Войта—терапией, сенсорной интеграцией, логопедией, плаванием. Нам очень подошла Войта. После одного курса Ребенок стал переворачиваться свободно на бочок, иногда даже получается на живот если сильно постараться. Стал уверенно держать голову лёжа на животе. Наконец—то вернулось сосание, стал гулить, ненадолго фиксирует взгляд. Упражнения лфк и плавание хорошо снимают спастику, если она присутствует. Ещё есть сайт «Пойду сам», там тоже есть интересные упражнения для деток. И все это НЕ ПРОВОЦИРУЕТ ПРИСТУПЫ! А у малыша появляется шанс на нормальную жизнь. Кстати нам с приступами помогают травы. Пока мы пьём только шикшу, но скоро будем добавлять ещё и другие травки. И по поводу бронхитов. Мы прокалывали курс синактен депо, и на его фоне упал иммунитет до 0. Мы подхватили РС инфекцию (ОРВИ) и на 3 месяца слегли в реанимацию с тяжелейшей двусторонней пневмонией. 2 месяца лежали на ИВЛ, потом 3 недели на кислородной маске. В результате пневмонии и длительного ИВЛ бронхолегочнаяидисплазия, из—за которой любой чих превращается в повторную пневмонию тли бронхит. Мы пропили курс витаминов мультитабс, VISION бад пропили, в комнате постоянно был развешен чеснок (будто мы ждём нашествие вампиров), чуть что сразу начинаю обильно промывать нос физраствором, прям каждые полчаса и оооочень по многу. Пару дней делаю ингаляции с лазолваном и свечи виферон на всякий случай. И конечно же дренажный массаж. Ни одна простуда пока тяжело не протекала, тьфу тьфу.
Цитата: Tamiva от 31 Января 2018, 02:08:38@ChernikA, здравствуйте, у нас тоже эпилепсия с гипсоритмией Синдром Отахара. И то что реабилитаций никаких нельзя это не так. Можно заниматься лфк, Войта—терапией, сенсорной интеграцией, логопедией, плаванием. Нам очень подошла Войта. После одного курса Ребенок стал переворачиваться свободно на бочок, иногда даже получается на живот если сильно постараться. Стал уверенно держать голову лёжа на животе. Наконец—то вернулось сосание, стал гулить, ненадолго фиксирует взгляд. Упражнения лфк и плавание хорошо снимают спастику, если она присутствует. Ещё есть сайт «Пойду сам», там тоже есть интересные упражнения для деток. И все это НЕ ПРОВОЦИРУЕТ ПРИСТУПЫ! А у малыша появляется шанс на нормальную жизнь. Кстати нам с приступами помогают травы. Пока мы пьём только шикшу, но скоро будем добавлять ещё и другие травки. И по поводу бронхитов. Мы прокалывали курс синактен депо, и на его фоне упал иммунитет до 0. Мы подхватили РС инфекцию (ОРВИ) и на 3 месяца слегли в реанимацию с тяжелейшей двусторонней пневмонией. 2 месяца лежали на ИВЛ, потом 3 недели на кислородной маске. В результате пневмонии и длительного ИВЛ бронхолегочнаяидисплазия, из—за которой любой чих превращается в повторную пневмонию тли бронхит. Мы пропили курс витаминов мультитабс, VISION бад пропили, в комнате постоянно был развешен чеснок (будто мы ждём нашествие вампиров), чуть что сразу начинаю обильно промывать нос физраствором, прям каждые полчаса и оооочень по многу. Пару дней делаю ингаляции с лазолваном и свечи виферон на всякий случай. И конечно же дренажный массаж. Ни одна простуда пока тяжело не протекала, тьфу тьфу.С гипсой вы не пьете пэпы, занимаетесь Войтой и сенсорной интеграцией? Вы очень рискованные!