Микроцефалия

[Мария Violet]

@Julia1989, у нас Денди Уокер по МРТ. Он разный бывает, следовательно и последствия разные. Голова за всю жизнь (1,3 года) выросла на 10см. Микру не ставят. В целом прирост у вас хороший, но голова для 6 мес маловата. А ребенок с каким весом родился? У меня у старшей дочери голова всего 32см была при рождении, но она и родилась 2415

[Julia1989]

@Мария Violet,  Родилась 2250гр и 47 см. ОГ 31см, Огр 29см.  В 37 недель родилась, был нарушен кровоток, капались долго

[Julia1989]

@shlenskaya93,  Вообще по КТ микроцефалии нет написали... Но это же не факт... голова маленькая всё равно. Сейчас массаж начнём, может расшевелится. Один раз у остеопата были, сказала 4 сеанса сделаем, посмотрим, как дело пойдёт

[shlenskaya93]

Скажите часто ли у вас детки с закрытыми глазками или закатаные верх ???

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk

[Алиска333]

@Алиска333, А подскажите размеры головы при рождении и сейчас. И что ребёнок умеет? Нам невролог подозрение на микроцефалию ставит только по форме черепа и малой окружности головы. При рождении 31см, сейчас 39см в 6 месяцев. Из всех двигательных навыков только переворачивается на живот через правый бок и ползает вокруг своей оси. А по результатам КТ вообще признаки Денди-Уокера нашли...

У нас голова при рождении 35, сейчас в год 44 см, но растёт очень медленно.. в 6 мес ребёнку аша ещё не переворачивалась со спины на живот, начала наоборот, с живота, видимо совсем не нравилось на пузе, со спины между 6 и 7ю мес..

[МамаТаси]

@shlenskaya93, к сожалению закатанные глазки-это чаще всего приступы. 

[Julia1989]

@Алиска333,  А в чем отстаёт? Что сейчас умеете?

[ЕленаРФ]

Добрый вечер! Может кто-то сможет подсказать куда двигаться нам дальше. Сыну в 1,5м диагностировали тригоноцефалию. В 9м прооперированны реконструкцией. Голова всегда росла плохо, после операции 42,7см. Сейчас в  3,5г -46см. На прошлой неделе по свежему КТ у нас уже закрылись коронарный шов и саггитальный.  Это судя по всему причина отсутствия прироста ОГ. Оперировал кто-то детей в этом возрасте? Вообще имеет смысл или нет? От нейрохирург четкого ответа не добилась. Затылка у нас практически нет, голова растёт немного вверх. Пока не могу переварить новую информацию о нас и не понимаю, что предпринимать.

[aiselita]

Добрый вечер! Может кто-то сможет подсказать куда двигаться нам дальше. Сыну в 1,5м диагностировали тригоноцефалию. В 9м прооперированны реконструкцией. Голова всегда росла плохо, после операции 42,7см. Сейчас в  3,5г -46см. На прошлой неделе по свежему КТ у нас уже закрылись коронарный шов и саггитальный.  Это судя по всему причина отсутствия прироста ОГ. Оперировал кто-то детей в этом возрасте? Вообще имеет смысл или нет? От нейрохирург четкого ответа не добилась. Затылка у нас практически нет, голова растёт немного вверх. Пока не могу переварить новую информацию о нас и не понимаю, что предпринимать.

Очень похожая ситуация, тоже оперированный краниостеноз в 1,5 года, голова не растет, сейчас нам 3,9, кт показало, что снова все швы закрылись. ОГ 41 см. Мы пока остановились на том, что если нет вчд, то оперировать не надо. Хотя признаки вчд окулист увидел, но состояние ребенка хорошее, без симптомов. Единственное, что сильно беспокоит, что голова очень маленькая. Поэтому тоже постою, послушаю. Я, кстати, спросила тоже у нейрохирургов, имеет ли смысл оперировать в этом возрасте, они сказали, что да, они оперируют. У нас в Уфе они специализируются на краниостенозе, поэтому доверяю им.             

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[ЕленаРФ]

У вас не подозревают синдромальную форму?Нам про неё на каждой консультации говорят, но я не знаю уже что и где проверять. Микроматричный, мутации по кранио, секвенирование экзома, н чего не нашли (или плохо искали. Делали в Геномеде и МГНЦ). Про операцию только в случае ВЧД нам тоже озвучили. Что у вас с умелками и развитием. Мы только в 3г начали говорить, плохо, конечно, но говорит. Моторика слабая. Зрением дальнозоркость, астигматизм, ЧАЗН. Стихи запоминает и даже иногдапытается рассказать. Про перспективы вам врачи что говорят?

[aiselita]

У вас не подозревают синдромальную форму?Нам про неё на каждой консультации говорят, но я не знаю уже что и где проверять. Микроматричный, мутации по кранио, секвенирование экзома, н чего не нашли (или плохо искали. Делали в Геномеде и МГНЦ). Про операцию только в случае ВЧД нам тоже озвучили. Что у вас с умелками и развитием. Мы только в 3г начали говорить, плохо, конечно, но говорит. Моторика слабая. Зрением дальнозоркость, астигматизм, ЧАЗН. Стихи запоминает и даже иногдапытается рассказать. Про перспективы вам врачи что говорят?

Вот только пришли от генетика, озвучила синдром Корнелии де Ланге, будем сдавать анализы. Хотя я и сама предполагала некую генетическую поломку, просто не хотелось копать. С ее вариантом не согласна, внешне признаков именно этого синдрома не вижу. Немного в раздрае пока. Будем думать, что дальше. Умелки у нас, я считаю, очень неплохие, учитывая все диагнозы. В год и семь заговорил, сейчас говорит уже связными предложениями, логично. Физически тоже многого добились, пошел в два года. Но умственно заметно отстает, все равно. Много проблем со зрением, тоже чазн, астигматизм, очень слабая связь глаза-мозг, картинки вообще не воспринимает. Прогнозы неплохие, но генетик меня сегодня немного сбил с курса, честно говоря.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[ЕленаРФ]

Почитала про этот синдром
 Многие внешние признаки у нас есть. Интересно, генетики могли проглядеть? Просто столько сдано на генетику и нигде ничего не проскакивало.

[aiselita]

Почитала про этот синдром
 Многие внешние признаки у нас есть. Интересно, генетики могли проглядеть? Просто столько сдано на генетику и нигде ничего не проскакивало.

Меня сегодня бросает из крайности в крайность, то отрицаю, то принимаю. Видимо, у нас все-таки 2 тип, легкая форма. Возможно, не самый распространенный синдром, нам тоже первый раз о нем сказали, хотя у генетиков мы не первый и не второй раз.

Отправлено с моего ZC553KL через Tapatalk

[Анна30]

Привет всем! были у невролога, т.к. дочка вся дергается, истерики бывают, жалуется что ноги болят, спина болит, бьет себя по голове в истериках, ударить кого-то тоже может ( меня в основном. навязчивые движения - вытирает постоянно уголком одежды рот ( уже разтравмировала себе все губы) нос ковыряет тоже постоянно (хотя он чистый), суставы все щелкают (ортопед пишет что здорова, ссылается на неврологию). невролог ставит диагноз. Астено-невротический синдром, диспластический тип конституции, варус правой стопы, микрокрания. голову замерила 44см (нам сейчас 3,11г.) окр груди 50см.
назначили массаж, хвойно-солевые ванны, тенотен, магне В6, режим.
девочки кто знает может есть тема на форуме Астено-невротический синдром? киньте пожалуйста ссыль.

[Dunya]

@Анна30, про тему не подскажу, но хотела тоже у Вас, Анна, поинтересоваться! Как у Вас дела с речью? Во сколько дочка начала говорить сложные слова? У меня сын в принципе говорит такие слова как: отпусти, аптека, беситься ну всякие Мама, Папа и тд, а вот многим вещам придумывает свои названия, например машина-бодя; магазин-маня и тд, было ли у вас такое?