Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[galka ptica]

У кого после синактена были стереотипные движения? Что это такое?
Мы до и после синактена любим рассматривать свою ручку, пальчики. Прямо не знаю, что это такое..



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Мы тоже ручки рассматриваем постоянно.

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

Это зрительная аутостимуляция. У всех деток неврологических нарушения сенсорики, нужно заниматься со специалистами по сенсорной интеграции.

[Elena1]

@Надеюсь и верю, 7700 евро, этого всеми расходами (авиабилеты, проживание, личные расходы, транспортные расходы, услуги переводчика и лечение в клинике). Но брать с собой надо с рассчетом непредвиденных расходов, у нас, например, ребенка после наркоза увезли в детскую клинику, так как тяжелое было состояние.

[Elena1]

@galka ptica, если вы знаете подскажите, пожалуйста, методики. У нас тоже с этим проблемы, не знаю как с этим работать.

[ЛюдмилаАндрей]

Добрый день всем кто здесь на этом форуме. Вот и мы присоединяемся к вам. Сыну поставили синдром веста . Наша история. Андрюшке было годик и 2 недели когда это всё началось. Утром проснулся и начал делать ручками. Поехали в больницу платно врач посматрела назначила пантогам мы его пъём а лучше не становиться. Снимаю видео едем опять к ней. От туда нас увезли в больницу. Пролежали мы месяц . Кололи гормоны. Выписали на гормонах пъём метипред и конвулекс диакарб. По ээг гипсоритмии нету остались пиактивности. На контрольчерез месяц. Выписали нас с еденичными спазмами вот меня и смущают эти спазмы. Можь нам надо ещё какое то противосудорожное. Боюсь этих спазмом как не знаю чего. Ещё не могу осознать что у сына такая болезнь. Можь кто скажет надо нам ещё одно противосудорожное?.

[Jn]

Добрый день всем кто здесь на этом форуме. Вот и мы присоединяемся к вам. Сыну поставили синдром веста . Наша история. Андрюшке было годик и 2 недели когда это всё началось. Утром проснулся и начал делать ручками. Поехали в больницу платно врач посматрела назначила пантогам мы его пъём а лучше не становиться. Снимаю видео едем опять к ней. От туда нас увезли в больницу. Пролежали мы месяц . Кололи гормоны. Выписали на гормонах пъём метипред и конвулекс диакарб. По ээг гипсоритмии нету остались пиактивности. На контрольчерез месяц. Выписали нас с еденичными спазмами вот меня и смущают эти спазмы. Можь нам надо ещё какое то противосудорожное. Боюсь этих спазмом как не знаю чего. Ещё не могу осознать что у сына такая болезнь. Можь кто скажет надо нам ещё одно противосудорожное?.

Здравствуйте! Зачем вам диакарб назначили? Вам бы другому эпилептологу показаться для подбора и купирования окончательного.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[ЛюдмилаАндрей]

Незнаю . Почитала что диакарб тоже от эпилепсии. Сейчас мы ещё пьём аспаркам и кальций глюконат. Сейчас ищю эпилептолога. Пока в больнице лежали хотели кепру добавить. Так и не ввели её. А сама боюсь давать всё таки маленький ребёнок. 

[ЛюдмилаАндрей]

Беременность проходила хорошо всё нормально было. Роды были правда стремительные. С сыночкой всё нормально было без родовых трамв. Рос и развивался до года. Отставаний в развитие нету. От чего этот вест не пойму. Сейчас будем выеснять причину . Уже здесь почитала на форуме про анализы какие надо сдать.

[keepfighting]

@ЛюдмилаАндрей,

делайте генетические тесты, мрт 3тсл, нормальное ээг со сном и подбирайте препараты до выяснения причины (лучше хорошего эпилептолога платно). так же на метаболизм можно сдать, но после 1,2 года больше по мрт выявят что то имхо

не отчаивайтесь. возраст дебюта благоприятный у вас.

[keepfighting]

Незнаю . Почитала что диакарб тоже от эпилепсии. Сейчас мы ещё пьём аспаркам и кальций глюконат. Сейчас ищю эпилептолога. Пока в больнице лежали хотели кепру добавить. Так и не ввели её. А сама боюсь давать всё таки маленький ребёнок.

диакарб имеет противосудорожный эффект, но его нельзя все время принимать из за побочек + у него эффект ускользания. если помогает диакарб - это вы должны подметить как наблюдатель, то есть более современные препараты/методы которые схожи с ним по действию (топамакс, етодиета как вариант - это не единственные варианты..). но это только если есть четкая позитивная реакция на диакарб.

[keepfighting]

@АзалияМ, Мы вернулись из Германии 11.06., находились на обследовании три недели. Ездили в клинику Бонн. Может нам повезло или с нужными людьми (посредником) там работали, но наша поездка была продуктивной. Лечились у доктора Зассена, очень грамотный доктор и человек очень приятный. Первая консультация была около 2 часов, доктор спросил все от начало беременности до сегодняшнего дня о ребенке, каждый вопрос был логичен,т.е.доктор не по стандартам работает, а индивидуально. Он каждое свое решение об обследовании и мнение о причине нашего заболевания объяснял и отвечал на все мои вопросы. Далее у нас было повторное мрт с рентгеноконтрастным веществом под наркозом, видео-ЭЭГ ( ночное, 16 часовое), двое суток в стационаре. Потом консультация по результатам обследования. Ждали выписку и расшифровку мрт одну неделю (но это еще быстро). Между этим посещали Войто-терапию, чтобы не терять время. В выписке доктор прописали схему лечения и в дальнейшем мы должны ему через 8-9 недель сообщить о состоянии ребенка. Я конечно, не знаю, кто что ожидает от немецких врачей, но мы очень остались довольны. Мы не ездили в клиники Москвы и Санкт-Петербурга, просто сочли, что столько же денег и потратим, а время играет против нас.

ну и в чем результат? у вас причину нашли или что? все стандартные обследования которые проводят в москве

на "второе мнение" дешевле выслать в бостон

или я что то не так понял

[keepfighting]

Закончили синактен 2 недели назад.
Хотели сделать видео ээг, но не проучилось. Сказали на записи одни артефакты :( запись 2 ч
В итоге на приёме у врача сделали рутинную. Врач сначала сказала, все хорошо, Потом присмотрелась и сказала единичные очень редкие комплексы острая- медленная волна проскакивают.

Вот спустя 2 недели от отмены, мне показалось ребёнок стал более «мягкий» если так можно сказать . Переворачивается, гулит, но спинку держит хуже.
Стал капризничать больше, хуже следить за предметами.

Но если хорошее настроение, то и смеётся, и игрушку держит , в рот ее пытается засунуть, звуки новые появились .

Пытаюсь записаться на ээг сейчас, пока везде занято. 

Нам 11 мес. Зубов нет :(

Может это редакция на отмену синактена?
На зубы?
Я понимаю , что только ээг даст ответ.
Но может у кого было что то подобное ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

информативное эг делают только во сне, там артифактов нет, все остальное ээг - это полумера

подгадывайте дневной сон или ночной и повторяйте ээг, платно не проблема найти

синактен провоцирует рост зубов

[keepfighting]

У кого после синактена были стереотипные движения? Что это такое?
Мы до и после синактена любим рассматривать свою ручку, пальчики. Прямо не знаю, что это такое..



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

после синактена может быть все что угодно

если это не закончится примерно в течении 3 месяцев, тогда это уже вариант патологии

причин масса. лучше не думать об этом и не накручивать

[keepfighting]

И вот тут как раз гипердиагностика может навредить в том плане, что при доброкачественных приступах Синактен поможет, но они бы и так прошли к 2-3 годам и никакого вреда бы не принесли. Ну а проколотый гормон вред наносит, пэп тоже. Просто, видимо, трудно отличить, вот и бывают такие ошибки. Тут уже решение и ответственность полностью на родителях, потому что врачи разные. У нас провинция-назначили ПЭП без результата ЭЭГ, а таких врачей и городов в стране, уверена, очень много. Может кто-то с таким же столкнётся, прочитает и не будет без обследования такие вещества крохе давать, я к этому все это веду. Что у нас-не знаю, сейчас нет диагноза-ничего не даю. Вдруг поставят-буду колоть без тени сомнения!

"доброкачественных приступах" - что вы имеете в виду? нет приступов которые не имеют последствий. почитайте про доброкачественные эпилепсии, их все "держат" под контролем препаратами. депакин как минимум.

не бывает такого что бы ребенка долбит годами, а он при этом нормально развивается и стал эйнштейном

[Jn]

И вот тут как раз гипердиагностика может навредить в том плане, что при доброкачественных приступах Синактен поможет, но они бы и так прошли к 2-3 годам и никакого вреда бы не принесли. Ну а проколотый гормон вред наносит, пэп тоже. Просто, видимо, трудно отличить, вот и бывают такие ошибки. Тут уже решение и ответственность полностью на родителях, потому что врачи разные. У нас провинция-назначили ПЭП без результата ЭЭГ, а таких врачей и городов в стране, уверена, очень много. Может кто-то с таким же столкнётся, прочитает и не будет без обследования такие вещества крохе давать, я к этому все это веду. Что у нас-не знаю, сейчас нет диагноза-ничего не даю. Вдруг поставят-буду колоть без тени сомнения!

"доброкачественных приступах" - что вы имеете в виду? нет приступов которые не имеют последствий. почитайте про доброкачественные эпилепсии, их все "держат" под контролем препаратами. депакин как минимум.

не бывает такого что бы ребенка долбит годами, а он при этом нормально развивается и стал эйнштейном

Синдром феджермана имеют ввиду

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[ЛюдмилаАндрей]

Делали мы компьтерную томографию там ни чего не нашли. Всё в норме. У нас бывает дни что этих спазмов нету. Заметила на погоду они есть при испуге тоже есть. Да ищю платно эпилептолого по отзывам нашла позвонила запись через месяц. Я из новосибирска можь кто подскажет нормального эпилептолога здесь.         Диакарб пьём через день . Хорошо буду смотреть как он на нём. На вторник записалась к гинетику. Потом начнём по анализам что сдавать. На аминокислоты , тсм , микроэлементы если там ни чего не найдут то тогда уже в последнюю очередь на панель наследственной эпилепсиии.  Мы делали три раза ээг с видеомониторингом и со сном. Последнее в заключение у нас по ээг в дневном бодроствании всё чисто а во сне ещё осталось 30-40% пи активности. Гормоны ещё будем пить 1.5 месяца .