Автор Тема: Кирюха. Органическое поражение ЦНС, тетрапарез.  (Прочитано 15310 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн GaljaDenis

@Аня_13.04.2016, извините, все нашла суспензию эрсефурила, можно с месяца))) видимо они как аналоги идут.

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Добрый день. Мы мучались с рвотой год, пока не попали к хорошему гастроэнтерологу. Все оказалось просто, нашли золотистый стаффилокок. На след день после приема лекарства рвота прошла. Больше не было. До этого все неврологи говорили, что это вчд или из-за судорог. Но судороги как были так и есть, а рвота прошла. Плюс также каждые 30 мл передышка, жду когда воздух выйдет и кушаем дальше.
А не может у вас рвота быть от внутричерепного давления, если вам гидру ставят в диагнозе, то вполне может быть от нее. Нейрохирургам показаться надо, чтобы гидру исключить. От ухода от зонда помогает логопедический массаж.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

Была у нейрохирурга, у нас заместительная гидроцефалия, поэтому о вчд и речи быть не может. Когда брали пункцию ликвор тожн вытекал медленно.
Она из заместительной очень быстро может стать
Добрый день. Мы мучались с рвотой год, пока не попали к хорошему гастроэнтерологу. Все оказалось просто, нашли золотистый стаффилокок. На след день после приема лекарства рвота прошла. Больше не было. До этого все неврологи говорили, что это вчд или из-за судорог. Но судороги как были так и есть, а рвота прошла. Плюс также каждые 30 мл передышка, жду когда воздух выйдет и кушаем дальше.
А не может у вас рвота быть от внутричерепного давления, если вам гидру ставят в диагнозе, то вполне может быть от нее. Нейрохирургам показаться надо, чтобы гидру исключить. От ухода от зонда помогает логопедический массаж.

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk

Была у нейрохирурга, у нас заместительная гидроцефалия, поэтому о вчд и речи быть не может. Когда брали пункцию ликвор тожн вытекал медленно.
Она из заместительной очень быстро может стать полноценной гидрой. Меня бы вот рвота очень напрягла при гидра. Может все же кт сделать?

Отправлено с моего ASUS_Z00ED через Tapatalk
У нас было 2 КТ (в 2 и 5 нед.) и МРТ в 4 мес. В заключении мрт заместительная смешанная гидроцефалия.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Рвота может быть и при нарушение ликвородинамики. От сюда и запрокидывание головы. Мы после 20 дневного курса в Новозыбкове забыли о нашей рвоте. Делали Войта, Бобат и остеопатию. Думаю что последняя и помогла. Но у нас была рвота 2-3 раза в неделю.

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Рвота может быть и при нарушение ликвородинамики. От сюда и запрокидывание головы. Мы после 20 дневного курса в Новозыбкове забыли о нашей рвоте. Делали Войта, Бобат и остеопатию. Думаю что последняя и помогла. Но у нас была рвота 2-3 раза в неделю.

У нас рвота доходила до 10 раз в день. Вот уже 4 день не рвет, наблюдаем. Едим каши, пюре с ложечки, через зонд кормлю только ночью один раз в сутки. Не понимаю из за чего прошла, молимся чтобы не началась заново(((

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Давно не писала в нашей темке, опишу что с нами было за всё это время. Дома рвота не прекращалась, 05.10.2016 попали на скорой в ДКБ №8 г. Волгограда. Прошли обследование причины рвоты не нашли. 21.10.2016 выписаны домой. Дома продолжили лечение назначенное гастроэнтерологом. Рвота продолжалась до декабря, потом резко прекратилась. В ноябре — декабре постепенно ушли с зондового питания (сосать так и не начал, кормим с ложки/шприца) иногда с истериками. С сентября 2016 по март 2017 вес вообще не набирал.
С 20.02.2017 по 20.03.2017 были в Kinderklinik Shoemberg (Германия г. Шомберг) на реабилитации. Прошли курс эрготерапии, войта терапии, занятия с логопедом и немного аквареабилитации. Появились небольшие улучшения (ребенок стал помягче, поспокойней). Делали суточный ЭЭГ приступы зафиксированы только во сне.
После приезда домой прошли курс легкого массажа и с 17.04 по 22.04 курс Войта терапии в Сочи. Продолжаем заниматься дома войтой, курсами хвойно-солевые ванны. Изменили питание (перешли на молочные каши, смесь, мясо, овощи), немного прибавили в весе (+700-800 гр.).
Постоянно наблюдаемся у эпилептолога, но приступы во сне так и продолжаются (около 6-8 за час сна), ребенка они сильно беспокоят, из-за них плохо спит и просыпается с истерикой.
В июне сдали кровь на панель наследственные эпилепсии в геномеде, результат будет через 3-4 месяца.
Сейчас Кириллу 1 год и 2 месяца. Голову не держит, не переворачивается, не ползает, не сидит, не ходит. Гулит (Гу, бу, агу). Окружность головы 44 см (+5 см за 1 год 2 мес). Пытается фиксировать взгляд, следить за предметами. На звуки реагирует хорошо. Ребенок постоянно требует внимания, успокаивается только на руках, один не лежит — кричит и закатывается в истерике. 

Больше всего беспокоит то, что Кирилл вообще не лежит, выгибается истерит, невозможно даже поменять подгузник. Носим сутками его на руках. Подскажите пожалуйста что делать? Пробовали фенибут по 1/6 3 раза в день, но толку ноль. Может нам попробовать к психиатру сходить, занимаются ли они детками 1,3 года?

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте! Нам уже 3,5 года, но тоже любитель маминых ручек. Надо потихоньку отучать, на минутку, две, три и т.д. оставлять но без криков. У нас мультики наше всё. Вот на этом и играем. В коляске тоже только недавно стала без криков ездить. Короче, запаситесь терпением и хитростью.
Во многом наши детки похожи и выгибания и вес и рвоты.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! Нам уже 3,5 года, но тоже любитель маминых ручек. Надо потихоньку отучать, на минутку, две, три и т.д. оставлять но без криков. У нас мультики наше всё. Вот на этом и играем. В коляске тоже только недавно стала без криков ездить. Короче, запаситесь терпением и хитростью.
Во многом наши детки похожи и выгибания и вес и рвоты.


Здравствуйте. Наверное мы не совсем похожи, у нас оры такие что весь дом слышит, на улицу страшно выходить, в коляске выгибается сразу и выпадает. Положить на 2-3 минуты тоже никак, не лежит вообще сразу истерики и невозможно отвлечь.

Оффлайн Snowrat

@Аня_13.04.2016, а куда вы его кладёте? В какой позе он обычно спит? Может укладки попробовать с валиками и поддержками?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Аня_13.04.2016, а куда вы его кладёте? В какой позе он обычно спит? Может укладки попробовать с валиками и поддержками?
Мы что только не пробовали и гнездо, и подушку для беременных, и гамак, и качели, и просто подкладывали пеленки все бестолку. В германии его тоже пытались врачи уложить, бестолку все. Засыпает только на руках, потом его кладем в кроватку, как только он просыпается через 5-10 минут начинается ор, когда подумаем - успокаивается. Может быть я ошибаюсь, но я думаю нам нужны какие то успокаивающие или расслабляющие препараты. Мы принимаем сейчас кеппру, трилептал, топамакс и добавили фенибут и он вообще не спит, засыпает еле еле в лучшем случае в 12 и встает в 9-10 и весь день не спит.

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Аня_13.04.2016, спит с 12 до 9?? Мечта)))) мой не спит непрерывно более трёх часов. Все время на руках и вот только последний месяц стал понемногу сидеть в коляске-автолюльке. У вас столько препаратов, какие ещё успокоительные? Попробуйте походить к дефектологу или нейропсихологу. А пеленать эмбриончиком не пробовали вы? Он не лежит когда, просто кричит или запрокидывает головку и выгибается и кричит? На руках молчит-потому что удобно ему. Тут согнули, там загнули))) мой и на руках вечно поднывает...

Оффлайн Snowrat

@Аня_13.04.2016, а куда вы его кладёте? В какой позе он обычно спит? Может укладки попробовать с валиками и поддержками?
Мы что только не пробовали и гнездо, и подушку для беременных, и гамак, и качели, и просто подкладывали пеленки все бестолку. В германии его тоже пытались врачи уложить, бестолку все. Засыпает только на руках, потом его кладем в кроватку, как только он просыпается через 5-10 минут начинается ор, когда подумаем - успокаивается. Может быть я ошибаюсь, но я думаю нам нужны какие то успокаивающие или расслабляющие препараты. Мы принимаем сейчас кеппру, трилептал, топамакс и добавили фенибут и он вообще не спит, засыпает еле еле в лучшем случае в 12 и встает в 9-10 и весь день не спит.

С таким набором ПЭПов скорее всего никакие успокоительные не возьмут уже. То есть ночью он спит с 12 до 9-10, я правильно понимаю?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Аня_13.04.2016, спит с 12 до 9?? Мечта)))) мой не спит непрерывно более трёх часов. Все время на руках и вот только последний месяц стал понемногу сидеть в коляске-автолюльке. У вас столько препаратов, какие ещё успокоительные? Попробуйте походить к дефектологу или нейропсихологу. А пеленать эмбриончиком не пробовали вы? Он не лежит когда, просто кричит или запрокидывает головку и выгибается и кричит? На руках молчит-потому что удобно ему. Тут согнули, там загнули))) мой и на руках вечно поднывает...
Пеленание только усугубляет все, он еще в реанимации все время чуть ли не разрывал их, даже там его боялись пеленать, орал до температуры 38-39. Когда кладешь сначала хнычет, потом через секунд 10 закатывается голову назад закидывает и орет, может так минут 20 орать, дольше мы не рискнули оставлять.

Оффлайн Аня_13.04.2016Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
@Аня_13.04.2016, а куда вы его кладёте? В какой позе он обычно спит? Может укладки попробовать с валиками и поддержками?
Мы что только не пробовали и гнездо, и подушку для беременных, и гамак, и качели, и просто подкладывали пеленки все бестолку. В германии его тоже пытались врачи уложить, бестолку все. Засыпает только на руках, потом его кладем в кроватку, как только он просыпается через 5-10 минут начинается ор, когда подумаем - успокаивается. Может быть я ошибаюсь, но я думаю нам нужны какие то успокаивающие или расслабляющие препараты. Мы принимаем сейчас кеппру, трилептал, топамакс и добавили фенибут и он вообще не спит, засыпает еле еле в лучшем случае в 12 и встает в 9-10 и весь день не спит.

С таким набором ПЭПов скорее всего никакие успокоительные не возьмут уже. То есть ночью он спит с 12 до 9-10, я правильно понимаю?

Ночью спит, иногда просыпается, но в основном ночью спит.

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте! Нам уже 3,5 года, но тоже любитель маминых ручек. Надо потихоньку отучать, на минутку, две, три и т.д. оставлять но без криков. У нас мультики наше всё. Вот на этом и играем. В коляске тоже только недавно стала без криков ездить. Короче, запаситесь терпением и хитростью.
Во многом наши детки похожи и выгибания и вес и рвоты.


Здравствуйте. Наверное мы не совсем похожи, у нас оры такие что весь дом слышит, на улицу страшно выходить, в коляске выгибается сразу и выпадает. Положить на 2-3 минуты тоже никак, не лежит вообще сразу истерики и невозможно отвлечь.
Наши оры слышны всей улице, а не только дому! В вашем возрасте тоже не лежала ни минуты. Спим до сих пор на руках у мамы, кроватку выбросили из-за ненадобности. Действительно уповать на успокоительные не стоит. Были бы такие, полфорума сидели на них. Так что другого способа как я вам посоветовала мы не нашли. Надо как-то ухитриться и заинтересовать ребенка, чтобы отвлечь.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Snowrat

Ночью спит, иногда просыпается, но в основном ночью спит.
А когда вы еще хотите чтобы он спал тогда? Днем? Мне кажется для его уровня активности ему 9-10 часов ночного сна вполне может хватать... А в креслах-сидушках-колясках тоже не сидит вообще? И крики связаны скорее с физическим неудобством или ему какой-то конкретный человек нужен?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.