Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[evgerasimova2004]

@Марина новокузнецк, мы лечимся по такой схеме. Никто в кому не в пал. Начальная дозировка 8 мг на кг. веса, это очень-очень хороший вариант. Профессор Дюлак, автор этой схемы, начальную дозировку дает 10 мг на кг. А при синдроме Веста, насколько я знаю 15 мг на кг начальная доза. Мы пьем французский (Санофри). В Трансфарме был не французский., хотя они писали именно так. За то время, что читаю эту ветку форума знаю 5 случаев когда гидрик не помог, из них в 4 случаях пили не французский гидрокартизон (кортеф).   

[evgerasimova2004]

@Марина новокузнецк, французский гидрик считается лучшим. У вас хорошая схема. Вам плато расписали 2 мг. на кг. на срок 3 месяца, у нас плато на той же дозировке, только мы на нем уже 10-й месяц.

[Miroshka]

Всем привет  Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

[OLENENOK500]

Всем привет  Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

Мы тоже там наблюдаемся.Вам не Шидловская назначила?Похоже мы первые были на испытании,сейчас всем там назначают гормоны.У нас все было тоже самое.В 3.5 стартовала эпи,в 5 лет резкий откат в развитии и мы сразу начали лечение гормонами.Говорят,что чем дольше держится синдром,тем сложнее потом восстановиться.У нас прошло около полугода,но этого хватило,чтобы развитие задержалось.Нам назначали по 13 таб метипреда в день на 1,5 мес,потом постепенное снижение.Курс был рассчитан на год,но мы осилили только 5 мес,побочки были ужасные,набор веса просто сумашедший.Это наша такая реакция,у других было все хорошо.ЭЭГ очистилась уже через 3 мес,когда мы приехали на контроль.Развитие начало восстанавливаться только месяца через 2, но все равно до конца не восстановилось.Мы уже год после отмены,ЭЭГ чистая,но развитие задержано,но не критически.Если что спрашивайте,пишите в л/с,мы уже прошли это.

[Miroshka]

Всем привет  Отметимся и мы в этой теме. Сыну 5 лет. Эпи началось около3-х лет. Большой Интел откат, поведенческие дряни всякие появились, заниматься не хочет, игры забыл все, игрушки не интересны, тоска вообщем смертная. Год уже ESES синдром. Пэпы не помогают, приступов почти нет, редко. Решилась на гормоны! Неделю как вернулись из ники педиатрии с пульс терапии солу-медролом. Было 5 капельниц, теперь на 1,5 мес 7 табл метипрела (вес 19 кг), пьём неделю.
Девочки, скажите когда можно хоть что то положительное увидеть в поведении, интересу к жизни, обучению? Пока сын не потолстел, рано ещё? Расскажите что-нибудь хорошее, на что надеятся? Чтото вера уходит И ещё сразу заболел, что не свойственно ему, это ослабление иммунитета?
И ещё... Подскажите что нужно контролировать на гормонах? Может Показатели крови, мочи, УЗИ, экг? Может чтото принимать надо как поддерживающее?

Мы тоже там наблюдаемся.Вам не Шидловская назначила?Похоже мы первые были на испытании,сейчас всем там назначают гормоны.У нас все было тоже самое.В 3.5 стартовала эпи,в 5 лет резкий откат в развитии и мы сразу начали лечение гормонами.Говорят,что чем дольше держится синдром,тем сложнее потом восстановиться.У нас прошло около полугода,но этого хватило,чтобы развитие задержалось.Нам назначали по 13 таб метипреда в день на 1,5 мес,потом постепенное снижение.Курс был рассчитан на год,но мы осилили только 5 мес,побочки были ужасные,набор веса просто сумашедший.Это наша такая реакция,у других было все хорошо.ЭЭГ очистилась уже через 3 мес,когда мы приехали на контроль.Развитие начало восстанавливаться только месяца через 2, но все равно до конца не восстановилось.Мы уже год после отмены,ЭЭГ чистая,но развитие задержано,но не критически.Если что спрашивайте,пишите в л/с,мы уже прошли это.

Спасибо за отклик! Да, Шидловская была, к ней направила Белоусова. Нам 7 табл на 1,5 мес, потом снижение. Сегодня 10-й день на табл.

[Просто Надюшка]

Девочки всем привет!у нас вывод гормона   осталось 2 табл.Тут недавно мы стали посещать бас лфк коросе реабилитации
Потом через нпдедю посещений поймали какую то ифекцию понос(еле остановили)и буквально на днях у ребенка начался рвотный рефлекс при ввиде ложке как подношу ко рту((от чего может быть?вывод гормона или что?прям такого у нас не было никогда.Есть не хочет.рот смотрела чистый темп нет

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[mechtau]

@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).
@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!

[Просто Надюшка]

@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).
@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!

Надпочесниковая недостаточность?и как это всё прошло у вас???аппетит потом востоновился?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[OLENENOK500]

@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).
@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!

Надпочесниковая недостаточность?и как это всё прошло у вас???аппетит потом востоновился?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Нас рвало 2 недели желчью,месяц не ела почти и тошнота была.на второй месяц стало все нормально и есть стала хорошо.

[mechtau]

@Просто Надюшка, с гормонов всегда трудно уходить (и понос, и рвота, и отсутствие аппетита - все это может быть при окончании курса гормонов).
@Miroshka, мы тоже на гормонах были прошлый год, также наблюдались у Шидловской. Самое трудное - уходить с гормонов. Удачи Вам!

Надпочесниковая недостаточность?и как это всё прошло у вас???аппетит потом востоновился?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

нас и рвало, и понос, и отсутствие аппетита. Все восстановилось в течении месяцев трех после окончания гормонов.

[Елена Вдовина]

Всем привет!  Девчонки вот такой вопрос: сын ещё набрал вес , появилась отдышка, мы на гидрике, снижаем по 1 таблетке в две недели. С 16 таблеток уже на 9 таблетках. Капризы не проходят... Когда вес начинает уходить? И когда у него настроение улучшиться? А то вообще никакой, ни улыбок, ни интереса... Замучилась уже... ((( И его жалко...

[Просто Надюшка]

Всем привет!  Девчонки вот такой вопрос: сын ещё набрал вес , появилась отдышка, мы на гидрике, снижаем по 1 таблетке в две недели. С 16 таблеток уже на 9 таблетках. Капризы не проходят... Когда вес начинает уходить? И когда у него настроение улучшиться? А то вообще никакой, ни улыбок, ни интереса... Замучилась уже... ((( И его жалко...

Мы тоже уходим у нас уже 2 табл снижаю раз в неделю  по 1/4 уход тяжелый.не ест и наконец то худеет.ещё рвотные позывы  и понос.Это пока надпочечники в работу не включаться и неначнут кортизол достаточно вырабатывать

Всем привет!  Девчонки вот такой вопрос: сын ещё набрал вес , появилась отдышка, мы на гидрике, снижаем по 1 таблетке в две недели. С 16 таблеток уже на 9 таблетках. Капризы не проходят... Когда вес начинает уходить? И когда у него настроение улучшиться? А то вообще никакой, ни улыбок, ни интереса... Замучилась уже... ((( И его жалко...

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

[Елена Вдовина]

@Просто Надюшка, здравствуйте, а у вас какая схема? У нас до конца написано снижать по 1 т. в 2 недели, и последняя таблетка тоже пить 2 недели и всё, ни о каких 1/4 не написано, я вот думаю что это очень резкий уход, и ему будет плохо...

[Елена Вдовина]

@Просто Надюшка, и ещё вопрос) как у вас настроение у ребенка?

[Miroshka]

Девочки, а когда детки ваши начинали набирать вес на гормонах и жор когда начинался? Мы на метипреде после капельниц солумедрола.