Автор Тема: Доченька Алисочка и триклятый герпес  (Прочитано 65693 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #15 : 11 Февраля 2018, 20:30:28 »
герпетический энцефалит, микроцефалию
самая тяжелая форма поражения мозга. при герпесе назначают не ацикловир, а изопринозин и еще два препарата, сразу не вспомню. у нас был герпес 6 типа, чтобы он не пошел в мозг сразу же подключили нужные препараты.

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #16 : 11 Февраля 2018, 20:38:29 »
Ой извините, ещё сложно привыкнуть к форуму. Мы лежали в больнице с мальчиком, перенесших эту гадость, так вот его мама говорила, что ацикловир не вариант, так как он не действует в мозге, необходимы препараты намного сильнее. Врачи, что имеют, самое дешевле, то и ставят. Спросите может вы сами приобретёте необходимые препараты, чтобы помочь дрченьк

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #17 : 11 Февраля 2018, 22:24:45 »
Девочки, мне очень очень страшно 😣 понимаю, что все здесь с подобной а то и хуже трагедией. Мне так важно, что вы пишите! 🙏 пожалуйста кто что знает, пишите!! Не скупитесь !! Спасибо, что эту инфу мне написали! Я все спрошу и все сделаю ( очень жалею, что не нашла этот форум раньше. 

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #18 : 11 Февраля 2018, 22:28:56 »
А как вообще поставили диагноз? Какие анализы делали? И какого типа герпес? Подозреваю что для разных типов могут быть разные препараты, но точно кроме того же ацикловира должно быть что то типа виферона как минимум.
Я бы настаивала на инфекционисте. Делала  ли обследования других органов.
Предполагают что первого или второго типа. Анализы брали на герпес, но в крови ребёнка и в моей крови его нет. Просто ее видение ситуации !!! Про виферон спрошу.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #19 : 11 Февраля 2018, 23:42:27 »
Я не специалист по герпесам вообще, но мы столкнулись с цмв, что является одним из типов герпесов. Поэтому напишу что знаю — думаю можно провести аналогию.
1) почему сказали что это герпес? Мне в свое время сказали, что если нет проявлений, то просто так не проверяют. Значит что то у вас было что стали проверять или это только один из вариантов?
2) не знаю как первые типы, но на цмв, эпштейн бара и 6 типа набор анализов аналогичен, но сдавать надо на каждый отдельно. Не сталкивались с пункцией. Делали анализы методом пцр и ифа. Пцр делали кровь слюну мочу. У меня брали на анализ молоко. Делали количественный анализ — показывает количество копий. Ифа — на специфические антитела  igm и igg. Если есть igm — это острая фаза первичное заражение. Если igm заражение было это выработались уже специфические антитела. Если оба — значит рецидив. Igm могут быть у ребенка вроде месяцев до трех — материнские.
Если у вас нет этих антител или нет вирусов в пцр то почему герпес или какие анализы вам делали.
3) про препараты: для цмв капают неоцитотек, знаю что ацикловиром лечат герпесы, но точно какие типы не знаю. Знаю что есть что то иначе называемое, но тоже типа ацикловира. Это конечно лучше к специалисту. Плюс вот противовирусное типа виферона (тоже есть варианты) плюс антигистаминные.
4) делалось ли узи внутренних органов?
« Последнее редактирование: 11 Февраля 2018, 23:52:14 от Кро »

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #20 : 12 Февраля 2018, 00:19:16 »
@АнгелАлиса, берите мужа Вашего, или какого-ниб родственника мужского пола, который меньше подвержен эмоциям, и идите вместе к заведующей.
Для этого нужно перед подоходом составить и записать список вопросов, а так прям там почитать самим карту и пофоткать (и причем ответы хорошо б тоже записывать)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #21 : 12 Февраля 2018, 00:50:20 »
С реанимации переводили, говоря о том, что мы перспективны! В реанимации началась скапливаться спиномозговая жидкость, и голова увеличилась на два см, причиной была всего лишь наша недоношенность, потому что на УЗИ она не видела тромб или что-то, что мешало жидкости выходит. Увеличились желудочки, но не кретично, тип если ещё увеличатся и то не страшно, но сказали,  что надо перевеситесь в неонатальный центр, все таки там специалистов узких больше, сразу обследуют и закрутятсч  возле вас  нужное лечение. Но в неонатальном нам в этот же день ТОЛЬКО НА ОСНОВАНИИ УЗИ сказали что у нас вирус герпеса и что он уже значительно поразил нам мозг. Дальше нам становилось только хуже, но опять же слов врача, каждую неделю меньше и меньше мозг, хотя голова уменьшилась на см с тех пор, как мы перевелись. 
Я задаюсь этим вопросом ... герпетический энцефалит это тяжелая болезнь и протекает она остро и тяжело! С температурой, комой ... а у нас без симптомов и сразу поражения мозга ... как же так?!
кровь брали и у меня и у неё, но у меня точно нет, а про неё она говорит на столько размыто, что я так и не поняла есть у неё титры эти или нет. И ещё они не могут определить какого типа он ! Она говорит до сих пор первого или второго .. сама гадает.
А по поводу сфотать или хотя бы посмотреть Анализы .... во вторую неделю в неонатальном, врач мне показала УЗИ, типа смотрите как все плохо, хотите я вам сделаю копию, проконсультируетесь мож у кого, НО НЕ В КОЕМ СОУЧАЕ ПРОШУ ВАС ОБ ЭТОМ НЕ ГОВОРИТЬ ЗАВЕДУЮЩЕЙ!! Это наш с тобой секрет ... в общем с реанимации, нам переводили с хорошей динамикой, а в неонатальном вот так - мы глубокие инвалиды!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #22 : 12 Февраля 2018, 00:55:24 »
@Мама гуськи-гу, это правильно, потому что, о чем говорит врач, я становлюсь глухой и глупой ( сердце колотится, мозг не воспринимает инфу и как в полуобмороке! А вопросов то много! И пусть реально объяснят, что происходит!

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Кро

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #23 : 12 Февраля 2018, 01:12:13 »
@АнгелАлиса, у вас вообще нет антител или нет острой фазы?
Делались ли анализы на другие инфекции?
Продумайте вопросы, запишите и спрашивайте по списку. Если нет конкретики, то может причина вообще другая и лечить надо иначе. Попробуйте хотя бы понять на основании чего поставлен диагноз, конкретные результаты обследований. Пусть в цифрах скажут результаты обследований.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #24 : 12 Февраля 2018, 01:14:50 »
@Мама гуськи-гу, это правильно, потому что, о чем говорит врач, я становлюсь глухой и глупой ( сердце колотится, мозг не воспринимает инфу и как в полуобмороке! А вопросов то много! И пусть реально объяснят, что происходит!
@АнгелАлиса, со мной тоже самое было, всю ситуацию я поняла только в Морозовской, когда Тохе было 1,5 мес. потому что там присутствовал муж (на консилиуме), и мне уже потом обьяснили все на пальцах



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн АнгелАлисаАвтор темы

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #25 : 12 Февраля 2018, 14:22:07 »
Завтра нас зовут с мужем на беседу с врачами, зав.отделение будет, глав.врач и даже телемост с Москвой ...  хмм... сегодня не страшно ( что они могут сообщить?! Что все плохо, наверно я уже об этом знаю, больно очень, но включу диктофон и буду их слушать.

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Тасик21

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: by
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #26 : 12 Февраля 2018, 15:01:20 »
@АнгелАлиса, уточните у врачей, что у вас по гистологии плаценты, она по идее должна быть готова

Оффлайн Мирмама

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #27 : 13 Февраля 2018, 16:52:18 »
Завтра нас зовут с мужем на беседу с врачами, зав.отделение будет, глав.врач и даже телемост с Москвой ...  хмм... сегодня не страшно ( что они могут сообщить?! Что все плохо, наверно я уже об этом знаю, больно очень, но включу диктофон и буду их слушать.
Думаю о вас и вашем ребенке, наверное действительно все очень серьезно, скорее всего речь пойдет о возможности перевести вашу доченьку в Москву. Дай Бог вам и вашей девочке сил.

Оффлайн Amy

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #28 : 13 Февраля 2018, 17:19:22 »
Чет я уот маленько не до понимаю. Они всем подряд лепят этот герпес. Нам тоже его лепили. Ребенок доношен, вес 3800 54 см. Тоже диагноз герпетический энцефалит. Хотя анализы крови и ликвора методами пцр и ифа чистые, там низкие титры, lgm отрицательно, пцр отрицательно, а они все равно лечили от герпеса 21 день. Препарат всегда один-зовиракс, он же ацикловир. Врачи нам объясняли, что герпес типа трудно поймать анализами, смотрят больше симптоматику. Вот последствия всегда ужасны. У нас микроцейалия, эпи, тетрапарез, чазн(((

Оффлайн Amy

Re: Доченька Алисочка и триклятый герпес
« Ответ #29 : 13 Февраля 2018, 17:20:43 »
@АнгелАлиса, уточните у врачей, что у вас по гистологии плаценты, она по идее должна быть готова
В гистологии обычно пишут общие фразы, типа фпн, кальцинаты, хгп... На инфекции ее не смотрят, по крайней мере у нас, я забирала свою гистологию