Автор Тема: ГИП ЦНС 3 степени с исходом в поликистоз головного мозга  (Прочитано 17426 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, уточните на всякий случай у вашего лечащего врача. Мальтофер точно лишним не будет.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Не знаю что и делать уже. Никак не можем вылечить отит. Сначала легли с левым ухом, в больнице полежали, выписали нас  21.07, потом потекло из правого. Пошли к лору, пролечили еще неделю правое, потом опять потекло из левого, теперь лечим левое. Завтра к лору на прием, а я вижу что все равно гной есть. Видимо опять поедем благополучно завтра в больницу. А еще нам одели Стремена Павлика вчера, всю ночь ребенок плакал, сейчас вроде ничего , привыкает. А ко всему прочему на 11-е число нас должны были положить в Солнцево, но с этими ушами я уже и сомневаюсь, что мы туда попадем.  ppp хочется выть на луну, боюсь только соседи меня не поймут. Можно было бы свалить на собаку, но теперь у нас и собаки нету, в прошлый понедельник умерла старушка. ftgr Как выбраться из этого кошмара??? :lost:

Оффлайн ольгаольга127

Добрый день!!  Мой из отитов не вылезал, а оказывается у него аденоиды 3 степени!!!  По этому и отиты.  Проверьте  у лора аденоиды, может в них причина отитов. Здоровья!!!

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ольгаольга127, а могут быть аденоиды в 4 мес.? нос то хорошо дышит, простуды не было. У меня у старшей дочери были аденоиды 3 степени, удалили в 4 года, поэтому я представляю себе что это такое. Там полный отек носоглотки, храп, отиты и прочие радости. А у мелкой только уши. И даже температуры нет.

Оффлайн ольгаольга127

Ведь должна же быть причина какая-то. Мы вот сейчас долечиваем очередной отит.  Потом возмёмся за аденоиды.  Наконец нашли причину отитов.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@ольгаольга127, ну как предположение врачей причина в срыгиваниях. А там конечно не знаю.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, как ваши дела?
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Snowrat, мы находимся в нпц Солнцево с 11.08. 10.08 выписали нас опять из Сперанского с очередным отитом, а 11.08 уже в нпц легли. Всё очень долго. Сначала ждали видео мониторинг, теперь ждем результатов, сделали нам КТ, тоже ждём результатов, а приступов целая куча, но врачи не торопиться нас лечить.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, да, у нас никто никуда не торопится к сожалению. Главное чтобы противосудорожные подобрали, в остальном от них толку никакого
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Неделю назад нас выписали из НПЦ Солнцево.За 2.5. недели мы сделали два мониторинга, 6-ти часовой и ночной, КТ и собственно всё. Как выяснилось эпи активности нет (по 6ти часовом не было вообще, ночной показал небольшую активность). Т.Е. наша терапия в виде Конвулекса+Трилептала помогла.  juu tyj
А то, что я принимала за приступы оказались предположительно дистаническими атаками. От них нам ничего не прописали, там вообще до этого дела нет никому, главное что не эпи и можете быть свободны.
Ещё из положительных моментов это, что мы сошли с зонда. Неделю едим из бутылочки, спасибо @Snowrat, за подсказку про бутылочку Pigeon, именно этот бутылек  нам и помог k[l.
Викуля стала чуть чаще просыпаться, у нее появился голос, орать стала огого, выражает свое недовольство, вертикально пытается держать голову, иногда хорошо у нее получается. Когда кладу на живот тоже на небольшое время поднимает голову, даже начала выпрямлять руки. Мне кажется если бы не было стремян Павлика она была явно поактивнее, с ними перестала переворачиваться со спины на бочок, ноги лягушкой и это сделать уже не удобно.
По КТ конечно картина кошмарная, мозг в дырку весь, диффузное изменение ГМ. Сильно пострадала кора. Сейчас под вопросом краниостеноз, сразу нам не сказали результат КТ, т.к. хирург был в отпуске.Буду на днях звонить и узнавать. Хотя, как сказал наш лечащий доктор при нашем повреждении мозга нам ничего делать не будут, поставили микроцефалию.
Хорошо что в НПЦ на нас не ставили крест. Сказали надо начинать реабилитацию, раз эпи активности нет. Размер головы не так важен, видимо у них много разных примеров, когда мозга почти нет, а дети развиваются, во всяком случае мне хочется в это верить.
Осипова, когда осматривала Викулю сразу сказала, что видно что ребенок не зрелый. Вопрос когда созреет  ккк. Меня беспокоит, что совсем не следит глазами, хотя они стали меньше у нее бегать, что наверное хорошо. На звуки тоже никак не реагирует. Вроде я вижу изменения, что развитие идет, но так страшно все-равно, что это все только иллюзия и дальше дело не пойдет.

Оффлайн Snowrat

@Antonina2402, отличные новости! Развитие хоть какое есть - уже хорошо:)
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки, может кто чем нам подскажет. Ситуация такая,   четыре недели назад Вику положили в реанимацию с пневмонией. Две недели пролежала в реанимации, когда сатурацию стала самостоятельно удержать без помощи кислородной маски и по ренгену наметилась положительная динамика, нас перевели в отделение. После реанимации она уже не кашлила, кровь спокойная, через неделю в отделение и хрипы пропали, но по ренгену всё равно пневмания. Уже идет третья неделя, как мы с ней вместе в отделении лежит и плюс ещё две было в реанимации, т.е. месяц прошел. Сделали 5 ренгенов, остаётся в правой верхней доле ателестаз. Врачи всё долго решают, что с нами делать, решили делать бронхоскопию, чтобы понять почему легкое не расправляется. То ли там аспират, то ли порок развития. Сегодня должен придти анастазиолог, я боюсь, что он откажется нас брать. Вот вопрос, могут ли нас выписать с ателестазом, ведь они же должны что-то с нами в итоге решить. Если выйдем с такими легкими, то возможны ещё большие осложнения, ведь так? Я им сразу сказала, что возможно были микроаспирации, т.е. при увеличение дозы паглюферала ребенок окончательно впал в спячку и рефлекс глотания притупился, чаще поперхивалась. Потом всё вернули назад, но период такой был. Сейчас временно опять в больнице на зонде, пока не решат что с нашими легкими. Очень боюсь, что из-за проблем с легкими, вообще запретят кушать самостоятельно. Вообщем какая-то безнадега.

Оффлайн Радуница

@Antonina2402, а в какой вы больнице лежите?
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)

Оффлайн Antonina2402Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 141
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Радуница, мы в им. Башляевой, бывшей Тушинской

Оффлайн Радуница

@Antonina2402, думаю, если вы сами не откажетесь, никто с такими лёгкими вас не выпишет, будут искать, что делать, пусть не так быстро, как хотелось бы. Даже если запретят на время кушать самостоятельно, вернетесь к этому позже, как проблема с лёгкими разрешиться. У вас же нет больше причины для микроаспираций?
Вера, мама Игорька (родился 16.04.2017, массивный инсульт, правосторонняя гемиатрофия)