Автор Тема: Мой ангел с синдромом Веста  (Прочитано 5830 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #30 : 11 Октября 2017, 15:30:58 »
Еще хотела поговорить о другом моменте. Как с вами стали общаться родственники и знакомые после того, как узнали о том, что ваш ребенок болен? Я прям заметно чувствую уменьшение общения. Я прекрасно понимаю, что людям тяжело со мной говорить об этом, но я то хочу просто общения. На тему здоровья моего ребенка я и с мужем целый день общаюсь. Мне именно обычного общения не хватает. Жизнь же не остановилась на этом месте, надо жить продолжать. Я не хочу закрыться дома и ни с кем не общаться, хочу продолжать жить обычной жизнью.

Оффлайн kristinaki

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #31 : 11 Октября 2017, 17:16:37 »
Еще хотела поговорить о другом моменте. Как с вами стали общаться родственники и знакомые после того, как узнали о том, что ваш ребенок болен? Я прям заметно чувствую уменьшение общения. Я прекрасно понимаю, что людям тяжело со мной говорить об этом, но я то хочу просто общения. На тему здоровья моего ребенка я и с мужем целый день общаюсь. Мне именно обычного общения не хватает. Жизнь же не остановилась на этом месте, надо жить продолжать. Я не хочу закрыться дома и ни с кем не общаться, хочу продолжать жить обычной жизнью.
Мы вообще никому ничего не говорили,только самым близким, от них была поддержка. Относилась к ребёнку своему всегда как к здоровому. Со стороны люди конечно замечали что он всё позже делает,слышала что то типа: ой,а он до сих пор не ходит? Не говорит? И т.д но у меня ответ один был: все дети разные! Сейчас в глаза бросается,что не разговаривает,но и других деток знаю кто в этом возрасте не говорит,так что тему сына ни с кем никогда не обсуждаю!

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #32 : 12 Октября 2017, 12:08:21 »
Еще хотела поговорить о другом моменте. Как с вами стали общаться родственники и знакомые после того, как узнали о том, что ваш ребенок болен? Я прям заметно чувствую уменьшение общения. Я прекрасно понимаю, что людям тяжело со мной говорить об этом, но я то хочу просто общения. На тему здоровья моего ребенка я и с мужем целый день общаюсь. Мне именно обычного общения не хватает. Жизнь же не остановилась на этом месте, надо жить продолжать. Я не хочу закрыться дома и ни с кем не общаться, хочу продолжать жить обычной жизнью.

М-да, мне кажется вы себя любите больше чем ребенка... Вы о чем вообще пишите, сейчас....Как можно вам сейчас думать об общении с близкими  и друзьями на разносторонние темы.... У вашего ребенка некупированный Вест, который привел  к  младенческому состоянию, сами пишите об этом. Купируйте ребенка, стабилизируйте его здоровье, а потом общайтесь на разносторонние темы... Когда  с моим детем случилась беда, я не о чем думать не могла. Изучила форум, ночами читала, выписывала  в таблицу тех кто чем купирован, вывела статистику. Домашние дела  и забота о старших детях делались моими руками  на мышечной памяти, а мозги все в слове ВЕСТ , ВЕСТ, ВЕСТ, почему, как так, как помочь, как остановить... вечерами выбегала на пустырь и выла в голос, ненавидела эти новогодние праздничные дни... Я  вас не понимаю...

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #33 : 12 Октября 2017, 13:18:24 »
@ptashka, вы знаете, немного вы не правы, не так вы меня поняли. Я так же как и все нормальные мамы все время провожу со своим ребенком и изучением всего, что связано с этим заболеванием, уже прочитано не по одному разу все, что хоть как-то этого касается. За то время, пока мы лечимся в моей голове очень все кардинально изменилось, начиная от - За что мне и ему все это? и заканчивая - значит для чего-то Бог нам подарил такой подарок и принимаю его таким какой он есть. Я не складываю руки, продолжаю искать пути лечения, но если об этом думать 100 % времени, то можно свихнуться. А моим детям нужна адекватная мать, поэтому нужно хотя бы иногда отвлекаться на другие темы. Я верю, что это пройдет и мой сын будет нормальным человеком. В другое я отказываюсь верить.

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #34 : 12 Октября 2017, 13:45:36 »
Здравствуйте, Маша!
Как ваша история похожа на мою... практический 1 в 1.. только у нас Вест стартанул в 7 месяцев, сейчас нам уже 10, принимаем Сабрил, к сожалению он нам приступы не убрал.. Сама с ужасом понимаю что теперь только гормон :(
А как у вас беременность проходила? Угроз не было?

На вашем месте, я бы с ужасом понимала не "что теперь только гормон" , а " зачем сразу , еще 3 месяца назад не гормон". Что его боятся? Да, побочка, но все обратимо, зато ремиссия стойкая и развитие минимум страдает. У нас  тоже стартанул Вест в 6,5 месяца. Через 17 дней после дебюта , перед 1 уколом синактена, сын спал, ел, лежал  или сидел взгляд в прострацию, серия  приступов , спал, ел, лежал взгляд в прострацию, серия приступов и  ... и все.... Сейчас мы в ремиссии 9 месяцев, синактен купировал после 1 инъекции, развитие в норме.

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #35 : 12 Октября 2017, 18:09:23 »
Синактен как я поняла можно только платно сделать? Или я ошибаюсь? И в каком месте это лучше сделать. Надо же госпитализироваться. В Солнцево или еще куда?

 Мы из Белгородской области. У именитых эпилептологов не были и не собирались тратить время и деньги  (которых итак  нет) на дорогостоящие обследования в столицах. После новогодних праздников приехали в область,  по клиники  приступов нас положили.  Утром сделали ВЭЭГ ,были высокоамплитудные  пики, при просмотре всей записи была выявлена гипсаритмия, поставили диагноз СВ криптогенная форма. На синактене настаивали мы сами, приобрели его за сутки, схему нам предложили врачи... Купировались, курс гормонов пережили (у нас был курс короткий, но доходили до высоких доз, всего сделали 8 инъекций), сейчас на конвулексе в минимальной дозе, + периодически обследуем кровь и состояние внутренних органов. На гормоне было увеличены  печень и селезенка, сейчас все в норме.. Да вот , еще, на форуме я узнала, что если ребенок будет физически не здоров, синактен колоть  будет нельзя. Когда мой сын старший пришел с тренировки с соплями, я его тут же отправила из квартиры к бабушке, среднюю никуда не отпускала, берегла мелкого, потому что боялась, что если заболеем, то курс гормонов придется отложить...Я наоборот к курсу гормонов всей душей  стремилась, ждала когда новогодние праздники закончатся, а вы и многие боятся его , как черт ладана....

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #36 : 12 Октября 2017, 21:34:19 »
@ptashka, наверное у каждой мамы  своё понимание что лучше ее ребенку.

Оффлайн malishtop

Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #37 : 12 Октября 2017, 23:19:39 »
Тоже не вижу ничего страшного в гормонах.... Не так страшен черт, как его малюют

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #38 : 12 Октября 2017, 23:42:30 »

 Мы из Белгородской области. [...] После новогодних праздников приехали в область,  по клиники  приступов нас положили.  Утром сделали ВЭЭГ...
[/quote]

Просто для себя интересуюсь. Куда вас положили? В городскую больницу в парке или в областную?



Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

Оффлайн ptashka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 129
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #39 : 13 Октября 2017, 00:31:38 »
@ptashka, вы знаете, немного вы не правы, не так вы меня поняли. Я так же как и все нормальные мамы все время провожу со своим ребенком и изучением всего, что связано с этим заболеванием, уже прочитано не по одному разу все, что хоть как-то этого касается. За то время, пока мы лечимся в моей голове очень все кардинально изменилось, начиная от - За что мне и ему все это? и заканчивая - значит для чего-то Бог нам подарил такой подарок и принимаю его таким какой он есть. Я не складываю руки, продолжаю искать пути лечения, но если об этом думать 100 % времени, то можно свихнуться. А моим детям нужна адекватная мать, поэтому нужно хотя бы иногда отвлекаться на другие темы. Я верю, что это пройдет и мой сын будет нормальным человеком. В другое я отказываюсь верить.
Маша, знаете, я тоже глубоко верующий человек. Многое размышляю почему... Господь допустил такой страшный недуг до моего ребенка и тут же радуюсь и славлю Бога , за то что  явил милость ко мне и ребенку. Становясь на колени перед образом ,я просила у Бога не чуда  - хоп проснуться одним утром и ребенок здоров, я просила Бога  мудрости,  в моих поступках и действиях в отношении лечения ребенка, чтобы Господь посылал на наш путь выздоровления грамотных врачей. В моих  комментах не было умысла    обесценить ваши старания и заботу за вашим детем, если обидела , прошу меня простить... Искренне желаю выздоровления вашему малышу..

Оффлайн мамаангелаСёмыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой ангел с синдромом Веста
« Ответ #40 : 13 Октября 2017, 10:39:56 »
@ptashka, вы знаете, немного вы не правы, не так вы меня поняли. Я так же как и все нормальные мамы все время провожу со своим ребенком и изучением всего, что связано с этим заболеванием, уже прочитано не по одному разу все, что хоть как-то этого касается. За то время, пока мы лечимся в моей голове очень все кардинально изменилось, начиная от - За что мне и ему все это? и заканчивая - значит для чего-то Бог нам подарил такой подарок и принимаю его таким какой он есть. Я не складываю руки, продолжаю искать пути лечения, но если об этом думать 100 % времени, то можно свихнуться. А моим детям нужна адекватная мать, поэтому нужно хотя бы иногда отвлекаться на другие темы. Я верю, что это пройдет и мой сын будет нормальным человеком. В другое я отказываюсь верить.
[/quo
Маша, знаете, я тоже глубоко верующий человек. Многое размышляю почему... Господь допустил такой страшный недуг до моего ребенка и тут же радуюсь и славлю Бога , за то что  явил милость ко мне и ребенку. Становясь на колени перед образом ,я просила у Бога не чуда  - хоп проснуться одним утром и ребенок здоров, я просила Бога  мудрости,  в моих поступках и действиях в отношении лечения ребенка, чтобы Господь посылал на наш путь выздоровления грамотных врачей. В моих  комментах не было умысла    обесценить ваши старания и заботу за вашим детем, если обидела , прошу меня простить... Искренне желаю выздоровления вашему малышу..

Спасибо, самое главное вера, дай Бог всем деткам здоровья, а родителям терпения