Врожденная миопатия.

[Татьяна186]

Здравствуйте  мамочки! Вот и я решила написать о сыночке Витюшке. Родился он в октябре  прошлого года, по Апгар 7-7баллов, с момента рождения незакричал, забрали его в реанимацию. В час ночи мне сказали, что он отказался дышать самостоятельно и его интубировали, но на ивл был недолго где то недельки две, с рождения у нас сосательные, глотательные и кашлевые рефлексы практически отсутствовали, мышечный тонус очень слабый. Лежал как тряпочка, реакция на осмотр была ооочень низкая. И вот нам поставили диагноз: органические поражение головного мозга перинатального гинеза (сообщающая гидроцефалия на фоне субатрофических изменений головного мозга) псевдобульбарный синдром, врожденная миопатия, вялый тетрапарез с выражеными двигательными нарушениями.  Кормились мы через зонд, очень часто нас санировали, т.к откашливаться мы не могли. И вот однажды, спасибо медсестре, мы сняли зонд и вроде начали сосать бутылочку, потихоньку получалось, но поперхнувшись лекарством Витюшка попал опять в реанимацию на ивл и теперь мы уже третий месяц как на ивл, врач пытается снижать параметры ивл, но Витюшка не тянет. Что делать, как помочь??? Просто схожу с ума.

[ольга.П]

Здравствуйте Татьяна.Молитесь и верьте только в хорошее,плохие мысли отгоняйте от себя.Я понимаю что тяжело,но надо надеется что все наладится.Дай Бог здоровья вашему сыночку.

[Татьяна186]

Спасибо Вам большое Ольга! Так мы и живем.

[mamanatasha]

Держитесь Таня, молитесь, верьте только в хорошее и пробуйте консультироваться с другими специалистами, собирайте консилиумы, ищите возможность, чтобы сыночка посмотрели как можно больше врачей.

[Татьяна186]

Спасибо девочки за поддержку.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы, главное, не пропадайте, пишите нам о том, что происходит, что чувстуете - мы умеем слушать!

[Даренок]

Таня, а из какого вы города, где сейчас малыш, в какой больнице?

[Татьяна186]

Мы из Сургута, а Витюшка лежит в Нижневартовске в детской клинической больнице,  это примерно 250 км. Мы каждую субботу ездим его навещать.

[vovelevik]

Мы тоже сургутские, я вам в личку написала свои контакты, звоните, вопросов у вас теперь будет много, а врачи на них неохотно отвечают.

[Татьяна186]

Привет всем! Мы так и лежим на ивл, но нам снизили параметры чд 1 а кислород 21%,  старается дышит, временами говорят потеет но старается, он у меня большой молодец!!! и еще у нас новость, пришел ответ из нии педиатрии, диагноз нам ставят последствия ППЦНС и смешанную гидроцефалию, и ни о какой миопатии речь не идет!!! Хотя наш невролог с недоверием отнеслась к данному заключению. А мы очень рады.  Так что вот наши маленькие победы!!!

[Mario]

Привет всем! Мы так и лежим на ивл, но нам снизили параметры чд 1 а кислород 21%,  старается дышит, временами говорят потеет но старается, он у меня большой молодец!!! и еще у нас новость, пришел ответ из нии педиатрии, диагноз нам ставят последствия ППЦНС и смешанную гидроцефалию, и ни о какой миопатии речь не идет!!! Хотя наш невролог с недоверием отнеслась к данному заключению. А мы очень рады.  Так что вот наши маленькие победы!!!

Поздравляю с первыми успехами!

[Татьяна186]

Привет! Девочки, подскажите что делать с голосовой щелью?, Она у нас смыкается когда вынимают трубку ивл, говорят из-за нее мы не сможем никогда дышать, ну что делать, как помочь?    ну подскажите ПОЖАЛУЙСТА

[CogitoErgoSum]

Таня, здравствуйте. А трахеостома не решит эту проблему? У ребёнка из-за трубки, наверное, отек мягкого неба...

[Татьяна186]

Привет! Да мы сейчас хотим, чтобы провели консультацию со специалистами из НИИ Педиатрии о возможности снять нас с ивл, посмотрим что они скажут, вот ждем. Ну а следующий шаг скорее всего будет трахиостома, но как говорит наш врач: не факт, что она вам поможет. Так что я и о покупке ивл уже думаю. 

[Татьяна186]

Здравствуйте дорогие мамочки!!! А мы к вам с хорошими новостями: мы ДОМА!!! Правда на ивл, но мы дома. Ведь Витюша не был дома с рождения!!! ВСЕ У НАС ХОРОШО!!! Витюша растет, развивается! Стал чаще улыбаться, научился издавать звуки губами. И еще одна очень хорошая новость: то, что нам твердили на протяжении всего нашего присутствия в больнице, а это без малого 1год и 3 мес, о том что у нас миопатия, даже подозревали СМА 1 тип, и вот только попав домой мы сдали кровь в центр генетики и получили ответ, в нем сказано, что Витюша НЕ является носителем гена СМА!!! Так что можете нас поздравить!!!  до сих пор чувства радости меня переполняют, что мой сыночек дома, что могу его целовать, что генетика не подтвердилась! Теперь будем работать, работать и еще раз работать, ведь столько времени потеряно. Самый большой вопрос как снять сыночка с ивл? Будем думать, все то ничего вот только консультироваться не с кем. Ну ладно, прорвемся!!!