Валерия хочет жить нормальной полноценной жизнью!!!
Наша задача сделать все необходимое для этого!!!!
Здравствуйте.
Самый счастливый день- " Рождение " , обернулся для моей малышке настоящим кошмаром. Из-за халатности врачей моя дочь Валерия , при появлении на свет,испытала сильную гипоксию. В следствии чего родилась без сяких признаков жизни, после проведённой реанимации малышка впала в кому, подключили на на ИВЛ. и ввели в гипотермию( охладили температуру тела до 34 градусов).
Врач поставил страшный диагноз- Аноксическое поражение цнс. Ранняя эпилептическая миоклоническая энцефалопатия. Серия эпилептических приступов. Эпилептический статус в анамнезе.
Фоновое заболевание: Мультикистозная энцефаломаляция лобных, височных, теменных долей. Внутренняя гидроцефалия. Квадрипарез. Киста средней линии. Гипоплазия червя мозжечка, ретроцеребеллярная киста (вариант Денди-Уокера). ВПС. ДМПП, вторичный.
Осложнение: Гастроэзофагеальный рефлюкс. Гастростомия. Вторичная микроцефалия.
В тот момент я молилась лишь обо дном, что бы мой ребенок выжил.
Врачи при каждом удобном моменте старались напомнить свои худшие прогнозы , но мы верили. и не собирались сдаваться.
Кома длилась почти 3 месяца На протяжении 4 месяцев нас переводили из отделения в отделение, к поставленному диагнозу добавляли все новые и новые заключения.( в начале я указала сегодняшний диагноз ) Время шло, но состояние Валерии оставалось стабильно тяжелым. и врачи нас выписали - сказав " состояние стабильное, все что смогли сделали". Назначили нам "депакин" и "фенобарбитал" и еще сопутствующих кучу лекарств - и отправители домой.
Выписавшись мы занялись поиском больницы на реабилитацию. Но нас не берут. Только за границей ( Израиль)согласился нас взять на диагностику и подбор лекарств. ( вот собираемся ехать 1 июля, собираем денюшку)
Мы сами находим массажистов, мануальных терапевтов .
В данный момент- занимаемся дома, ходим в бассейн на лфк. Появляются хоть маленькие ,но все-таки результаты- тонус уменьшился, стала более подвижной, начала глотать, (избавились от гастростомы), но эпилепсия сильно тормозит развитие.