Наша Дариночка

[кагирова оля]

здравствуйте,мамочки самых замечательных детишек на свете!!я давно здесь читаю ваши истории,но не решалась написать свою!наверное пришло время.
Зовут меня ОЛЯ,нашу доченьку Дарина.Роды протекали без осложнений,до 33 недели.В 33 недели пошла на прием сказали чтоб срочно ехала в роддом пошло открытие!ну вообщем там сразу начали сохранять,уколы,системы и т.д.выписали домой через 2 недели!и с этого момента у меня начались адские боли ,приступы внизу живота!ходила в больницу(точнее ездила,так как ходить не могла)жаловалась,просила сделать что-нибудь,но мне в ответ,мол а что ты хотела у ребенка голова давит на все органы(из-за низкого предлежания)ну так я и пролежала дома до 39 недель!6 января отошли воды,не было сваток,стимулировали,бесполезно!в итоге экстренное кесарево!и вот казалось бы я самая счастливая мама(я с детства мечтала о доченьке)!но увы..... pgcvи вот приносят мне мое чудо смотрю на лицо не могу понять,что у нее с лицом один сплошной перекос,одна сторона лба вмятина,один глазик не открывался вообще!вся кривенькая(это я сейчас понимаю что не нормально)тогда больше ревела из-за глазика!все родные говорили что все обойдется(успокаивали наверное,чтобы молоко не пропало)так нас выписали на 8 день,как здорового ребенка 
и тут началось!в месяц мы поехали в НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ,наш диагноз (по глазам) врожденный птоз слева,горизонтальный нистагм!ну ревела я 2 месяца подряд,думала один глазик не видит совсем!ну это еще только начало,в 3 месяца она у меня не держит голову,ну и вижу по состоянию какая-то она не такая(мне есть с кем сравнивать,это второй ребенок)побежала в поликлинику говорю так и так неврологу ребенок не держит голову!посмотрела ничего не говоря поставила нам кривошею,назначила процедуры и отправила домой(сказала ничего страшного)начали ходить на массаж и электрофорез назначенный!там подхватили пневмонию пролежали месяц в больнице(там творился ужас)после выписки сразу же я взяла свою дочу под мышку и в другой город на обследование!обследовали на каком то приборе по точкам 3 дня,и тут я впервые услышала страшные слова,мамочка у ребенка идет угроза ДЦП,Я СТОЯЛА КАК ВКОПАННаЯ не могла сказать ни слова!выбежала оттуда,приехала домой ревела и ревела довела себя до такого,похудела до 42 кг(остались одни глаза,все в слезах)продолжение следует...(дариночка проснулась)

[МАРКИЗА]

Добро пожаловать!
Ждем продолжения.

[кагирова оля]

продолжаю свою историю...долго не могла взять себя в руки,думала куда бежать,кто поможет??родные и близкие говорили,мол накручиваешь себя,вырастет все выправится(такой бред)в 4 месяца мы не умели практически нечего делать!А самое главное у нас нет врачей хороших(специалистов)они от меня отмахивались,это было так обидно!искала по интернету(по симптомам) что может быть у моей доченьки,из-за чего все это.ставила диагнозы сама можно сказать и говорила врачам!в итоге меня обвинили,мол тебе нужно самой лечить голову
Сейчас нам 6,5 месяцев(мы наверное самые маленькие здесь)наш диагноз звучит так:у одного невролога гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,Синдром двигательных нарушений!у другого органическое поражение ЦНС.
я прошу вас,подскажите пожалуйста куда можно обратиться?где реабилитировать ребенка до года?(боюсь упустить время)хочу познакомиться,так тяжело одной со своими мыслями!отзовитесь у кого похожие диагнозы!!!!!!пишите,задавайте вопросы!УДАЧИ ВСЕМ!

[Новикова Ольга]

Здравствуйте,  Ольга!
У  моей  знакомой  дети  парнятки  у  одного  «ДЦП, \правда,  лёгкая  степень  поражена    правая  сторона.  Сейчас  им  два  с  половиной  года:  так  вот  до  года  мальчику  делали   только  массаж,  а  потом  начали  колоть  витамины  и  другие  препараты.
Конечно,  у  каждого   всё  индивидуально,  но думаю  до  года  вашей  дочки  вряд  ли,  назначат  серьёзное  лечения.  Самое  главное стараться,  чтобы  малышка    больше  двигалась, а  годикам  к  двум  вы  обязательно  найдёте  специалиста,  который вам  поможет!
Удачи!
 

[кагирова оля]

здравствуйте,ОЛЯ!Спасибо за отзыв,за поддержку!мы лечимся медикаментами с 2,5 месяцев,делаем массаж постоянно,электрофорез с лекарством и больше нам      наши доктора ничего не могут предложит
посещали остеопата(была сильная кривошея)в другом городе,мы с башкирии,город у нас маленький и специалистов нет совсем!даже массаж не умеют толком делать(платно)делаю сама как могу,занимаюсь на фитболе,плаваем(помогает хорошо)для нее ванна,как бассейн (она у нас малютка)
а почему им до года делали только массаж?почему нельзя реабилитировать?ведь чем раньше,тем лучше!

[Irina_yer]

Здравствуйте Оля. У меня малыш на месяц старше и у нас похожие диагнозы. Лечимся с рождения, чем раньше начать, тем лучше. Мы и медикаменты принимаем, и массажи с ЛФК постоянно, и еще разные методы пробуем. В городе нашем не все есть, ездим в более крупные города, ищу по инету отзывы о специалистах. От того, насколько серьезно подойти к реабилитации зависят результаты, так что осваивайтесь на форуме, здесь очень много полезной информации, а вы как раз в таком возрасте, чтобы начать восстанавливаться. Главное позитивно мыслите, тогда все легче будет делать, и верьте - все будет хорошо! А что ваша малышка умеет сейчас? Выровнялась головка и личико?

[nastya-zvezda]

Здравствуйте Ольга. Сыну угрозу ДЦП ставили с 4 месяцев, лечили  медикаментозно и массаж (тоже слабый, спецов нет совсем), в 8 месяцев поставили ДЦП спастический перапарез. Мы поехали в Самару в Реацентр и там дали координаты инструктора ЛФК. В итоге, диагноз оказался намного хуже первого - двойная грубая диплегия. Вот 4 месяца мы занимаемся по индивидуальной программе ЛФК и в Реацентре, постоянно летаем в самару, далеко и дорого, но помогает. В 9 месяцев Егор только переворачивался со спины на живот, а сейчас ему 1.1 мес- начал ползать на четвереньках. Кололи мы кортексин 2 курса, церебролизин, глиатилин. Кортексин хорошо для глазок, у нас под вопросом ЧАЗН, сходящееся косоглазие, ходит в очках.
Не теряйте время, до года у детей максимально работает компенсаторская функция мозга и последствия будут минимальными. Самое главное найдите хорошего инструктора ЛФК. Деток наших важно грамотно научить двигаться, при чем как и обычных, начиная с удержания головы-переворотов,-ползания на животе-на четвереньках-самостоятельное сидение-ходьба. Схема одна, а дети которые не держат голову ходить правильно не смогут, поэтому не вертикализируйте и не садите дочку раньше времени, испортите осанку. На форуме много девочек из Башкирии, вам подскажут хороших спецов, уж в Уфе точно найдется. Удачи, вам, и сил! Малышке - здоровья и трудолюбия!

[Новикова Ольга]

Добрый  день,  Ольга!
Сына  моей  знакомой  до  года  не  лечили  по  двум  причинам:  первая  это   долго  не  могли поставить точный  диагноз, а  во-вторых,  у  нас  в  Смоленске  так  же,  как  и  у  вас  в  Башкирии  нет,  хороших  специалистов!   
Да  согласна,  чем  раньше  начать  лечение, тем  лучше,  однако,  к  сожалению, большинство  наших  врачей  не  торопится  назначать  кроме  банального  массажа хорошее  лечение,  и  поэтому  вам  нужно  самим  по  Интернету,  да  и  здесь  по  форуму поискать   профессиональных  специалистов!
Успехов,  и  самое  главное   не  теряйте  надежду,  что  ваша  доченька  выздоровеет!
 

[кагирова оля]

здравствуйте,Irina!приятно познакомиться!голова и личико к сожалению не выправилась,хочу обратиться к черепно-челюстно лицевому хирургу!(даже не знаю что и делать) умеем мы держать голову,но беспокоит меня очень,постоянные запрокидывания,особенно в вертикальном положении!переворачиваемся,сначала переворачивались только через правый бок,потом научились через левый(учила сама переворачиваться)дело в том,что у нас проблемы с тонусом.Неравномерный тонус по всему телу!Сильно выгибает спину буквой С,при этом руки отводит назад.Опора на ножки слабая!Не любит лежать на спине(даже в коляске на прогулках)!Ну вот как-то так.А вы что умеете?какими процедурами занимаетесь дома?как зовут вашего малыша?где-нибудь проходили реабилитацию?

[кагирова оля]

nastya,добрый день!кстати мы обращались в реацентр г.Ижевск(филиал от самары),но там нас только обследовали,поставили диагноз и дали визитку остеопата(я уже писала были большие проблемы с шеей)С глазками тоже проблемы,вчера еще вдобавок ко всему поставили расходящееся косоглазие!Мы ездили в Уфу наблюдаемся там у невропатолога,окулиста!А какие процедуры делают в реацентре(там вроде лечение током)?и сколько стоимость?Спасибо огромное за теплые слова!!!!!!!!

[кагирова оля]

Добрый  день,  Ольга!
Сына  моей  знакомой  до  года  не  лечили  по  двум  причинам:  первая  это   долго  не  могли поставить точный  диагноз, а  во-вторых,  у  нас  в  Смоленске  так  же,  как  и  у  вас  в  Башкирии  нет,  хороших  специалистов!   
Да  согласна,  чем  раньше  начать  лечение, тем  лучше,  однако,  к  сожалению, большинство  наших  врачей  не  торопится  назначать  кроме  банального  массажа хорошее  лечение,  и  поэтому  вам  нужно  самим  по  Интернету,  да  и  здесь  по  форуму поискать   профессиональных  специалистов!
Успехов,  и  самое  главное   не  теряйте  надежду,  что  ваша  доченька  выздоровеет!
 

спасибо огромное,оля за совет!

[Элма]

Здравствуйте Оля! Мы из Уфы, а вы из какого города? У какого невролога наблюдаетесь?

[кагирова оля]

Добрый день,ЭЛМА!мы с Нефтекамска!Наблюдаемся у Брюхановой Ольги Анатольевны!что можете сказать про нее?а вы у кого?

[R@netk@]

Оля и Дарина, здравствуйте  . История вашей доченьки очень похожа на нашу с Аришей. У меня тоже дочка родилась с перекосом лица - носик, ротик, череп все свернуто на одну сторону (мне на живот давили сильно и стимулировали), кривошея была редкостная (сильно выражена) - медсестра все охала да ахала, когда на обход приходила. И диагнозы были похожие: ГИП ЦНС, СДН, угроза ДЦП. Еще вздрагивания потом начались какие-то странные. Но мы выгребли. Сейчас когда я анализирую за счёт чего именно, то ставлю на первое место отказ от всех прививок (до сих пор дочке не сделана ни одна вакцина). Второе: талантливая массажистка и помощь остеопата (поклон вам до земли Тамара Ивановна и Е. Дмитриенко). Ну и сама, конечно, покоя ни себе, ни дочке не давала: массировала, катала на фитболе, заставляла плавать (Ариша у меня не любила зачем-то водные процедуры), таскала постоянно ее на руках (очень неспокойная была), разговаривала.
От все души желаю, чтобы у вас все было хорошо. Растите здоровыми и красивыми 

[nastya-zvezda]

Мы в Реацентре были 2 курса, мне кажется, что лечение помогает в психологическом и умственном плане, а в физическом только ЛФК. Думаю еще пару курсов съездим и хорош, умственное развитие пойдет только следом за физическим. Первый курс в Реацентре стоит 22500, но это только электростимуляция, а массаж, логопед и остальное оплачивается отдельно.