История Мелани

[мояМелани]

  Спасибо, Рушана!!! С виду то конечно особо и не скажешь что Мелани ТАК болеет,а развитие то примерно на 4-6 мес.((!!!! Так что работы много впереди...!!!!!! Саматику тоже богатырского здоровья и новых успехов,он у Вас молодец!!!!

[Умм Абдусамат]

  Спасибо, Рушана!!! С виду то конечно особо и не скажешь что Мелани ТАК болеет,а развитие то примерно на 4-6 мес.((!!!! Так что работы много впереди...!!!!!! Саматику тоже богатырского здоровья и новых успехов,он у Вас молодец!!!!

СПАСИБОЧКИ)))))УВЕРЕНА, ВСЕ ХОРОШО БУДЕТ!!!!

[мояМелани]

Вот такие мы сейчас)

[Маримьяна]

Какая красавица растёт! Пусть всё будет хорошо, и всё получится!

[мояМелани]

@Маримьяна, спасибо! Пусть медленно и не как у всех,но развитие идёт! и эти глаза не променяешь ни на что на свете!

[Стелла]

всем привет!!! вот и ещё одной историей пополнился этот форум! моей девочке 5 мес и страшные диагнозы(MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии и гипогенезии мозолистого тела с расширением

[мояМелани]

@Стелла, ???))

[Стелла]

@Стелла, ???))

Ой, извините. Писала с телефона, текст не сохранился. Какая красотка растет.
Желаю вашей дочурке здоровья, а мамочке исполнения самого главного желания!

[мояМелани]

@Стелла, СПАСИБО БОЛЬШОЕ! красотка то да, только вот так хочется на ноги её поставить,а столько не понимания со стороны врачей,как слепые котята,тыкаемся мыкаемся,а специалисты??? нет единой стратегии как действовать,реабилитироваться,какие лек-ва пить и т.д
Вам тоже здоровья и побольше шажочков вперед!!!!!

[мояМелани]

Делали сегодня рентген стоп
заключение: Задержка развития ядер окостенения плюсневых костей и костей предплюсны,нарушение фосфорно-кальциевого обмена.....???? и..??? сказал консультация хирурга(были у него за час до снимков-написал здорова!!!!) и консультацию эндокринолога!!!!

[Стелла]

@Стелла, СПАСИБО БОЛЬШОЕ! красотка то да, только вот так хочется на ноги её поставить,а столько не понимания со стороны врачей,как слепые котята,тыкаемся мыкаемся,а специалисты??? нет единой стратегии как действовать,реабилитироваться,какие лек-ва пить и т.д
Вам тоже здоровья и побольше шажочков вперед!!!!!

Проблема в том, что большинство врачей сами мало чего понимают в реабилитации и лечении наших детей. Здесь нужны специалисты узкого профиля, чем меньше город, тем сложнее найти спецов. Как говорится " пиарщиков много, лечить некому". Мы в своем городе практически не лечимся, все ключевые спецы невролог, ортопед, эпилептолог все в Новосибирске.

[мояМелани]

мы как то были у Волкова в Новосибе раз,до сих пор вспоминать страшно,столько бреда наговорил я месяц в себя приходила....а так как слышат генетика и всё-крест!!!

[Стелла]

мы как то были у Волкова в Новосибе раз,до сих пор вспоминать страшно,столько бреда наговорил я месяц в себя приходила....а так как слышат генетика и всё-крест!!!

Волкова я не знаю, мы лечимся в ЦНМТ в Академгородке у Тасенковой Оксаны Сергеевны. В центре и с генетикой деток встречали, которые регулярно проходят курсы реабилитации.

[мояМелани]

@Стелла, спасибо я почитаю про ЦНМТ в Академгородке,не слышала.