Автор Тема: Димкина история.  (Прочитано 13977 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #15 : 27 Июня 2010, 19:26:45 »
... а вашей семьей действительно кто-нибудь страдает таким заболеванием? и не пробывали ли вы искать что-нибудь за границей?
gfds!У моей родной младшей сестры диагноз с 1 года-ДЦП.Она родилась сильно недоношенной.Но это диагностировали в 1990 году,медицина тогда была не то,что сейчас.А об многих родственниках ничего не известно,просто я знаю,что они где-то есть.За границей ничего пока не искали,я даже не знаю с чего начать и от какой суммы денег можно ,,начать плясать,,.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Йошечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 182
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Люба и мой Племянник Тёма - ангелочек 4годика
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #16 : 27 Июня 2010, 21:20:16 »
привет! Совсем недавно была написана в знакомствах история *может все таки дцп?* называется, или как то похоже. там у мальчика похожий диагноз!
Жизнь - это как коробка шоколадных конфет, никогда не знаешь какая начинка тебе попадется. Мама Гамп :)

Мы не ждем чуда - мы на него работаем!
Господи, спаси и сохрани!!!

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #17 : 27 Июня 2010, 22:44:44 »
привет! Совсем недавно была написана в знакомствах история *может все таки дцп?* называется, или как то похоже. там у мальчика похожий диагноз!
Привет!Это и есть наша история,просто из-за глюченого компа мне пришлось заново регистрироваться.Я уже Фее сбросила в личку сообщение,может модераторы как-то смогут их объединить.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #18 : 27 Июня 2010, 23:37:11 »
 gfds девчонки и мальчишки!У меня вот какой вопрос:мы собираемся в конце июля ехать в отпуск к морю ,,дикарями,, на своей машине куда-нибудь в район Сочи или Адлера.Очень хотелось бы взять на ребенка курсовку на лечение в санатории.Может кто-то знает куда лучше нам обратиться?заранее всем  efy  efy  efy!
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Taty

Re: Димкина история.
« Ответ #19 : 13 Июля 2010, 22:57:38 »
Ну привет наши любимчики и Вы тут! gfds Как Димася? Мы тоже к морю собираемся.... но в августе и в Анапу хотим,тоже полечится на курсовку попасть хочется  и мне,и дочке..обоим надо! :ah:


Счастлива! ))))

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #20 : 13 Июля 2010, 23:13:04 »
 gfds Таня и Викулечка!У Димки вроде все хорошо,доктор-ульзибатовец из Тулы на консультации подтвердил наш диагноз(куда б его деть lllh lllh lllh).Мы уезжаем 21 июля,про курсовку я так ничего и не узнала.Думаю,как приедем -там поспрашиваем,может кто местные чего подскажут.тебе  ттт,Викуше- :icecream:! ллл ллл ллл
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Taty

Re: Димкина история.
« Ответ #21 : 14 Июля 2010, 11:49:06 »
Это хорошо,что у ВАС ВСЁ ХОРОШО,А К МОРЮ НАДО ЕХАТЬ...ПОКА ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ И ЖЕЛАНИЕ!


Счастлива! ))))

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #22 : 14 Июля 2010, 12:27:31 »
Танюш, а у вас с Викушей здесь есть теремок или история?Хотели к вам nnyy в гости зайти  tyj , а не знаем куда ccvv .
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Taty

Re: Димкина история.
« Ответ #23 : 14 Июля 2010, 21:28:30 »
Танюш, а у вас с Викушей здесь есть теремок или история?Хотели к вам nnyy в гости зайти  tyj , а не знаем куда ccvv .
Нет,пока нет...всё времени нет это создать... :ah: Создала да не создала...видимо не моё это!В Болтовне,в разделе Теремки-наш Терем то есть...а вот ссылки в профиле на него ни фига и нет! Потому висит как бельмо и модераторов я  в личке попросила его удалить(так как сам свои сообщения и темы удалять не могу!)...ты туда ничего не пиши...он всёравно существовать не будет! ewew
« Последнее редактирование: 14 Июля 2010, 23:25:09 от Taty »


Счастлива! ))))

Оффлайн мама близнецов

Re: Димкина история.
« Ответ #24 : 25 Июля 2010, 23:23:57 »
 Куся куся, привет! ДЦП это прежде всего поражение мозга( инсульт или инфекции), обследуйте мозг(КАТЕ МРТ) не ошибитесь в диагнозе, врачи любят придумывать, В ДЦП главное не упустить время


Оффлайн Барамоня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #25 : 26 Июля 2010, 15:21:12 »
Куся-Куся, очень рада что у вас отмели миопатию. Это на самом деле печально и страшно. ДЦП в сравнении с этим - цветочки. Знала маму и сына с болезнью Штрюмпеля. Она еле-еле ходит, ноги в контактурах, родила мальчика - тоже больной, - замечательная семья, она - художник. Им тоже все врачи рекомендуют и настаиват на операции.
Главное чтобы не было ошибки с диагнозом - и вперёд на операцию, а то это прогрессирующее заболевание, не успеете моргнуть глазом как сын перестанет ходить.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #26 : 05 Сентября 2010, 14:24:14 »
Здравствуйте, Ольга и Димочка! Прочитала вашу историю...действительно непонятно как-то и с проявлением симптомов заболевания в 5 лет, и с установкой диагноза  ммм Так на каком диагнозе все-таки сходятся  врачи сейчас (и сходятся ли вообще?) 
,,семейная наследственная спастическая параплегия-болезнь Штрюмпеля,,.                 
Вывод об этом диагнозе сделали генетики? Они проводили какие-либо исследования? Ведь ДЦП, насколько я знаю, не передается по наследству, а болезнь Штрюмпеля, как я поняла, носит наследственный характер...
Извините, что задаю столько вопросов...  lljj Здоровья Вам и сыночку! 


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #27 : 05 Сентября 2010, 23:48:12 »
Привет,Мария!Это наша история,просто мы сейчас под другим ником и пришлось нашу историю переписать заново из-за нашего компа.Диагноз наш так и звучит "болезнь Штрюмпелля,или, по другому,- семейная спастическая параплегия".Вывод этот сделал генетик из НИИ педиатрии,а в Турнера и в Туле нам сказали,что скорее всего это правда,так как много других симптомов,на которые раньше внимания не обращали,а все вместе они и составляют общую картину нашей проблемы  pgcv.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #28 : 06 Сентября 2010, 22:03:46 »
Спасибо за ответ  ;l а все-таки генетики поставили этот диагноз по результатам каких-то анализов, исследований или же по внешним симптомам?... Что общего у этой болезни и ДЦП, почему один диагноз "заменили" на другой?  ккк Ведь ДЦП не передается по наследству...  999 или изменение диагноза-следствие первоначального "недообследования" врачей?...
P.S. В моем случае после рождения сомнений в возникновении ДЦП не было, но и к генетикам 20 с лишним лет назад с таким диагнозом не водили  ewew вот потому и задаю столько вопросов...а причин моего ДЦП тоже не узнать в силу специфики биографии  ;D недоношенность IV ст. (27 нед., 950 гр.) и...а про генетику тогда речи в медицине практически не шло  767  


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #29 : 06 Сентября 2010, 22:13:53 »
Диагноз нам не заменяли,ДЦП никогда и не ставили,потому что проблем никаких не было.Просто постепенно при ходьбе стал ходить на цыпочках,но если делали ему замечание-то вставал на пятки.Так было где-то с 4.5 до 5 лет,потом на пятки перестал опираться даже если просили.С 5.5 лет перестал вообще стоять на пятках ровно-либо попу назад отклячивает,либо коленки подгибает-тогда может.а все остальное могу в личку написать,если интересно...
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.