Автор Тема: ДЦП  (Прочитано 2842 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Гуля1983Автор темы

ДЦП
« : 28 Июня 2016, 12:40:50 »
Здравствуйте! Очень рада,что попала к Вам на сайт. Очень хочется познакомиться и пообщаться с мамочками деток с ДЦП. Моя история такова,доченька Альбина родилась на 33 неделе гестации от отслойки плаценты. Неделя в реанимации, далее до двух месяцев в отделении выхаживания новорожденных. На УЗИ было,внутрижелудочковые кровоизлияния,ПВЛ. С рождения и по сей день лечение ноотропами(кортексин,актовегин,глиатилин,пантогам,кавинтон),каждый месяц массаж,физиолечение. К своим год и семь месяцев мы умеем,переворачиваться по всякому,ползать на животе без участия ног,сидеть не может,если посажу сидит не долго с выгнутой спиной. Диагноз: ДЦП спастическая диплегия. Альбина мой второй ребенок,от душевной боли хочется кричать,рыдать,но расслабляться нельзя. Может кто то что-то посоветует,реабилитационные центры.

Оффлайн myshka1988

Re: ДЦП
« Ответ #1 : 28 Июня 2016, 12:45:10 »
Здравствуйте! Моя дочурка тоже недоношенная и у нас ДЦП спастическая диплегия (спасибо ПВЛ). Вы откуда?
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Ольга П.

Re: ДЦП
« Ответ #2 : 28 Июня 2016, 12:49:20 »
Привет вашей Альбине от нашей Альбины. У вас неплохие успехи. Задержка развития есть, но думаю догоните ещё. У нас все намного плачевнее. Про центры не знаем, не были. Но были на курсах детей ангелов (поищите в своём регионе). Вы откуда?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #3 : 28 Июня 2016, 13:17:12 »
@Гуля1983, здравствуйте!история один в один с нашей,тоже дочка на 33 неделе экс...асфиксия...пвл и далее как у вас все!хочется вас поддержать,но не нахожу слов!сама до сих пор пребываю в каком-то трансе,хотя доче 1,5 года...Вы пробовали Войту,Бобат?почитайте про эти методики здесь на сайте...они реально работают,просто нужно много усилий и времени...Вас лечат ноотропами,контролируйте ЭЭГ,так как пвл-это риск по эпи...мы ее тоже словили кстати...Вам эти доп проблемы ни к чему!

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #4 : 28 Июня 2016, 13:29:54 »
Спасибо что откликнулись!!!! Вообще мы из Астрахани, но сейчас живем в Твери,мужа сюда на службу перевели. Прикрепилась к районной поликлинике, невролог при осмотре дала направление на дневной стационар, предлагают диспорт. С 15 июля начнем лечение. Про Войта,Бобат слышала,много читала,хочу попробовать,перерыла интернет,но именно в Твери ничего не нашла. Надеюсь,что когда пойду на лечение,поспрашиваю у мамочке. Делали ЭЭГ мониторинг в декабре,все спокойно. В январе тоже делали ЭЭГ, тоже эпи активности нет. В целом,если  кто не знает,внешне не заметно, на ручках сидит себе. Появились слова,мама,папа,ням ням,га,хотя для ее возраста это мало,но для меня это счастье!!!!!!

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #5 : 28 Июня 2016, 13:31:27 »
@Гуля1983, здравствуйте!история один в один с нашей,тоже дочка на 33 неделе экс...асфиксия...пвл и далее как у вас все!хочется вас поддержать,но не нахожу слов!сама до сих пор пребываю в каком-то трансе,хотя доче 1,5 года...Вы пробовали Войту,Бобат?почитайте про эти методики здесь на сайте...они реально работают,просто нужно много усилий и времени...Вас лечат ноотропами,контролируйте ЭЭГ,так как пвл-это риск по эпи...мы ее тоже словили кстати...Вам эти доп проблемы ни к чему!

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #6 : 28 Июня 2016, 13:40:47 »
 Не разобралась еще как отвечать каждому,моя Альбина тоже передает привет всем деткам и желаем всем скорейшего выздоровления или облегчения состояния!!!!!!

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #7 : 28 Июня 2016, 13:43:50 »
@Гуля1983, у вас действительно все неплохо!работайте и будет результат!мы с вами и возраста почти равного и диплегия у нас тоже,но ни о каком сидении и речи не идет пока,спина никакая...речи тоже нет...Так что удачи Вам огромной и все будет хорошо.

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #8 : 28 Июня 2016, 13:49:51 »
@Гуля1983, у вас действительно все неплохо!работайте и будет результат!мы с вами и возраста почти равного и диплегия у нас тоже,но ни о каком сидении и речи не идет пока,спина никакая...речи тоже нет...Так что удачи Вам огромной и все будет хорошо.
Спасибо за поддержку огромное!!!!!  Я радуюсь всему,что у нас получается,видимо счастье через трудности нам дается! Но за одну улыбку можно отдать все!!!! Здоровья Вашей малышке!!!!

Оффлайн Lady_In_Dreams

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 489
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Я-Наталья,Москва ВАО
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #9 : 28 Июня 2016, 14:05:51 »
@Гуля1983, спасибо!!!

Оффлайн myshka1988

Re: ДЦП
« Ответ #10 : 28 Июня 2016, 14:11:27 »
У Вас действительно хорошие успехи, тем более Альбиночка начала понемногу говорить. Дочурка обязательно будет ходить, нужно только время!
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #11 : 28 Июня 2016, 15:51:56 »
@Гуля1983, Привет Вам и Вашей Альбиночке :) Вы молодцы! хорошо продвигаетесь вперед. У нас тоже спастика, и примерно в этом возрасте, плюс минус были такие же умелки. Только самостатоятельно не садилась. Недавно только научилась.
Здоровья Вам, терпения и много сил!
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #12 : 28 Июня 2016, 15:58:31 »
Спасибо Вам мои хорошие,как я ждала этих слов поддержки!!!! Ведь кто через это прошёл,имеет опыт,я порой отчаиваюсь,не видя положительной динамики,но потом собралась и дальше в бой!!!!!

Оффлайн Гуля1983Автор темы

Re: ДЦП
« Ответ #13 : 28 Июня 2016, 16:01:33 »
@Гуля1983, Привет Вам и Вашей Альбиночке :) Вы молодцы! хорошо продвигаетесь вперед. У нас тоже спастика, и примерно в этом возрасте, плюс минус были такие же умелки. Только самостатоятельно не садилась. Недавно только научилась.
Здоровья Вам, терпения и много сил!
Сколько Вашим малышам?

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: ДЦП
« Ответ #14 : 28 Июня 2016, 16:05:33 »
@Гуля1983, Как бы не было дальше, Вы сказали самые главные слова, дороже улыбки Вашей дочери нет ничего на свете. У меня точно такие же чувства по отношению к моей. Когда моя доча улыбается, для меня весь мир перестает существовать. Все печали сразу проходят. потому что у нее самая очаровательная улыбка :)
Лично для себя я давно решила, ничего от нее не ждать :) Так проще и меньше разочарований .Люблю ее любую. но работать стараемся усердно :)
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям