Мультикистозная ляйкомаляция мозга.... Поделитесь опытом! Нужен совет!!!

[OKSI_DEN]

Я Ирина и сынок Богдан. Нам Ангел тоже отказал, но невелика потеря, они вообще по-моему только легких деток берут.

Да, да! Эт точно....  они же мне посоветовали обратиться в областную детскую, там есть реабилитацион. отделение что ли.... Т.е., "если Вы хотите - реабилитируйтесь, но только под наблюдением врачей....", но мы там лежали в неврологии, и ничё такого и близко нет...
Ирина, а куда Вы поехали после того, как вам отказали в Ангеле? Извините, у вас такой же диагноз, что и у нас?

[Irina_yer]

Малышу моему ставят тяжелую форму ДЦП - двойную гемиплегию, но КТ или МРТ мы не делали вообще и что там я не знаю...Может тоже все ужас, ужас, но я то вижу, что малыш развивается и мне плевать, какие там области белые, а какие темные. После Ангела мы ездили в Киев, в центр Мартынюка несколько раз, были в Чехии на войта, и опять вернулись к вам в Одессу. Везде по крупицам собираем информацию и сейчас поняли, что лучший способ реабилитации - это постоянные упражнения дома.

[CogitoErgoSum]

Еще почитайте Домана "Что делать, если у вашего ребенка поврежден мозг".

А на Войту в Одессе я бы не тратила время и деньги. Езжайте в Чехию или Германию. Ну хоть в Новозыбков.


Вообще как же "вместо мозга вода" если ребенок живет, дышит, видит, слышит, сосет, глотает?

[mariafad111]

Оксана, а что вам мешает организовать "реацентр" дома своими руками для своего ребенка, ЛФК и массажам можно научиться, было бы желание. Самая лучшая реабилитация - это реабилитация на дому, в спокойных условиях без переездов и проч. Как вариант можете уехать в Китай, но там люди по 6-8 мес живут и каждый божий день беспрерывные занятия, у многих результаты хорошие.

[ляна]

Я бы вам посоветовала пообщаться с мамой Владика Ольгой https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37602.0 сходите к ним в теремок в гости, спросите советов, думаю не пожалеете)))) Успехов и здоровья!!!

[rominna]

Здравствуйте. у моего внука  такой же диагноз и состояние малышка, которое вы описываете - примерно такое же. От нас тоже все отказались, реабилитировать стали через 2 недели после больницы. Начали с остеопата, массажа, лфк на дому, потом ошибочно поставила врач эпилепсию, назначили депакин - малыш совсем не на что не реагировал, отменили сразу сами, тк в другой больницы сразу сказали, что ЭПИ нет, и картина ЭЭГ соответствует возрасту. Помог сдвинуть ребенка точечный массаж, хоть какое то движение пошло. Используем возможность реабилитировать ребенка на курсах Дети - ангелы, которые проходят в нашем городе. Ищите грамотного невролога, который индивидуально возьмет вашего ребенка.

[OKSI_DEN]

Оксана, а что вам мешает организовать "реацентр" дома своими руками для своего ребенка, ЛФК и массажам можно научиться, было бы желание. Самая лучшая реабилитация - это реабилитация на дому, в спокойных условиях без переездов и проч. Как вариант можете уехать в Китай, но там люди по 6-8 мес живут и каждый божий день беспрерывные занятия, у многих результаты хорошие.

Да, слышала про Китай, но, наверное, не посильно для меня (я одна ращу ребёнка)..... А с чего начинать, если на Китай?

[OKSI_DEN]

Ну хоть в Новозыбков.


Где это?

[OKSI_DEN]

Вообще как же "вместо мозга вода" если ребенок живет, дышит, видит, слышит, сосет, глотает?
[/quote]



МРТ очень плохое........ клиническое состояние ребёнка не лучше: в 9 мес. он ничё не умеет, не улыбается, на имя не реагирует, близких не узнаёт:(

[OKSI_DEN]

Я бы вам посоветовала пообщаться с мамой Владика Ольгой https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37602.0 сходите к ним в теремок в гости, спросите советов, думаю не пожалеете)))) Успехов и здоровья!!!

Спасибо, Ляна! Зайду обязательно!:)

[ляна]

Ну хоть в Новозыбков.


Где это?

Брянская область! Еще попробуйте в Институт медтехнологий в Москву на Крылатских холмах обратиться. Там берут маленьких и подбирают терапию, можно через Фонд. В Китай все же с таким ребенком я бы не рискнула пока, годам к 2 можно попробовать!

[OKSI_DEN]

А что в этом Новозыбкове?

Расскажите за Фонд, с чего начинать?

[ляна]

В Новозыбкове Войтотерапия! Относительно не дорого! На форуме есть темка об этом https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.msg1381487#msg1381487

Фонд который собирает деньги для лечения в ИМТ это Русфонд который по 1 каналу. Но сначала вам нужно отправить историю болезни в ИМТ они подтвердят что берут вас тогда письмо в Фонд там есть список документов,и ждать оплаты и вызова.. вот здесь можно почитать и взять контакты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.msg1376716#msg1376716

[OKSI_DEN]

В Новозыбкове Войтотерапия! Относительно не дорого! На форуме есть темка об этом https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=10703.msg1381487#msg1381487

Фонд который собирает деньги для лечения в ИМТ это Русфонд который по 1 каналу. Но сначала вам нужно отправить историю болезни в ИМТ они подтвердят что берут вас тогда письмо в Фонд там есть список документов,и ждать оплаты и вызова.. вот здесь можно почитать и взять контакты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.msg1376716#msg1376716

Огромное спасибо за инфу! Буду изучать!

[OKSI_DEN]

Фонд который собирает деньги для лечения в ИМТ это Русфонд который по 1 каналу. Но сначала вам нужно отправить историю болезни в ИМТ они подтвердят что берут вас тогда письмо в Фонд там есть список документов,и ждать оплаты и вызова.. вот здесь можно почитать и взять контакты https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1141.msg1376716#msg1376716
[/quote]

Иностранцев рассматривают?