Автор Тема: Startl-приступы, приступы на резкие внезапные звуки/движения.  (Прочитано 3823 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@YanaIv, у меня есть знакомая в нашем городе, но мы с ней крайне редко встречаемся на улице (может раз в год). Так вот она говорила, что у нее у ребенка 100-150 приступов в день, причем на все, что можно, даже на шелест воды в ванне. Помню, она говорила, что к нам в город приезжал главный невролог областного Минздрава (вроде) с консультациями, и она привозила его к себе домой на такси, и он тогда им назначил Нитразепам и какое-то время прямо помогало, точнее их количество снизилось, а потом снова они стали как прежде.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Elena_S, гран мерси!

Оффлайн Elena_S

@YanaIv, 💐 и здоровья !
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Елена Сотникова, да, они от препаратов +- реже, но на сколько мне известно купировать их нельзя. Наш эпилептолог собиралась совместно с лорами разработать микронаушник. Я уже сама думала, может быть приспособить обычные наушники с плеером, чтобы постоянно фон был. Учитывая наше общее состояние и грубое нарушение интеллекта, может, оно и пойдет.
Был разговор о Клоназепаме, но...Клона нам ещё и не хватало, как говорится)
а сейчас что с ними вам не известно?

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@YanaIv, что с ними сейчас я не знаю, но конечно, я о ней вспоминаю и хотела бы увидеться. Вы удивитесь, но та мама даже работала! Она работала рядом с домом и прибегала ежечасно посмотреть на него, иногда просто в окно (!), и покормить в обед. Вроде как говорила, что "его постоянно трясет, что я дома, что не дома. А работать надо".
У меня ребенок сейчас принимает Клон, я сильно страшного в нем ничего не вижу, думаю, что вроде помогает. Не совсем, конечно, но помогает.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Елена Сотникова, мы сейчас принимаем Кеппру и Топомакс. Топомакс наш 11 препарат %( Не операбельны, конечно же. Позвоню в пн доктору - спрошу-таки про Клон. Но почему-то его она не очень хотела назначать. Уточню!

Оффлайн Olga1985

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 170
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Елена Сотникова, мы сейчас принимаем Кеппру и Топомакс. Топомакс наш 11 препарат %( Не операбельны, конечно же. Позвоню в пн доктору - спрошу-таки про Клон. Но почему-то его она не очень хотела назначать. Уточню!

YanaIv, извините за вопрос: почему не операбельны? Вы проходили обследования, Вам наши российские нейрохирурги сказали?

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Olga1985, потому что мультифокальная с нечеткой локализцаией очагов. Рассматривалось рассечение полушарий. Но пообщавшись с Чаадаевым, мы пришли к тому, что если нас каким-то чудом возьмут (учитывая менингоэнцефалит в анамнезе с герпес-вирусом на фоне генетики и предрасположенности к энцефалиту при столкновении с впг-1), то в плане эпилепсии очень маловероятен хороший результат.
Да, общались мы с российским ( :) ) специалистом, который осуществляет предоперационное консультирование.
Прошу вас, если будут пожелания и вопросы из разряда: мы были в Германии и т.п., писать в личку. Обязательно отвечу.

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
У нас бывают такие приступы на звук.Синдром Веста.Серии мы купировали гормонами,а вздрагивания остались.Мы сидим на депакине и Сабрил..У нас эпиактивность на ЭЭГ, наша врач сказала,что для нашей эпиактивности еденичные приступы типа нормы,главное чтобы не вернулись серии.Да,специалист хороший,к.м.н.,защитила докторскую по инфантильные спазм и ещё много чего.

Отправлено с моего Redmi Note 2 через Tapatalk


Оффлайн YanaIvАвтор темы

@ЕваVarvara, тоже на Сабриле были. Слезли с него. Да, оно вроде и ничего, но когда этих вздрагиваний больше сотни за день %)

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@YanaIv, а на ЭЭГ эти вздрагивания тоже выглядят как приступы?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Елена Сотникова, да. на основе этого и подтвердили стартл-эпи

Оффлайн YanaIvАвтор темы

Хотя мы давеча проехали впервые в жизни на метро и второй раз в жизни на электричке (первый был еще до болезни) и нормально. Остались живы. Если знать. что сейчас будет резкий звук, например, закроются двери метро, то при довольно глубоких и плотных как бы массирующих движениях  плеча дочери и рук, у Польки приступ либо не случался, либо был менее сильным.
Как я поняла, нам можно немного радоваться, пока эти приступы не переходят в статусы.
Выдыхай, бобёр, в общем ёёё

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@YanaIv, а если Вам беруши попробовать, чтоб звук заглушался.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн YanaIvАвтор темы

@Елена Сотникова, скорее - да, будем пробовать их. Но это скорее на ночь в новом месте, например. Иначе же...беруши уберут ВСЕ звуки. Со зрительным анализатором у нас скорее всего проблемы. Если еще и слуховой выключить. учитывая, что с осязанием тоже не всё гладко, то деть почти в вакууме останется :(