Автор Тема: Центр "Восстановительная травматология и ортопедия» им.Илизарова г.Курган  (Прочитано 287863 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
@LUBIMAIA, 12 лет. Я держала ситуацию со сколиозом под контролем. Делали рентген, визуально наблюдали. До недавнего времени относительно нормально все было. Постоянно в корсете. Но из-за прогрессирующего подвывиха ситуация вышла из под контроля. Вот поэтому и начинаю думать, как остановить все это дело. Я же адекватный человек, понимаю, что дочка никогда не встанет, и не сядет. Но это вовсе не значит, что ее нужно бросить на кровати. Интеллект то сохранен. Каково ей лежать, когда другие дети бегают? Поэтому все мои усилия направлены на то, чтобы сохранить то, что имеем. Не потерять, не усугубить. А, по возможности, подправить или улучшить, если это облегчит ей хоть немного жизнь. Многие неврологи и ортопеды удивляются, что нам при такой тяжелой форме и с сильным тонусом удалось сохранить суставы к 12-ти годам. Так как мы часто разъезжаем по разным  регионам, используя любые возможности подлечиться, видим много  детей. Как правило, в таком возрасте ноги-руки уже похожи на крючки , с ярко выраженными застарелыми контрактурами. Одеть\обуть таких детей уже проблема. Так как не разгибается уже ничего. Я не доведу своего ребенка до такого состояния. 
Конечно же, перед консультацией я сделаю рентген всего. Это даже не обсуждается. Если нужно, сделаем и кт, и мрт. Главное, чтобы от этого  был толк в плане выравнивания бедер. Я хочу, чтобы врач полностью видел картину происходящего. И на снимках, и в живую посмотрел. Моя цель  дочка должна относительно (конечно, при помощи корсета и упоров коляски) прямо сидеть.
Я с вами согласна на все 200% Ребенок не должен страдать. Или свести по возможности все страдания к минимуму!
Молодцы! Я думаю что вы примите правильное решение. Но не забывайте, что ни один корсет, даже жесткий не поможет при сильной спастике. Мы тоже что только не делали... и укладки, в день по два раза, и массажи и лфк... Корсет жесткий тоже делали... НО... затянули... в последствии тяжелая операция...
УДАЧИ УДАЧИ УДАЧИ!!!

Оффлайн ляна

Я во многом с Вами со всем вышеперечисленным согласна!! Очень много малюсеньких нюансов которые потом складывают огромную картину!! На сколько она выйдет удачной!! Никто наверняка не знает. Стоит или не стоит. Не знаю. Меня саму сомнения гложут а стоило ли? Наверное да! А может я себя уговариваю так. Страшное это дело. Никому я не желаю пройти этот путь! Слишком тяжелый. И нет идеальной операции или идеального врача.Даже у самого лучшего врача бывают неудачи. Не знаю. Мне трудно советовать! У нас все прошло хорошо. Низко в ноги кланяюсь своему доктору. Но советовать не могу. Только рассказываю все как есть


Оффлайн НlTka

@Наталья Филиппова, а у вас в Новосибирске делают такие же прекрасные операции, вы и дома и рядом и надавить нажать пожаловаться знаете куда.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн LUBIMAIA

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 645
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 25
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Настюша, Санкт-Петербург
    • Награды
Я во многом с Вами со всем вышеперечисленным согласна!! Очень много малюсеньких нюансов которые потом складывают огромную картину!! На сколько она выйдет удачной!! Никто наверняка не знает. Стоит или не стоит. Не знаю. Меня саму сомнения гложут а стоило ли? Наверное да! А может я себя уговариваю так. Страшное это дело. Никому я не желаю пройти этот путь! Слишком тяжелый. И нет идеальной операции или идеального врача.Даже у самого лучшего врача бывают неудачи. Не знаю. Мне трудно советовать! У нас все прошло хорошо. Низко в ноги кланяюсь своему доктору. Но советовать не могу. Только рассказываю все как есть

Согласна! Постоянно боишься что то упустить... А упустишь и вернуть невозможно...
Сегодня ездили с дочкой в лицей. День открытых дверей.  Да, она на коляске. Да маленького роста на свои 20 не тянет вообще! Но она хочет учится! Сначала охранница нам стала говорить что доступной среды нет. Зачем вы пришли... Я говорю открывайте, значит мы будем первыми. Недовольно открыла. Мы проехали. Нас ( и не только нас) встречала зам. директора лицея. Все объясняла, все рассказывала. Спросила на какую специальность дочь хочет поступать. Зам директора так недоверчиво и с осторожностью смотрела и слушала дочь... Вижу что она сомневается... Ну тут я не выдержала и говорю, что вообще то моя дочь уже второй год является номинантом в нескольких премиях союза писателей, поэтому выбрана эта специальность... Видели бы вы как она изменилась в лице...Разговор пошел уже по другому... В общем послушали и посмотрели фильм в актовом зале и пошли по этажам на экскурсию... Мы с мужем поднимали ее на руках по лестницам... Все понравилось... Сама бы учиться пошла... И так стало обидно за наших детей которые никогда не смогут делать то что делают здоровые детки... А самое страшное что на них не смотрят как на людей... А ведь в нашем случае она такая стала из за ошибок врачей,  один из которых просто писал диссертацию...
Вот поэтому и пишу и говорю всем, мамки, милые, думайте, ищите. Не теряйте зря время.
А мы все равно сдаваться не будем! Нам плевать когда Кенис сказал что ей 2 часа в день хватит сидеть в коляске! Настюха все равно будет учиться!
Девочк, мамочки терпения вам и сил! Правильного принятия решения и как можно меньше ошибок.
Прошу прощения что нафлудила не по теме.  ттт ттт ттт

Оффлайн Наталья Филиппова

@НlTka, Кто Вам сказал, что они прекрасные?.... Лично я ничего, кроме негатива про наше НИИТО (в плане ортопедии) не слышала. Есть знакомые, кто оперировал тбс у них... смотреть на это нет сил. Жуть. Перекосило бедра у ребенка еще сильнее((( Кто-то стопы делал, а потом в Турнера переделывать ездили. Да, не спорю, есть некоторые отделения и некоторые виды операций, в которых им равных нет. Но вот с ортопедией как-то не складывается... Может, опыта маловато было. Потоки не те, что в Турнера, например. Не спорю, наверняка есть и удачные примеры, но мне про них неведомо((  Да блин, даже тема про НИИТО на форуме не развита. Никакой информации нет. Только если искать самой кто и когда оперировался у нас. Я только слышала, что в очереди пытались стоять к нам, но не знаю, дождались ли. Захотели или нет, чтобы эта очередь дошла..
А вот про их удачные операции на позвоночнике я слышала. Много. В плане спинальных травм у них опыт ого-го! Вот в этой области они рулят. Нейрохирургия - вот их конек.

Еще сейчас вспомнила... Когда мы в Турнера  были, я разговаривала с Кенисом, и с нашим врачом. Они рассказывали, как ездили к нам, в НИИТО, что-то вроде по обмену опытом. Так вот они были в ужасе от нашей технологии. Все было в состоянии зарождения. Не думаю, что за 5 лет что-то сильно изменилось. Готова поговорить на эту тему лет так через 10-15))
« Последнее редактирование: 24 Апреля 2018, 06:15:09 от Наталья Филиппова »

Оффлайн НlTka

@Наталья Филиппова, тот кто оперировался, и всем доволен, в отличие от отношения в Турнера, от и мпросила
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн мамаданюши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы всегда вместе!
    • Награды
Девочки отправила снимки,документы на почту.Попкову.Через сколько они могут ответить?

Оффлайн мамаданюши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы всегда вместе!
    • Награды
Я во многом с Вами со всем вышеперечисленным согласна!! Очень много малюсеньких нюансов которые потом складывают огромную картину!! На сколько она выйдет удачной!! Никто наверняка не знает. Стоит или не стоит. Не знаю. Меня саму сомнения гложут а стоило ли? Наверное да! А может я себя уговариваю так. Страшное это дело. Никому я не желаю пройти этот путь! Слишком тяжелый. И нет идеальной операции или идеального врача.Даже у самого лучшего врача бывают неудачи. Не знаю. Мне трудно советовать! У нас все прошло хорошо. Низко в ноги кланяюсь своему доктору. Но советовать не могу. Только рассказываю все как есть

Согласна! Постоянно боишься что то упустить... А упустишь и вернуть невозможно...
Сегодня ездили с дочкой в лицей. День открытых дверей.  Да, она на коляске. Да маленького роста на свои 20 не тянет вообще! Но она хочет учится! Сначала охранница нам стала говорить что доступной среды нет. Зачем вы пришли... Я говорю открывайте, значит мы будем первыми. Недовольно открыла. Мы проехали. Нас ( и не только нас) встречала зам. директора лицея. Все объясняла, все рассказывала. Спросила на какую специальность дочь хочет поступать. Зам директора так недоверчиво и с осторожностью смотрела и слушала дочь... Вижу что она сомневается... Ну тут я не выдержала и говорю, что вообще то моя дочь уже второй год является номинантом в нескольких премиях союза писателей, поэтому выбрана эта специальность... Видели бы вы как она изменилась в лице...Разговор пошел уже по другому... В общем послушали и посмотрели фильм в актовом зале и пошли по этажам на экскурсию... Мы с мужем поднимали ее на руках по лестницам... Все понравилось... Сама бы учиться пошла... И так стало обидно за наших детей которые никогда не смогут делать то что делают здоровые детки... А самое страшное что на них не смотрят как на людей... А ведь в нашем случае она такая стала из за ошибок врачей,  один из которых просто писал диссертацию...
Вот поэтому и пишу и говорю всем, мамки, милые, думайте, ищите. Не теряйте зря время.
А мы все равно сдаваться не будем! Нам плевать когда Кенис сказал что ей 2 часа в день хватит сидеть в коляске! Настюха все равно будет учиться!
Девочк, мамочки терпения вам и сил! Правильного принятия решения и как можно меньше ошибок.
Прошу прощения что нафлудила не по теме.  ттт ттт ттт
@мамаданюши,

Девочки отправила снимки,документы на почту.Попкову.Через сколько они могут ответить?

Оффлайн мамаданюши

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 91
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы всегда вместе!
    • Награды
Девоньки Ау!Ответьте пожалуйста.Уже пришло направление на квоту для минздрава.Через сколько по времени могут выделить квоту?Если операцию,то когда лучше делать летом или осенью?Просто в августе у нас предстоит летний лагерь еще.

Оффлайн Татьяна Н.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 391
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мишутка 11.01.2010г р ДЦП,спастическая диплегия
    • ВКонтакте: https://vk.com/id95230909
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Девоньки Ау!Ответьте пожалуйста.Уже пришло направление на квоту для минздрава.Через сколько по времени могут выделить квоту?Если операцию,то когда лучше делать летом или осенью?Просто в августе у нас предстоит летний лагерь еще.
Не переживайте,все успеете.И отдохнуть и потом прооперироваться. Знакомая узнавала,сейчас по записи идут на ноябрь.

Оффлайн viola171011

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте,подскажите,кто оперировался в центре,назначали деткам тизанидин,и как долго его пили,и может ли от приёма этого препарата,усиливаться судороги в ногах.Спасибо,Мы пьём этот препарат,но потом появляются судороги в ногах,хотя он должен расслабляться мышцы.

Оффлайн ZAURALOCHKA

Мы пили с 17 апреля 3 раза в день. Было 2 операциии с интервалом 3 недели. Ничего плохого пока не заметила. Сейчас на отмене. Неделю назад убрали дневной приём. Завтра отменяем утренний. А через неделю отменяем совсем. Т. е. отменяем за 2 недели. Нашим соседям отмену вроде бы на 7 недель растянули. Лучше спросите у своего невролога.

Оффлайн viola171011

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте,нам сказали в центре месяц пить его,и невролог тоже мне сказала месяц просить,но у нас ноги дёргает сильно,не знаю может из сейчас операции,а может и на этот препарат,как выпьем его,начинается спастика в ногах,и судороги,потом проходит,вот уже 4недели.Вот хотела спросит нормально ли это,или нет,может у кого то то же было что то такое.Спасибо.В центре мне сказали что это нормальное явление после операции.

Оффлайн Марияя

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id134126628
    • Награды
Ну все, анализы почти все собрана, кровь сдана, если там все хорошо, то 26 июня госпитализация. у нас вывих. очень волнуюсь. все тему прочла, осталось конечно пару вопросиков. писали, что желательно с собой брать коляску, но в случаи чего там коляски тоже имеются. а какие там коляски? наверно для сидячих которые? едем на машине,коляска наша не влезает ( и вопрос про воду - горячая вода в столовой , столовая открыта круглосуточно? мы иногда и ночью смесь пьем.
Растить особенного ребенка - это просто растить ребенка. Просто чуть по другому растить, только и всего.

Оффлайн ZAURALOCHKA

 Коляски там только сидячие.Я видела девушка подкладывала под поясницу подушку, чтобы ребёнок сидел на 45 градусов. Доски там тоже есть. Может кто-то даст покататься вам свою коляску. Мы давали. Я думаю выход можно найти. Насчёт работы столовой ночью, затрудняюсь ответить. Может вам взять маленькую термо кружку?