Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.

[Mamalia]

Не тяните, это все не быстрая процедура. Мы в 4мес оформили, а первые выплаты получили в 6 мес.

Это круто, в 4 месяца оформить. Нам например, в 6 отказали. И такое сплошь и рядом. До года тянут.

[Vita_Sonya]

Не тяните, это все не быстрая процедура. Мы в 4мес оформили, а первые выплаты получили в 6 мес.

Это круто, в 4 месяца оформить. Нам например, в 6 отказали. И такое сплошь и рядом. До года тянут.

Мы с неврологом договаривались, она была щедро отблагодарена. Она сама и предложила, каждый зарабатывает как может)

[Mamalia]

Не тяните, это все не быстрая процедура. Мы в 4мес оформили, а первые выплаты получили в 6 мес.

Это круто, в 4 месяца оформить. Нам например, в 6 отказали. И такое сплошь и рядом. До года тянут.

Мы с неврологом договаривались, она была щедро отблагодарена. Она сама и предложила, каждый зарабатывает как может)

А причём невролог? Если решает мсэ все?

[olga82]

Нам поликлиника все документы сделала и на дом принесла. Нам было 4 месяца. Знают свою вину. Угробили ребёнка. Вот и сами хоть что то сделали. Уговаривал и нас оформить инвалидночть.  Сначала дали на год. Теперь сразу до 18 лет

[Mamalia]

Так готовит поликлиника, а решение выносит комиссия.

[olga82]

Здравствуйте.  Мама София.  Прочитала вашу историю. Мы вздрагиваем уже 2 года. Как вы сказали ложкой не стукнуть.  От всего звука прикосновения капельки воды... год слушала врачей подбирали пэпы. Только хуже. Убрала дергания остались но стал взгляд ясный и живой. Год твердили что он не слышит не видите не чувствустановлены.  Все было приступлено. Затравили ребёнка.  Щас плачет со слезами характер проявляет требует очень хорошо слышит. Смотрит крутит головой иногда и нам улыбается чаше чему то своему. Голову удерживает неуверенно и больше влево. Выгинается постоянно поэтому не лежать ни полсидеть не может. На руках постоянно и гуляем на руках.  Но у нас поражения катастпофические.  Ишемия плюс геморрагический инсульт 5 гематом. Но я вижу что нам лучше чем было. В плане реакций эмоций и все равно надеюсь что и дальше так будет. По врачам уже не ходим толку ноль. В реацентре отказали. На дом приглашали эрготерапевта реабилитологи только составная гимнастику предложили. Я и так её 2 раза в день делаю. В общем всё  своими силами и частным образом. Мы из Воронежа поэтому только кто приедет за едет из спецов а из не так много....

Здравствуйте, я Катя, Софья моя доченька.  Ну по поводу пэпов, у нас эпиактивность, нам без них никак, с ними-то по утрам просыпается напряженная вся, а без них и не представляю что было бы. По поводу специалистов, мы например у остеопата наблюдаемся регулярно, ребенку помогает, я это вижу. А в Москву обращались? Может к зарубежным специалистам? Я вот жду консультации с Кореей и Китаем. Какой вообще у вас диагноз? С эпилепсией шутить нельзя. Она хуже пэпов развитие тормозит.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Екатерина. Здравствуйте.  К остеопату ходим постоянно.  Тоже вижу что помогает нам. Ходили к мануальному терапевту. Сказала все проблемы в голове. Обращались сразу в Германию.  К Рошалю в клинику.  Щас написала в Испанию.  Жду смету. В Москве лежали месяц в НЦЗД.  Подбирали пэпы. Сказали больше не приезжать смысла нет сделали всё что могли. Были у МУХИНА.  ПЕТРУХИНА.  МИРОНОВА.СТЕПАНИЩЕВА. ДЮЛАКА. Запретили всё.  В реацентрах отказ из за эпи активности. Занималишь фельденкрайз.  Массажами. Плаванием. Лфк. Сама по доману.  Программа портаж типа домановской. Наблюдаемся у Назрин азербайджанский невролог эпилептолог. Даёт курсами питание для мозга. Импортные лекарства в основном итальянские. Жду ответа из НПЦ СОЛНЦЕВО.  Пока молчат. Даже платно не берут спецы из реацентра . Как то так.

[Vita_Sonya]

Не тяните, это все не быстрая процедура. Мы в 4мес оформили, а первые выплаты получили в 6 мес.

Это круто, в 4 месяца оформить. Нам например, в 6 отказали. И такое сплошь и рядом. До года тянут.

Мы с неврологом договаривались, она была щедро отблагодарена. Она сама и предложила, каждый зарабатывает как может)

А причём невролог? Если решает мсэ все?

Невролог договорилась за стационар, там комиссию и прошли, она все это дело курировала. Как-то так. Дали на 2 года.

[Мама Софы]

В общем открыла я страничку для Софы в инстаграмме, а там ссылка на теремок не открывается, так что не обессудьте, буду свои посты копировать и сюда из теремка.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Мама Софы]

Привет всем! Давненько не писала, подустала... В этот раз поездку к остеопату по финансовым причинам пришлось протянуть, и у нас в связи с этим сбился ночной сон😱 Но мы уже съездили, и через два дня все восстановилось, теперь снова спит всю ночь, как ангелок! Вот еще одно доказательство того, что остеопат не фигня👆 Так что я выспалась и решила написать😊 Госпитализацию в край нам снова пришлось перенести, теперь уже аж на 10 июля. Причина - сальмонелла! Она у нас как-то странно вылезает в анализе на дизгруппу через раз... Я просто уже ревела, все закуплено, сложены сумки, у ребёнка уже руки в синяках, кровь сдавать каждый раз из венки😢 (про себя я уже молчу). Направили нас в инфекцию, там взяли анализ и та-дам, никакой сальмонеллы😈 Цитробактер снова... По кругу... А с ним бы мы спокойно легли в неврологию... Хорошо врач не заложила нас, а разрешила приходить на уколы. Вот уже завершили курс, сдали анализ, ждем результат. Были на ээг и у эпилептолога. По ээг улучшения, но эпиактивность не уходит. 😢 Перевели нас на депакин хроносферу и сказали повысить дозу до 500 мг😱 Без анализов, так, на глазок! А у нас тромбоциты сначала 50, потом 80, и никого это не волнует. Решила я менять врача, ибо этому на нас 🚽💩, ну вы поняли. Короче надо ехать в Хабаровск, потому что у нас я больше ни к кому не хочу... Так что записалась в Нейроклинику на июнь, копим денежку, хочу поставить на бывшем месте работы копилочки, если позволят, так как с деньгами ахтунг полный😢

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[Мария Violet]

В общем открыла я страничку для Софы в инстаграмме, а там ссылка на теремок не открывается, так что не обессудьте, буду свои посты копировать и сюда из теремка.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Теремки доступны лишь зарегистрированным на форуме

[Мама Софы]

Всем привет!! Что-то я стала совсем редко писать... Вылечили мы свой живот, анализ на дизгруппу чистый, по крайней мере был, на следующей недельке повторно сдадим, посмотрим. Я открыла сбор и мы собрали на поездку в Хабаровск, 18 июня вылетаем. 20 июня назад. Записалась к неврологу, эпилептологу, ортопеду и на мрт ( без наркоза). Хочу еще к окулисту, но не знаю к кому(( Надеюсь что там нам помогут! Отсюда сбегаем не зря, от того врача, у которого наблюдались, на днях сдали анализ на вальпроаты и глаза на лоб полезли!!! 181!!! И это я не подняла дозу до 500, как нам было рекомендовано чудесным врачом, заведующей краевым эпилептологическим центром г. Владивостока Выборовой Ларисой Васильевной, у которой к слову только платные приемы!!! Владивосток, Приморский край, мамочки, опасайтесь!!! Я не знаю что было бы с ребенком, если бы я еще подняла дозу! Наверное реанимация!! Вот так! Я в шоке! Надо снижать дозу, сейчас буду писать всем кто консультирует заочно! А в Хабаровске уже думаю помогут скорректировать лечение! А так в целом все неплохо. После нескольких сеансов у остеопата голова подросла на 1 см, стабильно по 0.5 см после приёма! Восстановился ночной беспрерывный сон, ступень наша на голове сглаживается на глазах! На хроносфере доча стала по активнее, интереснее чтоли) А еще у нас случилось ч/п, я думала сойдут с ума, пришли мы с прогулки, и как обычно я поставим коляску с дочей на место, в закуток. А там у стены стояла сто лет в обед старая дверь толстенная с зеркалом, все хотели достать зеркало и дверь выбросить, но руки не доходили. В общем я коляску поставила и пошла дверь закрывать, слышу грохот, забегаю, а эта дверь прям на коляску грохнулась, уоляска перевернулась, и Софа под ней кричит, под дверью этой зажатая наполовину, голова там, ноги выше головы, вся согнутая!!!    Господи, это ужас, вы не представляете что я пережила!!! Я за эту дверь, поднимать ее, а она тяжёлая, я кричала помогите не весь дом, соседка была дома и даже не вышла!!! В общем подняла я ее одной рукой, второй вытащила дочу, как не знаю, не помню даже. Достала, она полачет, смотрю крови нет, быстрее мужу звонить. Она примчался минуты за две, при чем бежать было не близко, говорит так быстро еще не бегал никогда. А я стою обутая посреди квартиры и Софка на руках, а я боюсь пошевелиться, вдруг сломано что... Она наши голоса услышала и успокоилась, осмотрели ее аккуратно, не плачет, все цело. Но я еще несколько дней все прислушивалась, когда она спит и так присматривалась. Отделались поцарапаной щекой. Как ее так уберегло, одному Богу известно. Вот такие дела. Пишу и аж плохо опять, как вспомню. Вот кто бы мог подумать, что эта дверь грохнется... Даже в мыслях не промелькнуло... Но все хорошо, что хорошо кончается. Теперь я все обсматриваю, прежде чем поставить коляску или автолюльку... Прошло меньше недели, уже и следа не осталось, все быстро так зажило!


Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

[ГалинаЕ]

Пипец! Вот это "доктор" вам попался!!!! Да ее надо лицензии лишить пожизненно за такое!!!!
Впрочем, нам тоже одна такая назначила дозу, не проверив концентрацию.... Вот с..ки!!!!!

[Джулиа]

Почитала вашу историю! Ужас! Врачи-канавалы. Нет родовой деятельности надо экс сразу - а не вакум, щипцы и т.д. из за этого ребенок тяжелый инвалид и микрацефалия! я надеюсь вы наняли адвоката, пожаловались в страховую?

[Vita_Sonya]

@Джулиа, зачем Вы так разбрасываетесь словами “тяжелый инвалид”? Ребенку еще и годика нет, как повернет судьба никто не знает. Или Вы своим комментарием так маме сочувствуете?

[Оксана1982]

Почитала вашу историю! Ужас! Врачи-канавалы. Нет родовой деятельности надо экс сразу - а не вакум, щипцы и т.д. из за этого ребенок тяжелый инвалид и микрацефалия! я надеюсь вы наняли адвоката, пожаловались в страховую?

Ужасный пост. Когда мне говорят, что мой ребенок инвалид, я готова прибить этого человека. Возможно это отрицание проблем, но по мне - это вера, что сможем выкарабкаться. А тут и инвалид, и слово тяжелый.