Автор Тема: Малыш Ян и ДЦП  (Прочитано 32640 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Малыш Ян и ДЦП
« : 02 Июля 2017, 10:32:19 »
Здравствуйте! Мы новенькие. У сыночка внутриутробное вжк на 7 мес беременности. Помню как он сильно бился в животе, а я не забила тревогу. Компенсированная гидроцефалия, желудочки особо не растут. Вжк так и не пойму, 2 или 3. Было плановое кс, 8/9 , закричал Ооочень громко. До двух месяцев не было к нему претензий, а сейчас ему 4,5 мес и видно что тормозим. Видит странно, трудно ему фокусировать взгляд, но видит. Голову держит плохо, игрушки видит, немного потыкает кулаком и на руки всё время просится. Гулит, всегда улыбнется и ответит, но хочется уже больше эмоций от него. Делаю ЛФК, ему очень нравится. Каждую минуту используем чтобы его научить чему-то. Ян у нас позитивный, прекрасно себя чувствует, спит всю ночь, очень крупный. Врачи убивают "не простой ребенок", "тяжелая ситуация", "угроза дцп". Нейрохирург удивился, сказал что по нсг не сказал бы. У нас гипоплазия мозолистого тела, и вроде кровь попала в сам желудочек, но пока не понятно что там, киста или нет.

Оффлайн мама лили

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #1 : 02 Июля 2017, 10:54:48 »
Нейрохирург удивился, сказал что по нсг не сказал бы

здравствуйте. сразу скажу, что нсг филькина грамота. у нас было вжк 3 степени. только КТ или МРТ. само вжк не приносит беды. главное чтобы гидра не нарастала и чтобы кист в мозгу не было. а это только кт или мрт увидит.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #2 : 02 Июля 2017, 10:58:36 »
@ezhikvtymane, добро пожаловать! Самое стандартное пока никаких прививок и ноотропов. Сначала вам надо разобраться с удержанием головы, я думаю вы итак все знаете)) больше на животе, группировка. Вы делали ээг, мрт/мскт? ИМХО, кисту лучше увидеть или не увидеть, чем предполагать.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #3 : 02 Июля 2017, 11:05:02 »
@ezhikvtymane,  здравствуйте.  Вы из какого субъекта Российской
Федерации  :uhm: :uhm: :uhm: .   
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #4 : 02 Июля 2017, 11:42:11 »
Спасибо что отвечаете. На живот выкладываем конечно. Что есть группировка? Мрт делали как родился. Врачи в Алмазова (мы из СПБ) выписали, толком ничего не объяснили. Нейрохирург заострял внимание на мозолистом теле, про кисты не слово. А сейчас читаю.....Истончены клюв и валик мозолистого тела. К переднему рогу и телу правого бок желудочка с распространением на базальные ядра прилежит ликворная киста(21х15х10) с наличием небольшого геморрагического компонента(в стадии лизиса). 3й желудочек нормальный, боковые только увеличены..........Нейрохирург говорит что еще нудно делать мрт для прогнозирования. Мы сейчас поступаем в св. Ольгу на дневной стационар. Будем разбираться. Записалась на Войту.  loi

Оффлайн maria081271

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #5 : 02 Июля 2017, 11:46:16 »
@ezhikvtymane, В Святую Ольгу хорошо!Бессонова, если она еще там, сразу скажет есть угроза ДЦП  или все таки пронесет.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #6 : 02 Июля 2017, 12:02:50 »
Да, Бессонова там. Нас пока не видела. Скоро увидимся :lost: Я сама вижу что угроза, рефлексы не уходят, на носочки встает. ..

Оффлайн maria081271

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #7 : 02 Июля 2017, 12:20:06 »
@ezhikvtymane, Не паникуйте раньше времени.Нам Святая Ольга очень помогла, хотя мы туда попали только в 2 года.А вы малыши совсем, вовремя попадете.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн anna8916

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #8 : 02 Июля 2017, 15:17:44 »
Главное, что ребенок путь медленно, но развивается. Мой после инсульта в 2.5 месяца только только следить издалека начал, в 3.5 голову стали держвать в 4.5 потянулся к игрушкам, мне бэбибол сказали ему дать- нам  помог.
У нас и гидроцефалия и кисты заднего отдела и отрофия- все по-полной. Нам 3- мы ходим сами, на ДЦП не похож, но ходит не супер, конечно. Начинаем говорить ставим согласные, сейчас все пытается повторять. Знает все буквы, цифры, считает до 3х, по новому материалу времена года показывает. Адекватный.
Конечно у нас все медленно и позже, все с реабилитацией. Но мы компенсируемся  тьфу, тьфу, тьфу! Делайте ему Войта она до года эффективна очень, лфк бобат, стимулируйте зрение, черно-белые картинки, мобиль повыше подвяжите игрушки каждую своего цвета. Мне мобиль Зверята нравится мир детства, он без наворотов но яркий и пятнами игрушки, мой с него начал следить и племянница наша недоношенная тоже сейчас с него следить начала. Хотя есть еще Фишер-прайс дорогой, но он попозже.
Пусть все наладится! 

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #9 : 02 Июля 2017, 17:57:29 »
Спасибо всем за поддержку. Анна, а можно узнать, что у вас было с тонусом?в 3,5 мес голову хорошо уже держал?не заваливался?бэбибол - в смысле ,это зарядка на мяче?
« Последнее редактирование: 02 Июля 2017, 18:28:08 от ezhikvtymane »

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #10 : 02 Июля 2017, 18:31:54 »
@ezhikvtymane, группировка - может не совсем понятно выразилась, я про группировочный кивок - если ребёнок лежит на спине, старайтесь его голову к груди подтянуть подушкой, ручки по бокам ограничить, есть специальные подушки для позиционирования, так и взять игрушку ему будет больше и меньше пат рефлексов развивается.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн anna8916

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #11 : 02 Июля 2017, 18:48:03 »
@ezhikvtymane, в в 2 месяца голова болталась как на ниточке, подняли его за лопатки и головка наша бух на груд... Гипотонус сильнейший. В 2.5 нас выписали, позвали массажиста скажу честно сильно делал, ребенок плакал на занятиях, нагрузку давал большую. Тренировала на мяче обычном фитболе, вертолетом носила. У мыеня бзик был, начннет голову держать значит вылезем... тьфу, тьфу тьфу. Поймала себя на мысли что с ума схожу. кормить начала лежа на животе, хочешь есть-держи голову... Правда 1 раз так было, потом я уже в себя пришла. В 3.5 столбом на руках держал хорошо на животе не идеально. Потом я научила подтягиваться за ручки из положения полулежа ему так понравилось, он постоянно подтягивался и пытался уцепиться и подтянуться. Ну вот и голову укрепили и сел в 7 месяцев за счет пресса. А перевернулся толи в 6.5 толи после того как сел, ему не до переворотов было он сидеть хотел.
Бэбибол это легкий мячик с дырочками, он цепкий в ручки малышу даете и он цепляет его стимулирует желание брать игрушки. Он в детском мире и караблике точно есть.
Все по-разному развиваются мой сел а потом перевернулся, не ползал так и сидел до года, садился за счет пресса и сидел где посадишь. В10-11 месяцев удалось поставить его на нормальные четвереньки чтобы попа не уезжала. Как поставили стал пытаться ползать с них, по пластунски не ползал никогда. Причем он пополз и встал у опоры в  1день. Потом на пол сослала 3 месяца вдоль кровати ходил, а на кровати игрушки, хочешь играть стой и ходи. В год и 3 первый шаг, в 2 бегать научился.  Мы делали массаж 10-12 раз каждый месяц я бы больше делала но он нагрузку не мог вынести. Истерики начинались.
Точно помню, что в 3 месяца он не мог в ванной с кругом плавать шея еще не в норме была, верещал.

« Последнее редактирование: 02 Июля 2017, 19:40:52 от anna8916 »

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн anna8916

Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #13 : 02 Июля 2017, 19:35:18 »
@yanulyasem, да!
Я еще в собачих магазинах ему много что скупала для моторики, но это позже и следить чтобы в рот не брал собачью дрянь, только моторика. А этот мячик нам очень помог, буквально через 2 недели стал тянуться. А племянница моя недоношенная через неделю ручки нашла с нашим мячик. Мне его мам с малышом генетическим посоветовала и им помог такой мячик.

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #14 : 02 Июля 2017, 20:15:01 »
А у меня сынок начал тянуться к вибрирующей игрушке (что-то типа разноцветной гусеницы у нас было с полукруглыми держалками на хвосте), видимо ему ощущение вибрации понравилось,он прямо вцеплялся в неё и требовал,чтобы я танула,потом сам одной ручкой стал держать,а другой за хвостик оттягивать