Автор Тема: Малыш Ян и ДЦП  (Прочитано 32641 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #75 : 15 Апреля 2018, 19:22:14 »
преднизолон сказали после Топамакса

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #76 : 25 Мая 2018, 09:04:16 »
Вот нам 1,3. На Топамаксе сидим,остались вздрагивания мелкие после пробуждения. Их стало меньше, ещё судороги есть такие будто потолок рассматривает. Вообще стало гораздо лучше. Но всё равно не уходят,так что едем в деревню и с 1 июля планирую гидрокартизон. Там бабушка поможет.Зрение от вздрагиваний хуже стало. До них мы уже карточки рассматривали цветные, огурцы и помидоры показывала. Надеюсь прозреем. Не перевернулся пока. Стоим в сандалях, очень нравится ему. Ноги сильные,ручки хуже,учу опоре. Любит качаться на качели,по часу сидит балдеет. Мне кажется супер полезно ему это.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #77 : 25 Мая 2018, 09:14:37 »
Качаемся

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #78 : 25 Мая 2018, 10:52:14 »
@ezhikvtymane, здраствуйте!  У нас точно такие же вздрагивания были. Можете почитать мою тему. Вздрагиаания начались где-то в 4 месяца,но мы с рождения Конвулекс принимали. В 6 месяцев легли в стационар,невролог когда увидил что малой вздрагивает сказал что это судороги и что нисего хорошего не ждиде в будущем. Увеличил нам дозу конвулекса до максимальной. Вздрагивать мы не перестали а наобород,вздрагивали поминутно даже во сне. Но ээг у нас всегда как у здорового ребенка было. В 7 месяцев я начинаю потихоньку отменять конвулекс. При полной отмене вздрагивания в тот же день исчезли. Потом мы поехали к хорошему эпилиптологу,я рассказала ему ситуацию с этим комплексом,он сделал вээг и задал мне вопрос "мамочка,как вы думаете,что будет если здорового человека напичкать лошадиной дозой пэпов?" Я тогда прям разревелась,мне так стыдно  стало. А еще б чуть чуть и правда от конвулекса можно было б эпи заработать
Может вам тоже покапаться в этом всем?
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #79 : 27 Мая 2018, 20:53:28 »
@Счастливая мамка, спасибо что пишите. Но у нас ЭЭГ плохая,похожая на Веста,но легче. Так что разные ситуации у нас. И зрение хуже от судорог скорее всего. АТопамакс убрал спазмы и причмокивания.
« Последнее редактирование: 27 Мая 2018, 21:44:52 от ezhikvtymane »

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #80 : 27 Мая 2018, 22:35:34 »
@ezhikvtymane, я понимаю что разные ситуации . Но просто хотелось поделится опытом,что от конвулекса было у нас. А вам скорее он вообще не подошел.
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #81 : 29 Мая 2018, 00:04:26 »
Да, конечно, спасибо что делитесь опытом @Счастливая мамка ;l. Ох уж эти вздрагивания....

Оффлайн SvetlanaM

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • SvetlanaM
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #82 : 29 Мая 2018, 11:42:04 »
@ezhikvtymane, Добрый день,скорей всего вздрагивания у вас- это есть разновидность судорог, от которых очень страдает развитие и ухудшается зрение, нам уже 5 лет, агенезия мозолистого тела , приступы ежедневные, что только не пробовали, как только на ЭЭГ появляется гипсаритмия-зрение ухудшается, после гормонов , ЭЭГ лучше и зрение лучше, появляются эмоции. Мой совет- пробуйте гидрокортизон. У нас конечно очень сложный случай, но легче значительно, только на гормоне, мы тоже сейчас на гидрокортизоне уже выходим на плато.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #83 : 30 Мая 2018, 12:34:47 »
@SvetlanaM, здравствуйте! Спасибо, да, я уже поняла что нужно гидрокартизон. Расскажите пожалуйста как перенесли? Какой период самый сложный. Как справились?Совсем купироваться пока не удалось?

Оффлайн SvetlanaM

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • SvetlanaM
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #84 : 30 Мая 2018, 20:16:13 »
@ezhikvtymane, Если сравнивать с синактеном депо, то гидрокортизон переносится легче. Нет, мы пока полностью не купировались, пьем уже 4 месяца, приступов стало меньше и протекают они легче, ребенок словно ожил на гормоне, стала улыбаться, стала реагировать на родных, лучше смотрит, на гормоне набрали 3.5 кг, но это нам на пользу, потому что, мы были очень худенькие, появился аппетит. Хотя нам  Дюлак сразу сказал, что возможно только 20% что гормоны помогут нам. Он расписал схему нам на 1.5 года, и в рекомендации написано, что если в первые 2 месяца приступы не уйдут, то уходить с гормона, но мы все же решили выйти на плато, потому что многие пишут, что купируются на плато и все же нам на гормоне немного легче. Самое тяжелое, это отрегулировать время приема пищи, мы кушаем каждые 3 часа,  гормон принимает  утром и вечером, запиваем его смесью, но мы все лекарства еще пока запиваем Семилаком, последний прием пищи в 24 часа, но в 5 часов она просыпается хочет кушать, в 6 часов мы пьем конвулекс и кушаем, на синактене мы ели и ночью в 3 часа. Очень вздут живот, постоянно выкладываю на живот, чтобы газы выходили, если совсем плохо, спасаемся свечи Вибуркол. На гидрике пьем еще кальций, калий ( аспаркам), вит Д, у нас еще большая проблема это запоры- пропивали пробиотики Максилак беби, в феврале умудрились немного заболеть, помог Киппферон в свечах. Но я заметила на всех гормонах, что мы принимали было очень сильное слюнотечение, но на 2 курсах синактена депо у нас вылезли все зубы, на гидрике выпало 2 нижних резца и уже вместо них лезут новые постоянные резцы. Истерик на гидрике меньше, чем на синактене. На синактене мы вообще не спали ночами, это был ужас, а после последнего укола 3 месяца, днем спали ночью, песни пели, пропал аппетит,  с ужасом вспоминаем то время, так что в сравнении с синактеном гидрокортизон- это прелесть, может конечно у нас все еще в переди? Будут вопросы, задавайте!

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #85 : 31 Мая 2018, 00:21:46 »
@SvetlanaM,вопросы точно будут. Спасибо за ценную информацию. Я вот размышляю:до судорог(до 7мес) мы и так не развивались с чистой ээг, гипсаритмии у нас т т т не было и нет...интересно тормозят все таки в нашем случае судороги нас. Зрение наверняка хуже из-за них. Надо пробовать однозначно.

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #86 : 08 Июля 2018, 16:36:43 »
Здравствуйте всем! Принимаем гидрокартизон вторую неделю. Боремся со вздрагиваниями.  Убавилось их в разы. Надеемся что сработает. Капризничает,с рук не слезает,но терпимо. В первую же неделю начали пробиваться сразу 5-6 зубов. Ну и волшебство. Орал три дня, сейчас полегчало,видно прорезались. Я прочитала все темы про гормоны,но если кто-то поделится своим опытом,буду признательна

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #87 : 08 Июля 2018, 16:40:06 »



Оффлайн Rudikey

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я-Катя . Сынок Рома и дочка Аделина
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: Rozebut
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #88 : 12 Июля 2018, 21:10:57 »
@ezhikvtymane, прекрасный малышок !😘

Оффлайн ezhikvtymaneАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Малыш Ян и ДЦП
« Ответ #89 : 12 Июля 2018, 22:54:48 »
@Rudikey, спасибо!  Ваша малышка тоже прелесна  jjjf

С