Автор Тема: Мой сынуля  (Прочитано 27107 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #15 : 17 Февраля 2015, 00:03:45 »
Как мне объяснили по картине ээг у нас петтерн вспышка - подавление, что докаывает диагноз ранняя миоклоническая энцефалапотия с неблагоприятным исходом.

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #16 : 17 Февраля 2015, 00:11:37 »
А и еще сказали, ищите родственников с эпилепсиями, тех кто страдал мгренями (именно с головными болями с рвотой) , тех кто страдал энурезем. Я спросила для, чего, мне ответили, для анамнеза!  Конечно я обзвонила всех ртдственников, и конечно, не у кого этого не было! Не знаю что и думать, как у двоих молодых, здоровых людей так могло все произойти! Смотрю на своего малыша и ничего не понимаю!

Оффлайн kapelka_v_more

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Моя любовь
    • Моя история
    • Instagram: Kapelka_v_more
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #17 : 17 Февраля 2015, 00:26:52 »
Я думаю у большинства форум чан были теже вопросы:за что? Почему? Я тоже не понимала и мучила себя вопросом:как у меня мог родиться сын с пороком мозга?!?! Я же здорова! Но к сожалению наше здоровье не гарантирует нам здоровье наших детей,думаю опять таки большинство мам и пап особенных детей здоровые люди. Не мучайте себя этим,так произошло и все,вашей вины тут нет,если уж совсем невмоготу,то стоит посетить генетика,я например на это дело плюнула,какой смысл искать причину,если на результат это уже не повлияет! Я желаю вам и вашему малышу сил,терпения и здоровья! Врачи ошибаются постоянно,диагнозы и прогнозы их очень часто не подтверждаются! Все под Богом ходим и дай Бог у вас все наладится!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #18 : 17 Февраля 2015, 09:26:06 »
Регина, не факт что что-то найдут и генетики. Я знаю такого ребенка, у которого есть очень страшные судороги, а причины нет. И генетика ничего не показала. И диагноза нет. Собственно все у ребенка проверили, а почему судороги не ясно. У моего ребенка есть генетика, но нет клинической картины той генетики которую нашли. Вообщем как видите совсем все не понятно. Мозг он же не изучен, а невропатологи и эпилептологи в большей своей массе бесполезные врачи, т.к. сами зачастую не понимают что происходит с человечком. Из тех эпилептических синдромов, которые начинаются в первые дни после рождения есть неонатальные судороги (но они идут и никак на ребенка не влияют), синдром оттахара и синдром айкарди. Последние 2 синдрома редкие, но как раз судороги у детей начинаются с первых дней жизни (а иногда и внутриутробно), причем как ни странно так и не могут найти причину этих синдромов.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #19 : 17 Февраля 2015, 09:36:55 »
http://epidoc.ru/syndromes/ilae/ohtahara.html скорее всего именно этот синдром имеют ввиду врачи. Регина, пожалуйста, не отчаивайтесь, верьте в ребенка. Обязательно нужно верить в чудо и оно произойдет. Не ищите у себя и у своих родственников проблемы если это этот синдром - врачи точно не знают его причины. Это может быть проблемы с обменом веществ, какие-то нарушения в строении мозга, или генетическая спонтанная мутация. Спонтанная это значит случайная. Она могла произойти в мужской или женской клетке еще до зачатия. Мутации все время происходят в нашем организме, это процесс эволюции человека и с этим ничего нельзя поделать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #20 : 21 Февраля 2015, 20:29:33 »
 Здравствуйте! Хочу написать про наши сегодняшние дела! Модет кто подскажет, чтр ждать дальше! Нас перевели в другую больницу, теперь мы не лежим вместе! Я дома, а Малышь в реанимации, врачи ставят нам кому 2 степени! Я была в шоке, ведь в больнице в которой мы лежали, Мне говорили что у нас аппалический синдром! А тут сразу кома 2! Никак не можем разлышаться! До сих пор на ивл!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #21 : 21 Февраля 2015, 21:09:10 »
Сложно сказать чего ждать! Нужно молиться и верить! Человек предполагает, а Бог располагает.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #22 : 21 Февраля 2015, 21:32:50 »
Я молюсь и верю в него! И знаю, что он выкарабкается! Иначе быть не Может!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой сынуля
« Ответ #23 : 21 Февраля 2015, 21:38:38 »
Я молюсь и верю в него! И знаю, что он выкарабкается! Иначе быть не Может!
Правильно.  Это очень поможет и ему и вам!

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #24 : 17 Марта 2015, 21:05:01 »
Здравствуйте дорогие мамочки! Мы до сих пор на ивл, нового ничего нет к сожалению! Хочу вашего совета,мы уже 2.5 месяца на ивл и я предложила сделать трахеостому, правильно ли я делаю??? И как Это Может отразится на ребенке????

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #25 : 24 Марта 2015, 18:09:13 »
Дорогие мамочки! Подскажите пожалуйста, завтра будут делать трахеостому! После того как Все стабилизируется, хочу попообоватб привести остеопата! Он сможет нам помочь когда мы на ивл? И страхеостомой????

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой сынуля
« Ответ #26 : 24 Марта 2015, 19:41:45 »
Это во многом зависит от самого остеопата. Вы уже нашли его, поговорили?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Регина 90Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #27 : 24 Марта 2015, 20:19:29 »
Нет не нашли еще! Хочу попросить совета и откликнуться мамочек, можеи кого посоветуют из Екатеринбурга!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой сынуля
« Ответ #28 : 24 Марта 2015, 20:29:05 »
На форуме под ником dom2 есть остеопат из Новосибирска.  Может он кого посоветует? И в поиске форума введите Екатеринбург,  может найдете замляков и они подскажут.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн vichik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 243
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • не бойся, я с тобой!
    • Награды
Re: Мой сынуля
« Ответ #29 : 24 Марта 2015, 20:49:17 »
А и еще сказали, ищите родственников с эпилепсиями, тех кто страдал мгренями (именно с головными болями с рвотой) , тех кто страдал энурезем. Я спросила для, чего, мне ответили, для анамнеза!  Конечно я обзвонила всех ртдственников, и конечно, не у кого этого не было! Не знаю что и думать, как у двоих молодых, здоровых людей так могло все произойти! Смотрю на своего малыша и ничего не понимаю!
Бред, полный бред. Я тоже как дура верила сначала что инфекция , что не выживет.они что угодно скажут чтоб свои ошибки скрыть теперь.. Вы меньше слушайте их( врачей) .. Легко не будет это точно. Но и в прогнозы их верить не стоит. Молитесь. берегите свои нервы. Они пригодятся позже. а наши детки они сильные. Они справятся. ПроПростоо чуть чуть помочь.о