Автор Тема: Порэнцефалия  (Прочитано 14696 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юляшка12

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #15 : 08 Октября 2013, 04:20:29 »
Здравствуйте помогите разобраться в картине. Есть на руках заключение мрт годовалой давности ну всеже непонятно многое, помогите понять что именно стало причиной нашего диагноза
На серии МР томограмм головного мозга в проекции белого вещества правой заднелобной темяной области, объем которого уменьшен, определяеться энцефаломаляционная киста условным диаметром до 2,5см, сообщающаяся с расширенным телом правого бокового желудочка (порэнцефалия). По периферии описанных изменений отмечается зона астроглиоза шириной до 1,0см Неравномерно расширен также задний отдел правого бокового желудочка. Желудочки мозга на остальном протяжении в размерах не изменены. Мозолистое тело в области ствола источено. Зрительные нервы, мышцы глаз, преддверно-улитковые, тройничные нервы, стволовые отделы мозга без особенностей. Лобные пазухи неразвиты. Заключение: Описанные деструктивные изменения в правом полушарии большого мозга обусловлены последствиями перенесенного в постнатальном периоде НМК по ишемическому типу в басейне правой СМА.

Если это постнатальный период то что могло повлиять на такой исход?? Ми на 5 день рождения сделали прививку бцж, жовтушка была лежали под лампой с рождения 3 дня. Билирубин был 17 при выписки 7. Больше ничего. У нас левосторонний гемипарез

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #16 : 08 Октября 2013, 07:39:32 »
Keks, извините, поздно увидела вопрос. У нас в итоге тяжелое Дцп. Спастический тетрапарез. Скоро два. Не сидим не ползаем. Восприятие речи хорошее, интеллект сохранен.. Отставание конечно сильное. Физически плохо. Хотя уже к году многие "поры" скомпенсировались.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #17 : 08 Октября 2013, 07:46:19 »
У нет эпи. Порэнцефалия обширная. Скомпенсировалось много, но сильно пострадала правая часть. Там большая дыра. По идее пишут что должно все восстановиться кроме левой руки....но тем не менее тетрапарез- все конечности...увы. Мне вас обнадежить нечем.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #18 : 08 Октября 2013, 16:09:07 »
twins2011, спасибо за ответ ,а что и как часто вы делаете из реабилитации? что пьете?
у вас обширная...а лобные или височные отделы не затронуты? простите,а как вы узнали что некоторые поры уже скомпенсировались к году? по мрт или както по состоянию и развитию ребёнка?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн Keks

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • У нас всё получится!Мы идём к победе!
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #19 : 08 Октября 2013, 16:12:54 »
Да у всех все по разному, это вопрос везения. У нас к этому диагнозу прилипла эпилепсия. А так ЗПМР, ЗПРР.
Какой у вас участок ГМ пострадал? Что пьете из пэп и как у вас развитие идёт?
Передаю огромный привет своей мечте, если ты думаешь, что я просто так сдамся, то ты ошибаешься!

Оффлайн twins2011Автор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #20 : 08 Октября 2013, 16:56:42 »
Keks, у нас домашняя реабилитация- я сама с  ним занимаюсь. Много, всего не опишешь сразу. Пробовали ездить в область, сразу бронхитом тяжело заболеваем, ни одной процедуры за три раза не получили... подлечимся и домой.
медикаментозно+лфк+массажи+логопед-дефектолог и пр и пр
узнали по нсг.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Мусечка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Свобода движения определяет свободу мышления.
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #21 : 26 Января 2014, 23:31:45 »
Да у всех все по разному, это вопрос везения. У нас к этому диагнозу прилипла эпилепсия. А так ЗПМР, ЗПРР.
Какой у вас участок ГМ пострадал? Что пьете из пэп и как у вас развитие идёт?
Только увидела  :ah: Итак - левая височно-теменная зона + компенсированная гидра. Пьем депакин хроносфера и трилептал (приступы раз в три месяца, но статусные с остановкой дыхания. Релашка и диазепам не помогают, только реанимация и ивл). Задержка примерно на год - сейчас учим ходить за две ручки, баланс не держим. Умственно понимаем речь на простейшем бытовом уровне, выполняем простейшие просьбы- ладушки, подними руки, говорили три слова, но после последнего приступа перестали. Во.С 11 месяцев не реабилитировались, но планирую начать.....все ждала когда приступы остановим...,но...

Мама Ира и Дашуся

Оффлайн Rhea

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #22 : 21 Марта 2015, 10:00:32 »
Всем доброго дня! Подниму тему. У моего сыночка тоже порэнцефалические кисты в лобной области справа и слева. Обширные+ гидра, думаю вселдствие ретроцеребелярной кисты которая перекрыла водопровод мозга. Сейчас ему 2.10. Двигательно более меннее-ходит,  но шатается,  падает часто, ноги заплетаются. Интелектуально не понятно. Вроде многое понимает. Но говорит только ма па дай. И очень не чисто. Еще у него ко всему этому сдвг. Т.е. ходить толком не умеет и при этом несется куда глаза глядят. Как сейчас ваши детки развиваются? Особенно интересует интеллект и речь?

Оффлайн Alsana

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Коля, г. Краснодар
    • Facebook: https://www.facebook.com
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #23 : 28 Апреля 2015, 17:23:33 »
Девочки, давайте я вас порадую немножко! У нас киста( кто пишит порэнцефалическая, кто арахноидальная) правых лобной и темен ной долей, широко сообщающаяся с телом правого бокового желудочка. Размер ориентировочно 5*7*6 СМ! xcvb до 1,5 лет росла, потом пишут без существенной динамики и размеры писать перестали на мрт это огромная черная дыра в этом участке мозга. Диагноз сейчас стоит Дцп, смешанная диплегия ( поражена левая рука и обе ноги). Когда были маленькие писали 3-4 степень тяжести, сейчас вторая. Я так поняла с первой инвалидность вообще не дают. Симптоматическая эпилепсия. Судороги были в младенчестве до 8 месяцев, в реанимации я их не видела по описанию были выгибания, грузили фенобарбиталом, дома мы не смогли найти детский и делили взрослый на 10 частей, глючило от него сильно (то как тряпка, то возбужден). В краевой больнице ушли от него на фенибуте ( я знаю что это не пэп), но нам помогло.  В 7 лет было два генерализированных приступа ( что спровоцировали не в курсе, как версию нам выдвинули, что рождение второго, типа таким образом привлекал к себе внимание). После первого ничего не пили, в больнице лежала бабушка и наслушалась как пэп тормозит развитие. Через 5 месяцев шар ахнул второй в ванне( страшно жуть) ssse  пьем Депакин хроносферу, ремиссия 3 года, никто не берется нам его отменять. Киста- это бомба в голове, когда рванет не известно и как влиять будет тоже. Мы в голову не лезли, хотя были в Питере, институт Поленова. В 10 месяцев приехали на шутнирование, но наш край напутал с направлением и не хотел оплачивать даже госпитализацию по тем временам 80 тыс. Мы развернулись и уехали, как Бог отвел. Сейчас учится в обычной школе, ходит сам, но шаркает. Рука отстает, навыки снижены но мы работаем. Одевается и обувается сам,с небольшой помощью. Интеллект зашкаливает, ужасный болтун и фантазер, эмоционально не стабилен. Бывают головные боли ( плохой симптом), быстро устает. Если интересно, напишу как развивался маленький, но это в лс.  :patriot:

Оффлайн Rhea

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 112
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Жуковский, МО
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #24 : 14 Мая 2015, 15:25:55 »
Девочки, давайте я вас порадую немножко! У нас киста( кто пишит порэнцефалическая, кто арахноидальная) правых лобной и темен ной долей, широко сообщающаяся с телом правого бокового желудочка. Размер ориентировочно 5*7*6 СМ! xcvb до 1,5 лет росла, потом пишут без существенной динамики и размеры писать перестали на мрт это огромная черная дыра в этом участке мозга. Диагноз сейчас стоит Дцп, смешанная диплегия ( поражена левая рука и обе ноги). Когда были маленькие писали 3-4 степень тяжести, сейчас вторая. Я так поняла с первой инвалидность вообще не дают. Симптоматическая эпилепсия. Судороги были в младенчестве до 8 месяцев, в реанимации я их не видела по описанию были выгибания, грузили фенобарбиталом, дома мы не смогли найти детский и делили взрослый на 10 частей, глючило от него сильно (то как тряпка, то возбужден). В краевой больнице ушли от него на фенибуте ( я знаю что это не пэп), но нам помогло.  В 7 лет было два генерализированных приступа ( что спровоцировали не в курсе, как версию нам выдвинули, что рождение второго, типа таким образом привлекал к себе внимание). После первого ничего не пили, в больнице лежала бабушка и наслушалась как пэп тормозит развитие. Через 5 месяцев шар ахнул второй в ванне( страшно жуть) ssse  пьем Депакин хроносферу, ремиссия 3 года, никто не берется нам его отменять. Киста- это бомба в голове, когда рванет не известно и как влиять будет тоже. Мы в голову не лезли, хотя были в Питере, институт Поленова. В 10 месяцев приехали на шутнирование, но наш край напутал с направлением и не хотел оплачивать даже госпитализацию по тем временам 80 тыс. Мы развернулись и уехали, как Бог отвел. Сейчас учится в обычной школе, ходит сам, но шаркает. Рука отстает, навыки снижены но мы работаем. Одевается и обувается сам,с небольшой помощью. Интеллект зашкаливает, ужасный болтун и фантазер, эмоционально не стабилен. Бывают головные боли ( плохой симптом), быстро устает. Если интересно, напишу как развивался маленький, но это в лс.  :patriot:
Здравствуйте! Мне напишите ) когда ваш сынок начал разговаривать?  На сколько хорошо? Ну и вообще как в этом плане занимались? Физическое тоже развитие интересно.

Оффлайн Anna_archi

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Порэнцефалия
« Ответ #25 : 14 Июня 2021, 15:54:14 »
Здравствуйте, мамочки, напишите пожалуйста, как сейчас развиваются ваши детки. Смотрю давно не было ответов в этой теме, но все же надеюсь, что кто-нибудь ответит.