Автор Тема: У нас ДЦП  (Прочитано 6156 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #15 : 29 Июля 2016, 07:17:05 »
привет всем.решила написать,а сама реву.позавчера позвонила наш врач и говорит:вас отправляют в санаторий на лечение(это в нашем поселке)поедите?заезд 29.07.2016.я говорю конечно поеду.сдали вчера анализы,потратили последние деньги(памперсы и тд)все собрали.сегодня поехала с ребенком,с 2 сумками.приезжаем кое как охрана пропустила.отправили к заведущей.она говорит что во-первых у нас нет путевки,заезд уже кончается,что в санаторий берут с двух лет,и что у нас если закатывание и судороги надо справку от эпиллептолога,а так только массаж и лфк.язвоню своему врачу,она:ой а путевки еще нет.в общем пошли мы обратно домой.это нам сейчас в августе ехать на переасвидетельствование инвалидности,потом опять ехатьк эпиллепсологу на консультацию,а на дорогу туда обратно на нас с мужем уходит по 5000.и так мы ездим в область каждый месяц по 7 часов в одну сторону.сижу плачу горькими слезами,думали наконец-то хоть полечат.все надежды рушатся.такое чувство что издеваются над моим сыном.руки опускаются.вот такие вот дела.

Оффлайн анютины глазки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 51
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #16 : 29 Июля 2016, 08:16:57 »
А вы не ревите. Чего вы ждёте от санатория? Ребёнок у вас тяжелый. Что в санатории с ним сделают за две недели? Пока вы сами не начнёте искать, изучать методики реабилитации, решать вопросы по питанию, добавкам и т.д. ничего не будет.
Поступают, конечно, с вами по-свински, но что делать... Извините, если грубо, но это правда.

Оффлайн Алёнчик33

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #17 : 29 Июля 2016, 11:13:54 »
А вы что: поехали в санаторий не имея на руках путёвки?

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #18 : 29 Июля 2016, 13:42:15 »
я первый раз в какой-либо санаторий еду,тем более он у нас в трех км.что врач дала мне с тем и поехала.я ее еще спросила когда и во-сколько.она сказала с утра езжай.дала бумагу.откуда я знаю как вообще выглядит эта путевка.ладно живу близко,а если бы жила далеко.конечно в санатории на меня посмотрели как на дуру.

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #19 : 29 Июля 2016, 14:03:27 »
а можно поподробнее насчет питания идобавок. мы вообще плохо набираем вес.с рождения перепробовали всякие смеси,подошел нутрилон.сейчас наш рацион:каши три раза в день на своем домашнем молоке(ячневая,пшеничная,кукурузная,овсянка)дроблю в кофемолке.потом картофельное пюре с укропом.яйцо,щука(муж ловит)супы с фаршем.чай с медом,компоты.все свое домашнее.правда мясо закончилось,ждем зимы чтобы свинина,говядина были свои,скоро подрастут бройлеры будет куринное мясо.в магазине стараюсь ничего для коли не брать.все с грядки все свое.вот сейчас пойду толочь картошку нового урожая.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: У нас ДЦП
« Ответ #20 : 29 Июля 2016, 14:10:24 »
ой, расскажу про наш опыт санаториев. отправили нас в мае в друскиненкай санаторий Беларусь. мы там выдержали ровно три дня. потом развернулись и сбежали  домой. не пошли нам санатории. :) от всех этих процедур у малого гиперчувствительности вылезли, поэтому мы вернулись домой и ни капли не жалеем. нечего там ловить, имхо. я про существенные сдвиги, просто отдохнуть, на природе побыть, сменить обстановку это самое то. но надеяться на то, что они поднимут тяжелого ребенка? нет. на меня смотрели как на дуру, кога я попросила пойти с малым позаниматься самостоятельно в их зал лфк в свободное время. и еще внаглую мяч фитбол попросила ))). ага. пришлось на улице на травке расположиться. не расстраивайтесь, пожалуйста, вы много не потеряли. самый лучший тренажер для маленького это мамины руки. и самый лучший инструктор это мама.
я тоже первый раз ехала и понятия не имела ни о документах, ни о том, что нас ждет.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #21 : 29 Июля 2016, 14:35:57 »
спасибо за поддержку мне ее так не хватает.я морально истощена.извините что вылила на вас свои проблемы.просто написала и стало как то легче.

Оффлайн СветЛЛана К.

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 293
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • г.Оренбург
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #22 : 29 Июля 2016, 14:52:33 »
@крюкова галина сергеевна,  действительно, не расстраивайтесь! Примите эту ситуацию как урок, причем, еще не самый тяжелый...Вопрос,  как я поняла в трех километрах, а представьте, что на другой конец страны вот так Вас врач отправила... Это на будущее: Во-первых, всегда перезванивать в санаторий, куда едете и уточнять их условия приема и отказа в приёме по документам, заболеваниям, количеству человек и т.п, неплохо и отзывы перед поездкой почитать; ну а во-вторых, не доверяйте слепо врачам... Большинство ни диагноз нормально поставить не могут, ни бумажку написать... Да какой там диагноз, я у своей педиатрицы предпенсионного возраста выспрашивала невролога хорошего, так не знает она! Человек всю жизнь в детской больнице работает, а дальше своего кабинета не высовывалась (((.
У нас этим летом тоже история с санаторием была: мужу дали две путевки - на него и меня,  и один ребенок допускается без путевки. Ну а мы оптом приехали - троих детей привезли. Как ни пытался муж договориться, без толку. Хорошо, что мы заранее ситуацию знали, были готовы, что откажут, просто рядом комнату сняли для ночевок, ну а потом, когда все привыкли, что мы днем кучей ходим, зайцами стали там ночевать... И то морально тяжело было в первый день, что отказали...  Я вообще в санатории езжу, чтоб от плиты  отдохнуть, детей на море вывезти , а лечение там никакое ...

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #23 : 30 Июля 2016, 07:07:13 »
спасибо Светллана.впредь буду умнее.

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #24 : 06 Августа 2016, 16:03:02 »
всем привет.сегодня ездили на наше соленое озеро с маленьким.очень боялась купать.минут десять поплавали,смеялся,ему понравилось.потом сразу в бане помыли.лежит гутарит.как-то поменялось поведение.стал спокойнее.ночью посмотрим чтобы не было никаких реакций.и еще:приехав домой обнаружили письмо.я недели две -три назад написала жалобу в министерство здравоохранения нсо о том что ничего не делается ребенку.и уже даже забыла об этом.в общем в письме все разъяснялось,и что бы в нашей больнице нас взяли на особый контроль.честно когда писала письмо не верила что вообще моя жалоба будет рассмотрена.девочки спасибо вам всем огромное,ведь благодаря вашим советам я решилась написать в министерство.спасибо этому сайту,который делает доброе дело.может наконец-то мы сдвинемся с мертвой точки.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: У нас ДЦП
« Ответ #25 : 06 Августа 2016, 16:40:50 »
может наконец-то мы сдвинемся с мертвой точки.
Обязательно так и будет! Пишите обо всем сюда или в другие соотвествующие темы, вместе решать проблемы эффективнее, а радоваться победам приятнее!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн крюкова галина сергеевнаАвтор темы

Re: У нас ДЦП
« Ответ #26 : 20 Августа 2016, 11:54:49 »
всем привет.расскажу последние новости.22 августа едим в новосибирск на переосвидетельствование инвалидности,а 29 августа нас отправляют в реабилитационный центр в п.кольцово это под новосибирском.может кто-то там был поделитесь впечатлениями.