Автор Тема: Элайза  (Прочитано 9626 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #60 : 20 Ноября 2011, 18:14:46 »
Ася, да вы вообще молодчики, чтоб по ступенькам это же трудноооо.

Ася, в два года у нас вообще было GMFCS IV, а сейчас 3г 8мес ходит, правда с большими ограничениями, только в доме и в основном по ковру. улицу и неровности еще не освоили. Ходьба оч медленно, но развивается. ходить начала в 2,6. ну вернее научилась сама вставать с пола с корточек и пару шагов делать и падать на задницу. вообще самое тяжелое было учить ее падать. в основном падала назад бревном головой об пол, я ее ловила все время. сейчас колени подгибает, на попу приземляется, руки назад выставляет, но мышцы живота слабые и иногда голове приходится больно. у вас как с падениями?

про DVD не знаю. наверняка чтото можно найти. у нас например проблема в том, что просто тупо повторять упражнения изо дня в день моя не будет. нужна идея, тогда появляется и мотивация. мы вообще за всю жизнь никакие лфк не практиковали. не дается. я нахожу игры, чтобы в них входили те движения, кот надо наработать, тогда с удовольствием. например ходьбу так тренируем. если говорю иди туда, не пойдет. а скажу возьми с пола ту бумажку и выброси ее в мусорку, отнесет.

Ася, ты писала что занимаетесь по Боббату. можешь вкратце описать как это выглядит? это упражнения или определенные позы в которых ребенку легче играть? просто я много слышала, но тут нет специалистов, чтоб попробовать. У нас основная проблема стабилизировать тело. т.е. лучше всего получаются движения, когда голова по центру с туловищем. стоит голову отклонить в сторону и руки швыряет во все сторны.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн АсяСолнцеАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Ася и Элайза, г.Лондон
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #61 : 20 Ноября 2011, 19:58:10 »
Summer,
на счет ступенек, Элайза постоянно куда-нибудь залезает, это началось с того момента, когда она стала подниматься сама. Мы постоянно ходим на детскую площадку, она очень любит горки. На них и натренировались подниматься по ступенькам.
С падениями сначало было ужасно все, то же падала как бревно и головой об пол. Мы стали ей говорить и показывать мимикой и жестами, что это плохо, хватались за голову-и ой ой как это плохо падать головой.
После стали замечать, что она начал балансировать и стараться остановить себя. А теперь если и падает, то очень медленно и голову всегда держит поднятой. Но это падения из сидячего положения. Когда стоит, то руками крепко крепко держится. Она просто еще самостоятельных шагов не делает.
 Мышцы живота не работают. Пытается все время живот вперед выставить.
Я вот только не понимаю, как это все работает, если позвоночник сильный, то почему он живот не держит?

Бобат это специальные позы, вернее это правильные положения тела. Мы сюда ходили http://www.bobath.org.uk/
Элайзе то же стабилизация нужна. Бобат помогает. Тело запоминает правильное положение и стремится к балансу, и комфорту.
Со мной Элайза вообще никаких специальных упражнений делать не может, сразу виснит на мне и начинает дурачиться. Мне удается только сидеть или стоять с ней правильно, когда она мультфильмы смотрит. А еще на мячике удается ее потренировать и ножки массирую, опять же перед телевизором.
У меня иногда голова начинает кружиться от ее движений, такое впечатление, что у меня не один ребенок а три и все бегут в разном направлении.

Оффлайн cvetik

Re: Элайза
« Ответ #62 : 21 Ноября 2011, 07:26:43 »
Summer  и Ася , привет !
   ничего себе экзотика, ядовитые медузы и крокодилы у вас , Summer  !... а мы живем в Калифорнии,я не могу пожаловаться на климат, в том плане что он не ужасно холодный, снега и морозов нет. Летом хорошо, но бывает ужасная жара тоже , а  зимой   часто льют дожди, как сейчас например, так еще  и штормы с сильным ветром, мы тоже близко к океану. Вроде температура плюсовая, но дубняк жуткий.  Мой сын умудряется за зиму заболеть 5-6 раз. А этим летом мы ангину подхватили, первый раз такое. И это учитывая то, что я его даже купать боюсь, океан холодный , и в бассейн мы не ходим, только дома в ванной. Надеюсь только на то, что рано или поздно детки перерастут, и окрепнут, болячки и сопли, а тем более воспаления легких прекратятся. Мой Андрюша тоже переболел очень сильно в 2,5 года, с несбиваемой температурой и двух-сторонней пневмонией. Отбросило нас это сильно.
Ася , я  тоже думала сначала, ну их все эти диагнозы, будем жить не думая, не зацикливаясь , что у нас. Да и не знала, что какие-то классификации существуют, наш невролог вообще нас только наблюдает, раз в полгода прийдем, он посмотрит и поспрашивает что ребенок делает. Лечения никакого, тем более классификации. Лекарства сами на Украине покупаем, были у невролога в Евпатории. Вот теперь почитав форум, думаю, действительно это важно знать какая форма, чтоб именно с ней бороться, ведь и процедуры, и ЛФК другое. Один невролог на украине написал спастический тетрапарез, другой --правосторонный гемиперез, это уже годом позже. Вот теперь  еще и подвывих обнаружили , теперь даже не знаю возьмут ли нас в какой-нибудь реабилитационный центр...Носим СВАШ, я надежды такие на него возлагаю, может сможем операции избежать.   Написала маме о клинике в Праге, смотрю у нее настроение поднялось, теперь сидит на их сайте, планирует нашу поездку. Так кажется украинцам тоже приглашение надо  чтоб в Чехию поехать. Или тур покупать, но это обычно 7-10 дней. А я думаю нам подольше надо там быть.Но все равно , маме будет легче туда с нами попасть, чем к нам приехать в гости.  Оказывается турвизу очень трудно к нам  получить.  ыыы   

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #63 : 21 Ноября 2011, 17:50:58 »
Светик, вы где в калифорнии? Сан-Диего .... мечта. оч там понравилось. а океан и правда холодный очень. я так и не рискнула ни разу окунуться. здесь наоборот. море теплющее, а купаться низзя.

Светик, спросите своего невропатолога какая у вас форма. наверняка знает. мне тоже говорили что дцп, пока я сама форму не спросила.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн cvetik

Re: Элайза
« Ответ #64 : 21 Ноября 2011, 21:19:57 »
да, точно, Summer , мы живем в Сан Диего ! как ты угадала ? А когда вы были здесь , давно ? собираетесь еще ? от нас недалеко Sea World.
обязательно спрошу какая у нас классификация и уровень ДЦП у невролога, нам правда дает только 2 визита в год наша страховка, так что мы увидим его где-то ближе к лету. 

Оффлайн cvetik

Re: Элайза
« Ответ #65 : 30 Ноября 2011, 18:59:34 »
how are you , guys?
everything is ok ? hope you are doing well,
Sveta   ;l

Оффлайн АсяСолнцеАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Ася и Элайза, г.Лондон
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #66 : 01 Декабря 2011, 02:45:18 »
how are you , guys?
everything is ok ? hope you are doing well,
Sveta   ;l

Привет!

У нас ухудшения. Ноги не слушаются. Элайза не может встать на ножки, да же на мысочки не может. Ступни подворачиваются. Сидеть на маленькой табуреточки не может. Вообще сидеть не может спокойно, всю шатает. Больше в доль забора ходить и на ступеньки залезть не может. Элайза на год, может больше назад вернулась.
Нам подключили процессоры. Может из-за стресса все, может из-за операции и наркоза, может все вместе.
Мне дико страшно. Еще не известно, как она будет слышать. И как востанавливать физику. Мы так радовались ее успехам.
В ручках напряжение появилось. Я думала мы с этим справились.
Так странно, вроде все наладилось чуть-чуть.
А теперь вернулся страх и боль за дочку.




Оффлайн cvetik

Re: Элайза
« Ответ #67 : 01 Декабря 2011, 03:53:12 »
О боже, Ася, ну как же так ... Может это из-за стрeсса действительно, да и наркоз тоже тяжело переносится. Все-таки операция долго по времени длится ?  Когда у дочки начались ухудшения ?  А простуды сейчас нет ?  Мой сын тоже после наркоза неделю отходил, так ему совсем ненадолго наркоз делали , когда МРТ головного мозга было. Он неделю после этого ,наверное, постоянно спал, какой-то вялый был. Делали МРТ несколько лет назад, надо опять повторить, а мне так страшно, больше всего наркоза боюсь . Мне кажется малышики , кто очень недоношенными родились,   так легкие у них слабые. А что вам врачи говорят , почему у дочки такое происходит ? Проверили Элайзу , нет никакой инфекции ? Ася , не отчаивайся, держись !  Возможно она слабая после операции, но все же  по-тихоньку восстановит свои навыки .  Занимайтесь чуть-чуть, ей отдых нужен. Но самое главное , чтоб не было никаких осложнений после операции, надо все проверить. Держи нас в курсе, как ваши дела , не пропадай. Будем молиться за дочку. От Андрюшки привет.   

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #68 : 01 Декабря 2011, 09:41:20 »
Ася, только не падай духом. Скорее всего это реакция после операции. Все наладится, только время нужно. Может быть несколько месяцев на моторику уйдет. Плюс еще стресс такой для организма. Представь столько не слышать и вдруг бах столько нововго вокруг. мозгу нужно время, чтоб обработать всю новую информацию. моторика может  и отодвинуться на некоторое время.

К примеру, моя в сентябре неделю болела с температурой под 40. казалось бы никаких операций лекарств, а моторику на год назад откинуло. где то месяц ушел на восстановление.

уверена, у вас все станет на свои места и моторика восстановится да еще и слух тоже. Удачи
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн АсяСолнцеАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: gb
  • Благодарностей: 0
  • Ася и Элайза, г.Лондон
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Элайза
« Ответ #69 : 02 Декабря 2011, 18:53:23 »
Привет!
Спасибо, что с нами!

Сегодня были в центре, где настраивают слуховые процессоры. У них такое впервые. На выходные попросили отключить процессоры. В понедельник будет консультация у доктора.
Элайзе еще хуже стало. Ночью спать не может, за голову держится.
Ее уже не на год назад вернуло, а на полтора года точно. Абсолютная потеря контроля над телом.
Она выдержала четырех часовую операцию, быстро поправилась, а вот подключения видимо не выдержала.
С ней такого никогда не было. Да же, когда в больнице с легочной инфекцией и температурой 40 лежали, и когда две недели рвотный вирус был. Никаких возвратов.
Я сегодня стала жалеть, что поставили КИ.
Такое резкое ухудшение сразу...

Оффлайн cvetik

Re: Элайза
« Ответ #70 : 03 Декабря 2011, 06:05:49 »
Ася, не расстраивайся...скорее всего у дочки действительно кокофония сейчас в голове, ведь она долго не слышала совсем, а потом вдруг столько звуков. Это наверное очень необычно для нее, вот и за голову держится, не поймет в чем дело. Я думаю если бы у нее была сильная боль, она бы плакала все время. Но этого же нет ?  Конечно я не специалист, но я бы включала эти процессоры на короткое время , потом выключить, дать ей привыкнуть постепенно. Каждый день время немного увеличивать. А как обычно настраиваются эти процессоры ? Какая-то определенная частота ? Может у  нее  просто гул в голове стоит,... как врачи знают, что настроили аппараты правильно ? Тем более ребенок и обьяснить не может. Не жалей, скорее всего все улучшится, и навыки вернутся;  даже здоровый взрослый человек, когда плохо себя чувствует, бывает ни руками , ни ногами двигать не хочет.