История Мелани

[мояМелани]

сheeky, двигательно была задержка но развивались потихоньку а сейчас старшая лежит невстает! читала что такие детки доживают до репродуктивного возраста!!

[rominna]

(MP-картина мальформации кортикального развития в виде пахигирии, лентовидной гетеротопии и гипогенезии мозолистого тела с расширением наружных и внутренних ликворных пространств.) т.е синдром двойной коры!!

Здравствуйте, Надя. А Вы МРТ записывали на диск? Надо еще показать МРТ другим врачам, мб в Питер в институт мозга отправить, (сами не обращались, но сайт у них есть), есть русмедсервер -  форум врачей, если не ехать, а по интернету - при предоставлении документов по интернету могут проконсультировать, не лечить, но советы могут дать.  А вообще - смотрите по малышке - как развивается,  на форуме много историй с хорошим движением вперед

[мояМелани]

rominna, спасибо и всем девочкам тоже!!! отправляла куда только можно и в инс-т мозга в том числе! думаю вы правы нужно обследоваться в МОСКВЕ А ДАЛЬШЕ ВИДНО БУДЕТ

[МеланиЯ]

мояМелани, почитала про эту семью из Владимира..я так понимаю двигательно они передвигаются..хуже эмоционально..

а что за семья?

[мояМелани]

МеланиЯ, Семья Абдиновых у нее две дочери с синдромом дв коры и муж инвалид полностью слепой! комп у них нет 2 раза общ по тел,где она берет силы!! никто ими не заним посл назнач были 2 года назад,я в шоке!!!

[мояМелани]

сheeky, а какая статья? тоже хочу почитать

[МеланиЯ]

  Тут еще писали про семью со СПИДом.. Мать и отец болеют, мать без сил уже.. У ребенка ДЦП, нет им помощи ни от кого... 

[МеланиЯ]

Нашла про семью Абдиновых http://www.pomogi.org/stories/abdinovy/ 

[мояМелани]

МеланиЯ, это я читала спасибо! да печальных историй много и беда у всех своя,и гос-во наше не может всем помочь!!! не хочу чтобы моя девочка была такая-же как дочери Камалы!надеюсь на чудо

[МеланиЯ]

Чудеса случаются! Давайте верить!!!! 

[Odry]

Натуль, ну я так и знала, что в историю к девочке по имени Мелани ты зайдешь первая!

Надюша, а Вам хочу сказать - не отчаивайтесь!!!
У нас тоже не было прогнозов..... и много слов ужасных от врачей мы выслушали.. а теперь все те же врачи удивляются, что мы не только живы, но и довольно успешно реабилитировались!
Да, у нас много проблем... но малышка все понимает, понемножку начинает говорить и ходить... Растет красавица блондинка...
Не отчаивайтесь и ищите способы помочь Вашей девочке!
Заходите к нам в Теремок в гости, поможем, чем можем или просто развеселим, когда станет грустно и руки опустятся... ибо сами такие... gwcm gwcm gwcm sfet

[сheeky]

мояМелани, да я на сайте  видела вы как написали сразу вспомнила их , я из соседней области вот они помощи просят http://www.pomogi.org/stories/abdinovy/

[сheeky]

мояМелани, надо надеяться ..там может не занимались детьми потому что поздно выявили , а вы то сразу спохватились, надеюсь у вас все получиться!

[мояМелани]

спасибо дорогие за тёплые слова и поддержку!!!

[везучая]

Надежда и Мелани ,привет. уже писала вам у сына пахигирия. нам тоже в 5 мес поставили точный диагноз.представляю какой это шок. ты спрашиваешь про продолжительность жизни у таких деток- мой тебе совет -не думай об этом. жизнь такая штука.... я в инете  папу нашла- сыну 14- абсолютный младенец. . а есть детки, которые очень даже молодцы. мы, когда добрались до Москвы- нас невролог наругала,мол занимаемся мало,у нее девочка есть,9лет- она передвигается и подобие диалога ведет. рекомендовала Войта и дефектолога(правда у мення еще не склеелось как хотела) . сенсорную комнату.  и это при наличае ежедневных приступов. а наши врачи только и говорили-положите в уголок и не трогайте,дочку растите. московским врачам респект. без одобрения я боялась навредить. первоочередной задачей должно стать облегчение ЭПИ. подбор терапии. почему облегчение- вроде как говорят,что убрать приступы совсем невозможно- но я надеюсь.... у" нас" на  форуме есть кажется довольно много деток с похожими диагнозами  дам ссылочки некоторых,надеюсь девочки не обидятся.  мама Ирина,сынок Данияр https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=27745.0    Алла и Катюша  https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=12523.0           Ирина и Емельян   https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=33656.0   . думаю еще есть к сожалению детки  с пороками. у девчонок в теремках многому учусь,хоть и времени не хватает. мамочки и деточки герои . как-то так. написала вам по простому- без научных терминов.  вы не отчаивайтесь,верьте в доченьку,любите,все потихонечку войдет в свою колею... желаю вам  счастья!